Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, celebran los días 23 y 24 de octubre la XIV Escuela de Formación Creer-Feder en el Creer de Burgos.

Este encuentro se consolida como un punto de referencia para el movimiento asociativo, reuniendo a las organizaciones que representan al colectivo de enfermedades raras y sin diagnóstico con el objetivo de fortalecer sus capacidades, impulsar su incidencia y compartir herramientas prácticas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías.

El programa se abrirá con una mirada global a los marcos y herramientas políticas internacionales y autonómicas, subrayando la importancia de pensar globalmente para actuar de manera eficaz en los territorios. A partir de ahí, se profundizará en cómo la participación del movimiento asociativo transforma las políticas públicas, generando impacto real en la vida de las familias.

Este enfoque se reflejará en experiencias de éxito compartidas por las propias entidades, desde la humanización de la atención sanitaria con proyectos como Únicas, hasta la creación de residencias especializadas, iniciativas de empleo inclusivo y promoción de la investigación.

En este contexto, Feder presentará, junto al Real Patronato sobre Discapacidad y el Centro Español de Documentación e Investigación sobre Discapacidad (Cedid), los resultados del Estudio sobre el despliegue e implantación de las medidas de prevención en enfermedades raras. Este estudio analiza el estado actual de las políticas y programas de prevención en España con el fin de profundizar en el conocimiento de las acciones existentes, identificar las principales barreras y retos que dificultan su implementación e impulsar nuevas estrategias que orienten las políticas públicas hacia una prevención más integral y equitativa. Con ello, Feder busca aportar una base de conocimiento sólida que sirva para orientar la acción institucional y política en favor de la atención temprana y la prevención de las enfermedades raras.

Durante la Escuela, Feder compartirá su experiencia en la gestión de proyectos y la implementación de buenas prácticas dentro del Programa de Ayudas de Feder, con el objetivo de seguir fortaleciendo la sostenibilidad y la profesionalización del movimiento asociativo.

Entre las novedades de esta edición destaca la presentación del Manual de Gestión de Casos, una herramienta desarrollada por la Federación para ofrecer a las entidades un modelo de intervención integral y coordinada que refuerce la atención social y psicológica a las familias. Con esta herramienta, Feder busca fortalecer las capacidades de las asociaciones para acompañar de manera más eficaz, equitativa y centrada en la persona a quienes conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico.

Asimismo, por primera vez, las entidades participarán en un Taller sobre Acceso a Medicamentos Huérfanos, organizado en colaboración con la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu).

Durante las sesiones participarán expertos del ámbito académico, social e institucional, así como representantes de las propias entidades, que compartirán sus experiencias y buenas prácticas.

La inauguración contará con la bienvenida de Aitor Aparicio García, director del Creer, Juan Carrión Tudela, presidente de Feder y de su Fundación y Pedro L. de la Fuente, subdelegado del Gobierno en Burgos. El encuentro se clausurará con la intervención de Fide Mirón Torrente, vicepresidenta de Feder, y de Aitor Aparicio García, reafirmando la alianza entre la Federación y las instituciones públicas en favor de las personas con enfermedades raras.

Con esta XIV edición, Feder y el Creer vuelven a hacer de la formación un motor de cambio. La Escuela de Formación no es solo un espacio de aprendizaje, sino también de encuentro, escucha y construcción colectiva, donde las entidades crecen como movimiento para seguir defendiendo los derechos y necesidades de todas las familias con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico.