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Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome de Turner "Alejandra Salamanca" en el Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 4 al 9 de marzo el Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome de Turner "Alejandra Salamanca".
La Asociación Síndrome de Turner "Alejandra Salamanca" (Astas CyL) ha organizado, en colaboración con el Creer, un encuentro de convivencia en el que las familias van a participar durante la semana en talleres de fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, de psicomotricidad y juegos, impartidos por profesionales del centro. Además, se va a llevar a cabo un estudio neuropsicológico de personas diagnosticadas del síndrome de Turner con el objetivo de conocer la evolución de las afectadas, sus necesidades y dotar de herramientas tanto a las afectadas como a sus familiares. Completa el programa una visita turística por la ciudad.
El síndrome de Turner es un desorden genético poco frecuente caracterizado por la pérdida total o parcial de un cromosoma X en pacientes con fenotipo femenino, que se manifiesta clínicamente con talla baja e insuficiencia ovárica primaria, así como con enfermedades cardiovasculares, renales, hepáticas, autoinmunes, hipoacusia y anomalías neurocognitivas.
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