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Blog del Ceadac

El 28 de junio Inmaculada Gómez Pastor, directora gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) dependiente del Imserso, fue invitada a la gala con motivo del 30 aniversario de Daño Cerebral Estatal (anteriormente FEDACE) y que tuvo por lema «30 años construyendo dignidad». Tres décadas de compromiso, trabajo en red y desarrollo de un movimiento asociativo sólido, profesionalizado y centrado en la dignidad, la autonomía y la participación activa de las personas con Daño Cerebral Adquirido y de sus familias. Desde el Ceadac enviamos a Daño Cerebral Estatal nuestra más cordial enhorabuena, sintiéndonos partícipes de estos 30 años de vida en los que hemos acompañado a la Federación de Daño Cerebral. Por otros 30 o más años de avances, con nuestro apoyo, cumpliendo el objetivo que ambas entidades compartimos que no es otro que mejorar la calidad de vida de las personas con Daño Cerebral Adquirido y sus familias. Gracias por dejarnos compartir este momento tan importante.

El pasado 21 de febrero tuvo lugar la décimocuarta actividad de las veinte programadas con motivo del 20º aniversario del Ceadac: «Importancia de las Asociaciones y Daño Cerebral Adquirido: Fedace». En los 20 años de vida del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) se ha mantenido como base el protagonismo y la relación con las personas usuarias y sus familias. Siendo las Asociaciones de Daño Cerebral Adquirido en general y la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) en particular, el vehículo utilizado durante estos 20 años para ir avanzando y llegar al punto en el que nos encontramos hoy. Aunque somos conscientes de que queda mucho camino por recorrer. Fedace presentó la importancia de las asociaciones de personas con Daño Cerebral para continuar consiguiendo hitos que mejoren su calidad de vida y la de sus familias. Esta actividad, se enmarca en las 4 líneas del Plan Estratégico de la Subdirección de Gestión del Imserso. Vídeo del evento

El pasado 24 de enero tuvo lugar el evento «Proyectos de integración en la comunidad: Kiero», 12ª actividad de las veinte programadas con motivo del 20º aniversario del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac). Se presentó el Proyecto Kiero para el autoliderazgo y empoderamiento de afectados por daño cerebral adquirido, liderado por la Fundación Freno al Ictus y cuyo objetivo es incrementar las capacidades del participante para reenfocar su vida atendiendo a sus nuevas circunstancias. Ya se han llevado a cabo 4 ediciones en el Ceadac con muy buenas evaluaciones. Esta actividad, se encuadra en las Líneas estratégicas 2 «Vida activa desinstitucionalización» y 3 «Accesibilidad» del Plan de Estratégico de la Subdirección de Gestión del Imserso. En la presentación intervinieron Julio Agredano, presidente de la Fundación Freno al Ictus y Susana Muñoz Miguel, co-creadora y mentora del Proyecto Kiero. Además, contó con la participación y el testimonio de personas usuarias que han participado en dicho proyecto. Vídeo del evento

El 28 de septiembre tuvo lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) la presentación «Modelo de atención del CPAP Bergondo en DCA». Quinta actividad de las 20 programadas con motivo del 20º aniversario del centro. Está enmarcada en la línea estratégica 1 «Modelo de atención» del Plan Estratégico de la subdirección general de Gestión del Imserso. La presentación, fue realizada por Dª María Veiga Suárez, médico especialista en medicina física y rehabilitación del DCA del CPAP Bergondo. En esta presentación, se muestra la consolidación del trabajo en red de los centros del Imserso, existiendo una vinculación importante entre el abordaje del Daño Cerebral Adquirido entre Ceadac y CPAP, ambos especializados en atención al DCA en dos fases diferentes: mientras en el Ceadac se aborda la fase subaguda, en el CPAP se encargan de la fase crónica. Vídeo del evento

El pasado 21 de septiembre tuvo lugar la presentación: «Desarrollo de una escala de calidad de vida en daño cerebral adquirido (CAVIDACE)». Esta actividad, fue la cuarta de las veinte programadas con motivo del 20º aniversario del Ceadac. Está enmarcada en la Línea estratégica 1 "Modelo de atención" del Plan Estratégico de la Subdirección General de Gestión del Imserso. La ponencia contó con la participación de Miguel Ángel Verdugo Alonso catedrático de Psicología de la Discapacidad (Facultad de Psicología. Universidad de Salamanca) y director del Instituto Universitario de Integración a la Comunidad (INICO); y de Alba Aza Hernández, docente de la Universidad de Salamanca y el INICO. Juntos presentaron la escala CAVIDACE, que surgió de un proyecto de investigación en el que colaboraron el INICO y el Ceadac. Esta escala, es pionera en el ámbito internacional por el enfoque psicosocial de evaluación global de la calidad de vida de la persona con daño cerebral. Asimismo, se ha construido con una metodología cualitativa y cuantitativa rigurosa, con la participación de muchos profesionales acreditados de diferentes disciplinas y con dilatada experiencia profesional, mostrando unas excelentes propiedades psicométricas de fiabilidad y validez. Vídeo del evento Entradas relacionadas Escala Cavidace. Recursos y descarga. Jornada de presentación de la Escala Cavidace: Calidad de Vida en Personas con Daño Cerebral.

Objetivo El objetivo de este documento es servir como espacio para la reflexión sobre tres elementos: El daño cerebral adquirido y, en concreto, la afasia como una de sus posibles secuelas. La accesibilidad cognitiva, como parte de la accesibilidad universal. El empleo, como un ámbito fundamental de la participación. ¿Qué interacciones pueden darse entre estos tres elementos? Comenzando con el primero de ellos la afasia dificulta la comunicación cara a cara, para la expresión, o para la comprensión, o en ambos sentidos. También puede manifestarse en problemas para escribir, o para leer, en papel, o mediante dispositivos tecnológicos. Pero las dificultades de las personas con afasia, en muchas ocasiones, pueden pasar desapercibidas. En muchos casos de daño cerebral, cuando las secuelas son sobre todo de tipo cognitivo manteniendo una apariencia física de normalidad, las limitaciones de la persona para desenvolverse en su entorno no son evidentes. ¿Cómo influye la afasia en la vida de una persona? La repercusión que la afasia tiene en el día a día de la persona, no depende sólo del déficit, sino de la interacción entre la persona y el entorno en el que se desenvuelve. Este enfoque es reconocido por la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (OMS, 2001), enfatizando la importancia del entorno como facilitador o barrera de la participación de la persona en ámbitos como el trabajo, el ocio, etc. Entre los factores del entorno se deben considerar tanto los productos y tecnología como los servicios, sistemas y políticas, las actitudes, y los apoyos y relaciones de los que dispone la persona. Analicemos a continuación el segundo de los elementos: la accesibilidad universal y, en concreto, la accesibilidad cognitiva, que juegan un papel esencial a tener en cuenta en la relación de la persona con el entorno. ¿Qué entendemos por accesibilidad universal? La accesibilidad universal se define como la “condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible” Cuando pensamos en accesibilidad ¿en qué estamos pensando? ¿Somos conscientes de aspectos del entorno que no son físicos y que pueden convertirse en facilitadores o barreras de la participación? ¿Es fácil orientarse en espacios como hospitales, aeropuertos, metro, centros comerciales…? ¿Nos resulta sencillo encontrar en páginas web la información que buscamos? ¿Y qué ocurre con la realización de trámites administrativos por internet, o con el uso de contestadores automáticos cuando realizamos llamadas, por ejemplo, para pedir cita en nuestro centro de salud? ¿Cuál es nuestra experiencia en el uso de parquímetros o de máquinas expendedoras? ¿Nos ocurre de forma habitual que no entendemos un texto, a pesar de que lo leemos sin dificultad? Con frecuencia todos experimentamos dificultades para manejarnos en nuestro entorno, muchas de ellas resultado de la falta de consideración de la accesibilidad cognitiva. Aunque no nos demos cuenta, en cada acción que realizamos están poniéndose en juego funciones cognitivas relacionadas con la atención, la memoria, la planificación, etc. Si todos tenemos anécdotas de falta de comprensión de textos, por ejemplo de tipo jurídico, o de pérdidas en espacios, o de frustración al utilizar la tecnología, ¿podemos pensar en las vivencias de las personas con limitaciones cognitivas? En los últimos años desde el Ceapat estamos trabajando en distintos proyectos que pretenden subrayar la importancia de la accesibilidad cognitiva y promover avances en sensibilización, información sobre recomendaciones y pautas, campos de aplicación, etc. Uno de estos proyectos, en el año 2016, tuvo como resultado el documento “Tecnología de apoyo y accesibilidad cognitiva: de la autonomía a la participación”. Gracias a la participación de profesionales y usuarios de diversas entidades, entre ellas el Ceadac, se pudieron recoger aportaciones en torno al concepto “accesibilidad cognitiva”, propiciar el intercambio de experiencias, identificar barreras para la participación vinculadas con la accesibilidad cognitiva, y plantear propuestas sobre aspectos a tener en cuenta para la mejora de la accesibilidad cognitiva en ámbitos como el desarrollo y uso de la tecnología. ¿Qué se entiende, entonces, por accesibilidad cognitiva? ¿Existe una definición consensuada? En diferentes publicaciones podemos encontrar distintas definiciones de accesibilidad cognitiva. Entre las más conocidas se encuentra la propuesta por Mercedes Belinchón y Javier Tamarit: “Propiedad que tienen aquellos entornos, procesos, bienes, productos, servicios, objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos que resultan inteligibles o de fácil comprensión”. La Subcomisión de accesibilidad cognitiva del CERMI plantea la siguiente: “Característica de los entornos, procesos, actividades, bienes, productos, servicios, objetos o instrumentos que permiten la fácil comprensión y la comunicación”. En el documento coordinado por el Ceapat al que nos venimos refiriendo, a partir de las aportaciones realizadas por los participantes, se recoge también una propuesta de definición: “Accesibilidad cognitiva es la propiedad de la interacción de la persona con el entorno, sean cuales sean sus capacidades cognitivas, para que dicho entorno resulte de fácil comprensión y uso, de manera que le permita participar en todos los ámbitos de la sociedad”. ¿Se está considerando la accesibilidad cognitiva en la normativa? ¿Existe alguna referencia explícita? La respuesta es que en normativa de ámbito nacional se hace referencia a aspectos relacionados con la accesibilidad cognitiva si bien hasta el momento no encontramos alusión directa a dicho término. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la ONU en 2006, y ratificada por España en 2008, en el artículo 9 reconoce la importancia de la accesibilidad, no sólo en el acceso al entorno físico, sino también a la información y las comunicaciones. Merece mencionarse el Real Decreto 366/2007, de 16 de marzo, por el que se establecen las condiciones de accesibilidad y no discriminación de las personas con discapacidad en sus relaciones con la Administración General del Estado. En concreto, los artículos 7, 9 y 13 se refieren a la señalización interior accesible, los sistemas interactivos de información con pantallas táctiles con sistema alternativo “uso fácil” y la accesibilidad del contenido y estructura de documentos e impresos. En este último apartado se subraya la necesidad de utilizar un lenguaje simple y directo y versiones simplificadas para personas con problemas de comprensión. El Real Decreto 505/2007, de 20 de abril, relativo a las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación de las personas con discapacidad para el acceso y utilización de los espacios públicos urbanizados y edificaciones, incorpora en el artículo 7 la importancia de la información y señalación. Dicho artículo incide en que la información de seguridad debe estar situada en un lugar de fácil localización con el fin de permitir su comprensión a todo tipo de usuarios. Además establece que la señalización de los espacios y equipamientos de los edificios tendrá en consideración la iluminación y demás condiciones visuales, acústicas y, en su caso, táctiles, que permitan su percepción a personas con discapacidad sensorial o cognitiva. Como vemos, sólo es posible encontrar en la normativa en vigor referencias tangenciales a las dificultades, que pueden tener las personas para desenvolverse en los entornos, debidas a limitaciones relacionadas con el funcionamiento cognitivo. Sin embargo, sabemos que las personas con secuelas cognitivas por daño cerebral se enfrentan a múltiples barreras en su día a día, debidas en gran medida a la falta de accesibilidad cognitiva. Muchas de estas dificultades se pusieron de manifiesto por usuarios y profesionales a través de la metodología participativa del proyecto, al que anteriormente nos referimos, coordinado por el Ceapat: Toma de medicación Lectura Uso de transporte público Uso de tecnología en general Realización de trámites por Internet Desplazamientos a pie Orientación en edificios, como un hospital o un centro comercial. ¿Qué respuesta se está dando a estas dificultades? ¿Se está teniendo en cuenta la accesibilidad cognitiva para mejorar la interacción de las personas con sus entornos? Como principales ámbitos y herramientas para el avance en la accesibilidad cognitiva que podemos reconocer durante los últimos años destacan: La señalización La Lectura Fácil La tecnología La información y concienciación: las personas como apoyos La tecnología ha demostrado ser una solución a muchos problemas que experimentan las personas con algún tipo de discapacidad física, sensorial o cognitiva. Sin embargo, a veces la tecnología resulta difícil de entender y usar, convirtiéndose en otro problema para la persona. ¿Qué aspectos deberían tenerse en cuenta para facilitar la comprensión y uso de productos tecnológicos (por ejemplo, programas de ordenador o apps para dispositivos móviles)? A continuación mencionamos algunos elementos: Diseño o (apariencia): todo aquello que está relacionado con colores, estilo de letra, diseño gráfico, ubicación de los contenidos, etc. Manejo (uso): todo aquello que tiene que ver con la acción e interacción del usuario con esa solución tecnológica, cómo lo utiliza y con qué fin, para lograr el propósito final por el que lo está usando. Por ejemplo: objetivo final  mandar un mensaje. Contenido: todo aquello que está relacionado con el contenido lingüístico: escrito, auditivo, etc., así como el contenido accesible en vídeos y la selección y tipo de imágenes utilizadas. La información y concienciación sobre la importancia de la accesibilidad cognitiva resulta esencial. Durante los últimos años diversas entidades, profesionales y usuarios están promoviendo la realización de jornadas y acciones formativas, así como la elaboración de documentos. Pero, en accesibilidad cognitiva, ningún avance será suficiente si no somos conscientes de la importancia de las personas como apoyos. Para ilustrar esta idea podemos servirnos de dos opiniones de profesionales recogidas en el documento Tecnología de apoyo y accesibilidad cognitiva: de la autonomía a la participación: “Cuando hablamos de accesibilidad muchas veces pensamos en algo físico, real, y yo creo que la accesibilidad para personas con déficits cognitivos o del lenguaje tiene que ser actitudinal; tener una actitud de te voy a atender, te voy a entender, te voy a escuchar, hazme un dibujo…Al pensar en la accesibilidad, muchas veces nos dejamos fuera la parte humana. Y justamente la parte humana en la accesibilidad cognitiva es clave. Un ejemplo es que, en ocasiones, cuando estás perdido en un espacio como un aeropuerto, al preguntar o pedir ayuda a una persona es cuando consigues llegar donde querías. Al final, el apoyo humano es lo mejor“ El empleo, como un área fundamental de la participación de la persona en el entorno. Pensemos en una persona con afasia que se va a incorporar a un puesto de trabajo. Una futura compañera de trabajo de esta persona podría hacerse la siguiente pregunta: “¿Estará preparada para trabajar aquí, con nosotros? ¿Qué podrá hacer?” Si entendemos la importancia de la accesibilidad cognitiva, sin duda, coincidiremos en que esas no deberían ser las preguntas, sino estas otras: ¿Estamos preparados para que trabaje aquí con nosotros? ¿Qué podemos hacer? Es fundamental analizar los entornos en que nos desenvolvemos y contribuir a su mejora en todos los aspectos relacionados con la accesibilidad, incluida la accesibilidad cognitiva. Y como paso imprescindible, es necesario cambiar la mirada hacia la realidad de las personas con secuelas cognitivas derivadas de daño cerebral. Cada uno de nosotros somos parte del entorno y, por tanto, sin darnos cuenta podemos estar actuando como facilitadores o como barreras para su participación. Comencemos entonces preguntándonos qué estamos haciendo y qué podemos hacer. Fuente Presentación realizada en la décima Jornada "Afasia y Daño Cerebral" por Lucía Pérez-Castilla Álvarez. Psicóloga Ceapat, Imserso. La jornada fue organizada por el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) y el Ceadac, el 31 de mayo de 2019. Descarga el documento completo.