Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

Del 11 al 13 de abril, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del II Encuentro de Familias de la Asociación Española del Síndrome Tatton-Brown-Rahman.

Medio centenar de personas se han reunido en el Creer en un encuentro de familias en el que han podido compartir experiencias y participar en una jornada informativa con charlas sobre cuidados bucodentales, actualización de aspectos médicos y proyectos de investigación en marcha sobre el Síndrome Tatton-Brown-Rahman. La asociación ha celebrado además su asamblea general ordinaria. Los menores han participado en juegos, en un taller de terapia asistida con animales y han visitado en familia la granja escuela de Albillos.

El Síndrome de Tatton-Brown-Rahman es un síndrome poco frecuente de anomalías congénitas múltiples caracterizado por talla alta debido a un sobrecrecimiento posnatal, discapacidad intelectual de leve a moderada, hipermovilidad articular y rasgos faciales distintivos sutiles, que a menudo se hacen evidentes durante la adolescencia (como cara redondeada, cejas horizontales gruesas y de implantación baja, fisuras palpebrales estrechas y prominencia de los incisivos centrales superiores). Son comunes el sobrepeso, la hipotonía y los problemas psiquiátricos y de conducta. Otras características clínicas pueden incluir crisis epilépticas, criptorquidia y enfermedades cardiovasculares (incluyendo cardiopatías congénitas y dilatación de la raíz aórtica).