Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

Del 11 al 13 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del I Encuentro Nacional de la Asociación FOXP1 España.

Medio centenar de personas se han reunido en el Creer en un encuentro en el que especialistas han presentado los proyectos de “Juntas Menos Raras”, una iniciativa de ciencia ciudadana que nace del compromiso por acercar la investigación a las familias y tejer puentes reales entre conocimiento y vida cotidiana, y “Fulgorina”, centrado en mejorar la salud bucodental de personas con enfermedades poco frecuentes. Las familias también han participado en el Estudio “Evaluación neuropsicológica del Síndrome FOXP1” y los menores en actividades artísticas dirigidas para ellos. Todos juntos han disfrutado de un paseo en tren por la ciudad..

El Sarcoma es un tipo infrecuente de cáncer que engloba más de 150 tipos de tumores, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), pudiendo aparecer tanto en los huesos como en los tejidos blandos como pueden ser los músculos o nervios. Su incidencia es tan solo de un 1% en adultos y del 13-15% en la infancia del total de tumores malignos diagnosticados. Los sarcomas son el tercer tipo de tumores diagnosticados en niños y adolescentes.