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Blog del CRE Alzheimer

La periodista y escritora María Llovet pretende con este libro dar voz a los enfermos de alzhéimer a través de la experiencia cuidando a su padre. ANA LLOVET PERIODISTA Y ESCRITORA ¡Quiero resucitar! Palabras y «despalabras» del alzhéimer es un libro testimonial, publicado en marzo de 2020 por Editorial San Pablo, que escribí a raíz de la experiencia vivida junto a mi padre, aquejado de esta enfermedad hasta su fallecimiento, hace seis años. La idea del libro surgió en el preciso momento en que empecé a detectar lo que yo llamo las «despalabras» del alzhéimer, ese lenguaje en descomposición, en principio ininteligible, tan característico en los afectados por esta dolencia. Cuando escuché su primera «despalabra» supe sin duda alguna que él estaba intentando denodadamente comunicarse conmigo, con nosotros, su familia, y que se hacía necesario escucharle con oídos nuevos, sin prejuicios, para poder seguir comunicándonos con él, para entender lo mucho que tenía que contarnos. Así que poco a poco fui tomando nota de esas «despalabras» con la idea de estructurar el libro en torno a ellas y de darle voz a los enfermos de alzhéimer, de contarle al mundo que sienten, que se emocionan y que su capacidad de comunicación y de emoción existe a pesar de todo. En el proceso de escritura, este ejercicio de describir las «despalabras» de mi padre y el desarrollo de su dolencia fue convirtiéndose en un juego de espejos en el que acabé por descubrir mi propio reflejo en sus expresiones. Por eso es un libro instropectivo en el que también narro nuestro acercamiento definitivo como padre e hija, y en el que asimismo hay profundas reflexiones acerca de las relaciones familiares, la vida y la muerte, la trascendencia, la enfermedad y cómo nos enfrentamos a ella y nuestro poder, o no, de resiliencia. ¡Quiero resucitar! es un libro a corazón abierto que habla de compasión, de entrega, de amor y también de sufrimiento. De cómo escuchar el dolor y encontrar la oportunidad de crecimiento, de transformación, de “resurrección” en situaciones donde parece que en principio no puede haber nada bueno. Pero no es un libro de autoayuda, es un testimonio en el que muchos pueden verse reflejados y que espero ayude a otras personas en su vivencia junto a un enfermo de alzhéimer. Mi idea siempre ha sido honrar a aquellos que lo sufren, darles voz, e inspirar en lo posible a las personas que se comprometen en su cuidado. ¿Y en tu caso? ¿Cuáles son las «despalabras» que escuchaste o que escuchas de labios de tu familiar afectado por alzhéimer? Compártelas y sigamos entre todos dándole voz al alzhéimer.

NILTON CUSTODIO, DIRECTOR MÉDICO DEL INSTITUTO PERUANO DE NEUROCIENCIAS NACHO G. SAS 28 OCT 2015 Nilton Custodio, neurólogo y director médico del Instituto Peruano de Neurociencias, y Rosa Montesinos, jefa de rehabilitación del mismo instituto, acaban de publicar el libro Enfermedad de Alzheimer. Conociendo la enfermedad que llegó para quedarse. Su intención es informar sobre las peculiaridades del mal neurodegenerativo para que los cuidadores y familiares tengan mejores armas para hacerle frente. ¿Por qué deciden escribir este libro? Luego de más de 10 años de experiencia de investigación en pacientes con deterioro cognitivo y demencia para validación de pruebas cognitivas breves, notamos que los familiares y cuidadores presentaban la convicción que dichos síntomas correspondían al «envejecimiento normal» (más del 75% de los familiares y cuidadores); peor aún, en nuestro estudio de prevalencia de demencia en el Cercado de Lima, el 60% de los pacientes con demencia tenían estadios moderados a severos y los familiares no habían solicitado una atención médica. Además fuimos notando, las repetidas interrogantes que nosotros asumíamos como muy simples y básicas de entender. Por otro lado, notamos también que los profesionales de la salud, incluidos médicos de atención primaria, para referirse a casos de enfermedad de Alzheimer lo hacían en términos tan obsoletos como «demencia senil» o «demencia ateroesclerótica». Entonces, comprendimos que nuestro verdadero rol en esta enfermedad debía estar enfocado en la difusión de síntomas y diagnóstico oportuno de la enfermedad; por lo que diseñamos un plan para desarrollar difusión a la comunidad y plasmarlo en un libro que trate de resolver en forma ordenada todas esas inquietudes. ¿Cuál es el objetivo que buscan? Nuestro principal objetivo es que familiares y cuidadores conozcan esta enfermedad, que cada vez va a ser más frecuente, dado el incremento de expectativa de vida de la población y la mayor probabilidad de desarrollar la enfermedad conforme el individuo adquiere más edad. Por ello es que llamamos la atención, con el título: Conociendo la enfermedad que llegó para quedarse; pues cada vez son más familias que por lo menos conocen de un caso en su entorno. Y para lograr este objetivo, hemos desarrollado los capítulos, basados en las preguntas frecuentes de familiares y cuidadores. Dado que esta enfermedad no tiene cura, la mejor arma contra ella son los cuidadores informados y entrenados. ¿Qué utilidad tiene su lectura para el cuidador de una persona con alzhéimer? Si bien es cierto que los datos epidemiológicos de la enfermedad de Alzheimer son precisos para población peruana, los datos clínicos y de pautas farmacológicas son universales. Hemos tratado de resolver en forma ordenada las inquietudes de los familiares y cuidadores acerca de los síntomas de la enfermedad, poniendo énfasis en el reconocimiento detallado de los síntomas cognitivos, funcionales, psicológicos y conductuales de la enfermedad; llamando la atención del lector con ejemplos de cada síntoma y con relatos de los cuidadores de los pacientes y las observaciones realizadas por nosotros, tratando de explicarlo en un lenguaje sencillo y agradable al lector. Aunque el alzhéimer está muy presente en la sociedad, todavía hay personas que afrontan el cuidado del familiar sin ser conscientes del plus de estrés que implica una enfermedad como esta. ¿Su texto busca de alguna manera paliar este desconocimiento? Creemos que los cuidadores y familiares pueden tener mejores armas para hacer frente a esta enfermedad sí están informados y reconocen mejor los diversos síntomas. En el estudio peruano relacionado a los cuidadores, precisamos que el cuidador principal en el 80% de los casos es del sexo femenino, generalmente una hija (60%) o el cónyuge (30%) que cuidan en solitario, pues no reciben ayuda de los familiares cercanos o de los sistemas de salud. En otro estudio de cuidadores, describimos que el 80% de los cuidadores tiene una elevada carga y cursan con episodios depresivos. ¿Qué opinión le merecen los tratamientos no farmacológicos en personas con demencia? Cada vez nos convencemos más y más que las estrategias no farmacológicas cumplen un rol fundamental en el manejo de los síntomas cognitivos, funcionales, psicológicos y conductuales de la enfermedad de Alzheimer. Es importante realizar una evaluación completa y detallada de los factores socio-ambientales para el manejo de los síntomas psicológicos y conductuales que influyen positivamente en la funcionalidad del paciente. Antes de prescribir un medicamento antipsicótico para controlar la agitación psíquica o las alucinaciones visuales y delusiones paranoides, debemos evaluar el probable factor desencadenante, como los espejos o cuadros multicolores, o la expresión de algún tipo de dolor que el paciente no puede comunicar y lo expresa con agitación psíquica. De la misma manera, una infección urinaria o respiratoria puede provocar un episodio de delirio, que se resuelve con el antibiótico pertinente. En los casos avanzados, la desnutrición y deshidratación pueden exacerbar los trastornos de conducta. ¿Cuál es la situación de las personas con alzhéimer en Perú? ¿Con qué recursos públicos cuentan las familias para afrontar el cuidado? ¿Y los enfermos? En el Perú, basado en nuestro estudio de prevalencia del Cercado de Lima, podemos afirmar que 7 de cada 100 individuos mayores de 65 años de edad tienen demencia y el 56% de ellos tienen enfermedad de Alzheimer. Esta enfermedad ha demostrado en nuestra población ser dependiente de la edad; alrededor de 1% en el grupo de edad de 65 a 70 años de edad y 14.5% en el grupo de 80 a 84 años de edad, y 45% en el grupo de más de 85 años de edad. Las mujeres tienen el doble del riesgo de presentar la enfermedad y el bajo nivel de instrucción es otro factor de riesgo. Lamentablemente en Perú el elevado costo del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer es asumido por las familias. El estado peruano no ha previsto políticas para cubrir los costos de esta enfermedad. Hemos demostrado que más de la mitad de los pacientes con demencia frontotemporal, enfermedad de Alzheimer y demencia vascular tienen costos totales de 1.800, 1.400 y 1.200 dólares respectivamente durante el primer trimestre después del diagnóstico, de tal manera que cuando calculamos el costo mensual total promedio de un paciente con demencia durante el periodo de estudio este es de aproximadamente 570 dólares (es decir, 6.844 $ por año). ¿Cuál es el rol del médico de atención primaria y el resto de profesionales de la salud en la detección oportuna de la enfermedad? Los profesionales de la salud de atención primaria deben estar capacitados para detectar en forma oportuna los casos de demencia y enfermedad de Alzheimer. Nuestro grupo de investigación se ha preocupado por adaptar diversas pruebas cognitivas breves para cumplir con este objetivo, teniendo claro que ninguna de ellas es superior a la especializada evaluación de un neuropsicólogo. Sin embargo, creemos que aún estamos lejos de conseguir nuestro objetivo pues las pruebas cognitivas breves han sido validadas en población de alto nivel de instrucción; y en nuestros pueblos aún el 10% de de la población tiene un bajo nivel de instrucción y aún una elevada tasa de analfabetismo, por lo que estamos enfocados en generar pruebas cognitivas breves para individuos con bajos niveles de instrucción.

ROSA PEÑASCO, AUTORA DEL LIBRO MI MADRE-NIÑA NACHO G. SAS 30 ENE 2014 Para ordenar el caos que siguió a la muerte de su madre tras una década de cuidado, Rosa Peñasco, profesora de Trabajo Social en la UNED y directora de lineas de investigación como «el aspecto emocional y espiritual del alzhéimer y otras demencias» o «terapias alternativas para enfermos de alzhéimer», decidió escribir «un viaje al corazón desde el corazón del alzhéimer» y le salió una historia a ratos emotiva, a veces terapéutica, siempre optimista y casi espiritual sobre la enfermedad. ¿Qué le impulsa a contar su experiencia en este libro? Murió mi madre-niña e igual que me invadió el peculiar vacío que sienten todos los cuidadores cuando todo termina, enseguida empecé a sentir un amor infinito, enorme y de esos que revientan el pecho. Además, me vi inmersa en un extraño, hermoso y pacífico caos, ya que no era capaz de distinguir si lloraba porque había muerto mi madre o porque había muerto la niña en la que se convirtió tras una década de alzhéimer. Quise bucear, conocer estos porqués o, en definitiva, hacer mi duelo con la paz de la aceptación y no con la amargura de la resignación. El resto lo hizo la creatividad que aflora en mí siempre que algo «me da de lleno». Cuando me quise dar cuenta, lo que empezó como un desahogo, terminó apoderándose de mí y no me dejó en paz hasta que no plasmé en papel aquella década de alzhéimer. ¿Qué aporta la lectura del texto a un cuidador de una persona afectada por la enfermedad neurodegenerativa? Tal vez el libro aporta emoción porque también está escrito desde la emoción más pura, desde el amor, desde ese peculiar vacío y caos: está escrito a los quince días de morir mi madre-niña. Pero creo que lo primero que aporta, sin duda, es identificación porque cualquier cuidador podrá verse en los errores, aciertos, terapias, etapas, etcétera. Sin embargo, además de realidad e identificación, el libro aporta empatía para aprender del alzhéimer e inteligencia emocional para entender, vivir y hasta disfrutar del alzhéimer. También aporta ideas y terapias: música, abrazos, animales, trabajos manuales, juegos… Y sobre todo: aporta la visión de que no sólo somos un cuerpo físico: tanto los cuidadores como los enfermos y como cualquier persona en general, tenemos cuerpo, emoción, mente y espíritu y para sentirnos plenos y felices, debemos cultivar estos cuatro aspectos con ánimo de ser ¡un SER!, y no una persona frustrada, amputada, resentida y alineada. ¿Qué voz predomina en Mi madre-niña, la suya, como hija y cuidadora, o la de su madre? Todas, porque la historia, como creo que entenderá perfectamente cualquier cuidador, es una completa fusión entre enfermo y cuidador, entre madre e hija e hija y madre: ¿quién es quién? ¿Cuándo y por qué surge esta mezcla de roles? Sin duda, la relación entre el cuidador y el enfermo es una de las más intensas que existen. Para mí, por ejemplo, nunca dejó de resultarme sorprendente ver cómo «siendo la madre de mi madre» volví a ser niña al jugar con mi madre-niña, con los mismos juguetes de mi infancia con los que ella jugó tantas veces conmigo cuando yo era pequeña. En esta obra, usted explica cómo aprende a través de sus errores, cómo es necesario desprenderse de clichés al mismo tiempo que el enfermo se va desnudando emocionalmente. El alzhéimer, como cualquier otra realidad de la vida, puede vivirse de manera constructiva o destructiva. Los comienzos suelen ser duros porque además del miedo y la inexperiencia, tenemos gran cantidad de prejuicios, pero si fluimos bien con la experiencia que nos ha tocado vivir, la enfermedad se encarga de eliminar poco a poco esos clichés. Debemos hacer autoanálisis y reconocer los errores para perdonárnoslos después. Pero sobre todo, debemos aprender a tener empatía, ya que si aprendemos a tener empatía con el enfermo, seremos mucho más felices y haremos más felices al ser que amamos, y así lograremos ponernos en su piel, en sus miedos, su historia, sus recuerdos y aprenderemos a caminar juntos viajando por la línea del tiempo. Usted sostiene que el alzhéimer muestra la esencia de la persona enferma, pero ¿no es posible que ocurra lo mismo con el cuidador? Totalmente. Creo que el Universo no deja nada al azar y al tiempo que nos ha tocado vivir una experiencia tan dura, densa y difícil como el alzhéimer -y mucho más en los tiempos que vivimos-, también nos permite, a través de la misma experiencia, aprender, crecer, conocernos mejor y ser mejores personas. Porque, como todas las cosas, en el alzhéimer también existe la otra cara de la moneda. Y a esa quisiera llegar: a la tremenda empatía y peculiar relación que se da entre el enfermo y el cuidador; al privilegio que supone que el ser que amas se vaya desnudando ante ti, despojándose de corazas, egos, prejuicios y apariencias porque te está enseñando, ¡nada más y nada menos!, que su esencia, su pureza y su corazón infantil, sin trampa ni cartón. El alzhéimer revuelve todo porque «elimina» nuestro encorsetado concepto de tiempo. Su libro está dentro del proyecto Alzhéimer solidario. Sí, y aunque cualquiera puede adquirir el libro por internet, a través de la editorial Círculo Rojo o en la modalidad de impresión bajo demanda de El Corte Inglés, la verdadera razón de ser de este libro gira en torno al proyecto Alzhéimer Solidario, que consiste en que cualquier AFA, a través del blog alzheimersolidario.blogspot.com, puede solicitar ejemplares para venderlos entre sus socios y obtener fondos a favor del alzhéimer (pueden hacerse presentaciones, llevarse a congresos, hacer jornadas o lo que quiera hacer una AFA para venderlo). Hay que dejar muy claro que las AFAs no tienen que hacer ningún desembolso. Después, del dinero recaudado se descuenta una cantidad mínima para poder volverlo a editar a favor de otra AFA, y luego de otra y de otra y así hasta que todas las que lo quieran y lo necesiten puedan beneficiarse con Mi madre-niña. ¿Qué le han dicho los lectores? Pues están encantados y agradecidos, así que aprovecho para agradecer desde aquí, sus opiniones, sus emociones y su reconocimiento, ya que el hecho de que se identifiquen y se emocionen con el texto, me emociona a mí porque no hace sino legitimar este trabajo. En el fondo, este intercambio de emociones no es más que la prueba de lo que ocurre cuando se hacen las cosas con autenticidad y desde la emoción más pura: el amor. Por cierto, la palabra «recuerdo» quiere decir «volver al corazón» y viene de re y de cordis, que significa corazón. Con el alzhéimer reivindico esta vuelta al corazón para entender mejor al enfermo. Deberíamos pensar por qué un enfermo olvida superficialidades y datos como un nombre o una comida, pero recuerda todo aquello que positiva o negativamente «le llegó al corazón».