Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

Del 16 al 18 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del VI Encuentro Nacional de Familias y Personas con Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-Albright.

Cerca de cuarenta personas se han reunido en el Creer en un espacio común de convivencia para participar en una jornada informativa con médicos y especialistas en Displasia Fibrosa, que han impartido charlas sobre traumatología, y en la presentación del estudio “Eficacia de la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) en formato grupal para el dolor crónico en personas adultas con displasias óseas”, con el objetivo de ampliar los conocimientos de los pacientes y familiares acerca de la enfermedad. Los menores han participado en actividades de ocio, arteterapia y juegos. Las familias también han podido disfrutar de una visita turística por la ciudad.

La Displasia Fibrosa (DF) es una enfermedad rara que se caracteriza por el reemplazo del hueso normal por tejido óseo fibroso, provocando que el hueso afectado sea más frágil de lo habitual. La DF puede existir de manera aislada, o asociarse a trastornos de la piel y/o del sistema endocrino, dando lugar al Síndrome de McCune-Albright. Todavía no existe una cura definitiva para la DF, pero sí que existen terapias para controlar algunos de sus síntomas, la cirugía ortopédica, la rehabilitación y algunas medidas ortopédicas no quirúrgicas pueden ayudar a mejorar la movilidad y la calidad de vida de los pacientes.