Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con enfermedades raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso y ubicado en Burgos, se inauguró hace 10 años y desde su inicio, ha trabajado con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad rara (ER) y de sus familias.

En Europa se considera una ER si afecta a menos de 1 de cada 2000 personas.Cerca de tres millones de personas en España padecen alguna Enfermedad poco frecuente, y se calcula que posiblemente en el mundo lo padezcan unas 300 millones de personas.

Son más de 6.000 enfermedades raras las identificadas hasta hoy. El 80% de ellas son de origen genético, son crónicas y en muchos casos derivan en grandes discapacidades; sin embargo, las ER pueden ser diagnosticadas a cualquier persona y a lo largo de su vida.

Por todo ello, el Creer tiene un compromiso con las personas afectadas y con sus familias, pero también con la sociedad en general para hacerlas visibles y darlas a conocer.

El Creer es un centro de Servicios Sociales, que busca la Excelencia en su trabajo diario. Y esa excelencia conlleva una gran responsabilidad, esfuerzo y dedicación de todos sus Profesionales hacia estas personas.

Felicitar a todo el Equipo de Profesionales del Centro que dedican su experiencia, conocimiento y vocación al servicio de muchas personas que se sienten solas, desatendidas y en muchas ocasiones olvidadas. El Creer quiere ser un Centro POR y PARA las personas.

Es cierto, que en los últimos años se ha avanzado mucho en la visibilidad y el apoyo a los pacientes y a las asociaciones de ER. Sin embargo, es necesario que se siga favoreciendo y apoyando la investigación tanto social como sanitaria y creando espacios de diálogo entre profesionales y pacientes para no perder el rumbo y actuar ante las necesidades reales que deben ser atendidas.

Un año más se celebra esta semana el «Día Mundial de las Enfermedades Raras» (último día de febrero), con el objetivo de solidarizarse con todos los afectados y asociaciones de pacientes y sus familias. Este año baja el lema: «Uniendo la brecha entre lo social y lo sanitario».

En esta línea, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con enfermedades raras y sus Familias (Creer) del Imserso tiene un objetivo prioritario, Ser Referencia en el ámbito de las ER en España. Y este camino se va recorriendo con ilusión, mucho trabajo y aprendiendo de los errores.

Feliz día a tod@s

28 de febrero de 2019, Día Mundial de las Enfermedades Raras