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Ultimo numero Newsletter Creer 116
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Último número de la Newsletter del Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso en Burgos, publica en su web el número 116 de su revista digital, correspondiente a los meses de enero a abril de 2026.
En la Editorial, se presenta la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para un Cribado Neonatal Universal y Equitativo, impulsada por la Asociación Más Visibles; En la sección Los Profesionales Escriben, se da a conocer la "Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria dirigida a Personas con Enfermedades Raras", presentada por el Gobierno de Castilla-La Mancha el pasado mes de febrero.
La sección Actividad del Creer recoge las principales actuaciones, programas y actividades desarrolladas en el centro durante este primer cuatrimestre del año.
Por su parte, en Espacio de Asociaciones se da la bienvenida a la Asociación de Enfermedades Raras Musculares Degenerativas (Asermude) y se informa sobre diversas iniciativas y actividades llevadas a cabo por distintas asociaciones vinculadas al ámbito de las enfermedades raras.
Por último, la sección Más de 3 millones de Voces recoge el testimonio de una madre cuya hija convive con el síndrome de Phelan-McDermid.
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