Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Pura Díaz-Veiga1, Sandra Pinzón2 y Daniel Prieto3 | 1Profesional independiente, 2Escuela Andaluza de Salud Pública, 3Universidad Complutense de Madrid. Vivimos tiempos de cambio en los servicios de atención a las personas en situación de dependencia. A raíz de la pandemia, muchas entidades públicas y privadas han comenzado itinerarios de transformación de sus servicios, avanzando desde enfoques “asistencialistas” a otros centrados en las personas, en los derechos y en las preferencias de la ciudadanía. La casa, la comunidad, la vida cotidiana y los afectos surgen como asuntos a los que atender e incorporar en el diseño de la provisión de cuidados y apoyos a las personas. En consecuencia, en los últimos años se vienen generando diversas propuestas formativas en el marco de la Atención Centrada en la Persona, dirigidas a profesionales que ocupan distintas posiciones en los dispositivos de atención, tanto en la atención directa como en la gestión y organización de los apoyos. Para que estas actividades formativas contribuyan al cambio de enfoque en la atención y faciliten el desarrollo de las competencias para la práctica de la personalización de los cuidados, parece un requisito indispensable que estas resulten diversas en cuanto a formato y duración. A tales efectos, más que hablar de cursos, deberíamos hablar de itinerarios formativos y espacios estables para el debate y la reflexión. No hay que olvidar que estamos ante un “cambio cultural” que requiere constancia, tiempo y compromiso. Ante este escenario, los contenidos y los recursos didácticos adquieren una gran importancia y necesitan un cambio de enfoque. Durante mucho tiempo nos hemos centrado en la difusión de conocimientos, técnicas y procedimientos de intervención. Sin embargo, la Atención Centrada en la Persona, antes que un conjunto de prácticas, supone un cambio general de perspectiva con relación al sentido mismo de la atención, por lo que semejante transformación demanda de forma primordial espacios de reflexión capaces de suscitar un debate en clave de personas y derechos, esto es, respecto a lo que las define, lo que les importa y lo que las mantiene conectadas con la vida y con el entorno. Recientemente la Escuela Andaluza de Salud Pública diseñó un curso online sobre la personalización de cuidados y apoyos a personas en situación de dependencia, bajo la dirección de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales1. Con una duración de 25 horas, el programa formativo ha tratado de contribuir al cambio de enfoque en la cultura de los cuidados, desde una perspectiva conceptual rigurosa y también práctica, de modo que el alumnado tuviese ocasión para “entender” su propia práctica profesional de una manera distinta a la tradicional. El curso se configuró en torno a un decálogo de principios que subyacen a la Atención Centrada en la Persona: dignidad, decisiones y elecciones, reconocimiento, intimidad, activación, comunicación, flexibilidad, participación, bienestar y disfrute y relaciones que importan. El proceso seguido para desmenuzar las implicaciones prácticas de cada uno de estos principios nos dio la oportunidad de ponernos en el lugar de las personas destinatarias de la formación, y conocer sus intereses, necesidades y prácticas profesionales, a partir de lo cual pudimos generar recursos didácticos atractivos, “reconocibles” y sugerentes para reflexionar sobre cómo generar cambios que ofrezcan atenciones desde la perspectiva de las personas. La generación de recursos audiovisuales ha sido especialmente relevante en este proceso. En ellos se muestran, además de intervenciones de profesionales con experiencia en la Atención Centrada en la Persona, relaciones en las que se ofrecen y reciben cuidados y apoyos. No son estas situaciones ideales ni modelos a seguir. Lo que se plantean son escenas reales e imperfectas que generan dudas o conflictos éticos, situaciones en las que, a partir de las explicaciones de las propias personas, se cuestiona desde qué valores tratamos y consideramos a las personas en situación de dependencia. Podríamos decir que lo original de nuestro planteamiento reside en que no nos hemos centrado en cómo se pueden hacer las cosas, sino en por qué las personas que reciben apoyos y cuidados quieren que las cosas sean así. Se trata, en definitiva, de un curso en el que más que respuestas se plantean preguntas para la reflexión acerca de lo que se hace y se debería hacer desde la perspectiva de las personas. Por ejemplo, el módulo de “Dignidad” propone al alumnado la siguiente reflexión: “Piensa en alguna situación relacionada con la dignidad de la persona que cuidas o apoyas en su vida cotidiana. ¿Cómo se la trata habitualmente? ¿Se reconocen sus capacidades o se la sobreprotege? ¿Toma ella sus propias decisiones? ¿Se habla de ella estando presente, sin hacerle partícipe de la conversación? Escribe las respuestas y reflexiona acerca de cómo mejorar la dignidad de esa persona. Escribe tres acciones que estén en tu mano para conseguirlo y te animamos a que las pongas en práctica”. El curso, impartido en la plataforma de teleformación del Imserso y testado con más de 1000 participantes, puso de manifiesto el interés suscitado por este enfoque y dio claras muestras de su utilidad para contribuir, desde una perspectiva aplicada, al “cambio de mirada” necesario para evolucionar hacia una atención centrada en las personas. “Celebro esta acción formativa accesible y útil para todas las personas que se interesan en el cuidado de personas. La metodología utilizada que nos lleva a la reflexión es muy importante para comprender los contenidos…” También nos ha permitido identificar la importancia de sesiones de tutorización y el acompañamiento al alumnado para resolver dudas y favorecer la aplicación de los aprendizajes en sus propios entornos de trabajo. En definitiva, el cambio cultural que supone avanzar desde los enfoques de atención asistencialistas a otros centrados en las personas lleva consigo el desarrollo de propuestas formativas innovadoras “centradas en las personas destinatarias”, que tengan en cuenta sus necesidades, entornos e historias profesionales y que les ayuden a revisar sus conocimientos y prácticas profesionales desde la perspectiva de las personas a las que cuidan y apoyan. 1 Asistencia Técnica para el diseño y testeo de un programa formativo virtual sobre personalización de los cuidados y apoyos a personas en situación de dependencia. Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, financiado por la Unión Europea.Next Generation. Expediente Nº 222950PSS001.

IRENE GONZÁLEZ MELLA [1], IDOIA ZUÑEDA URRUTIA [2][1] TERAPEUTA OCUPACIONAL, [2] PSICÓLOGA. Los momentos de higiene personal como el baño y el aseo son especialmente sensibles a la aparición de alteraciones de conducta en pacientes con demencia. Por ello, adquiere especial relevancia cuidar no sólo dicha situación, sino también los momentos previos a ésta. Por esta razón tenemos que tener en cuenta, en primer lugar, nuestra manera de entrar en la habitación y despertar a la persona. Ésta debe realizarse sin brusquedad, sin imponer nuestros ritmos y utilizando un tono de voz tranquilo y suave (una opción puede ser el despertar a la persona con música teniendo en cuenta sus gustos y preferencias). Es conveniente orientar a la persona en el momento del día que nos encontramos y explicarle de forma clara y sencilla lo que vamos a hacer. También es importante comprobar previamente que la temperatura del cuarto de baño es la adecuada y que contamos con todo lo necesario para realizar el aseo. A continuación, podemos seguir las siguientes recomendaciones: Utilizar una toalla para taparla a medida que la vamos desnudando para que no se sienta tan vulnerable o avergonzada. Explicarle previamente en tono suave y calmado lo que vamos a ir haciendo. (Ej. “Ahora vamos a lavar los brazos”, “mojamos la esponja”, “ponemos el gel”….). Asegurarse de que la temperatura del agua es adecuada. Probarla también previamente en la persona (p.ej. en los pies) para ver su reacción antes de mojar otras zonas del cuerpo. Comenzar la ducha por la parte inferior del cuerpo e ir subiendo, ya que presenta más agitación al mojar la cabeza y la parte superior. Mantener la rutina de ducharla una sola persona para respetar su privacidad. Utilizar productos de apoyo que permitan el aseo en condiciones de seguridad y con mayor comodidad para la persona. Tener la ropa preparada así como el gel y el champú para reducir los tiempos de desnudez. Existen también productos que no requieren de aclarado y permiten el aseo en otros contextos fuera de la ducha. Solicitar su colaboración en aquellas tareas que puede realizar (enjabonarse, aclararse, secarse, etc.) para mantener su autonomía.

MARÍA RAMOS TRABAJADORA SOCIAL Y CUIDADORA En una rueda de prensa, el entrenador del Barça dijo una frase que ha pasado a la historia y que hoy sería objeto de multitud de memes: “Tú siempre negativo, nunca positivo “. Y es que el mundo del futbol nos puede servir para analizar realidades sociales que pueden ser frecuentes en nuestra práctica diaria. Pongamos por caso una familia en la que los hijos no pueden hacerse cargo de su madre con un cierto grado de dependencia; todos tienen su trabajo, su familia, su vida y “no van a dejar todo para cuidar a su madre”. Esta es una realidad, muy común en nuestra sociedad en la que el eje de la vida de las personas es el trabajo, en la que la migración es un hecho, y en la que las personas mayores suelen estar solas. Una evidencia, que nos ha dejado al descubierto la pandemia de la Covid-19. Pero volvamos al “tú siempre negativo, nunca positivo” y su aplicación a la dinámicas familiares. Es habitual que estas familias que no pueden hacerse cargo del cuidado de los suyos estén, sin embargo, muy alertas de los cuidados que le dispensan, los otros, a su familiar dependiente, siempre con el acento puesto en lo negativo. Me permitirán que lo ilustre con algunos ejemplos: la familia recibe un video en el que su familiar dependiente está sentada al sol, acariciando un gato. Es una imagen tierna en la que la persona acaricia al gato y este ronronea. La respuesta del familiar al video enviado por whatsapp es: “Cuidado con los gatos que son traicioneros”. O aquel otro video en el que están de celebración, jugando con globos y riendo felices. En este caso, la respuesta es: ¿Y los dientes, dónde te has dejado los dientes?”. O aquella otra en la que en un día de frio y lluvioso de paseo, el familiar responde al video enviado con un “hay que llevar la mascarilla bien puesta”. El poner el acento en la supuesta falta del otro puede ser un mecanismo de defensa, una proyección de su propia falta. Es decir: si el que hace, lo hace mal, el que no lo hace, no lo hace mal. Aunque estas situaciones, que son muy habituales, hacen daño y suelen hacer dudar a la persona cuidadora de si está haciendo bien o mal su trabajo, siempre merece la pena esa dedicación ya que hace feliz a la persona cuidada, a pesar de que no satisfaga a la familia que no puede dispensar esos cuidados. Estas dudas, junto a la dureza del cuidado de la persona dependiente, hacen tambalear al cuidador, aunque este sea un cuidador ocasional. Y es que en la sociedad actual y debido a la política económica de los años 70, cuando se produjo la emigración del campo a la ciudad y con ello la despoblación de los pueblos. Por eso es muy difícil tolerar la frustración y el dolor que produce ver el envejecimiento y deterioro de tus personas queridas y estar viviendo a 1.000 km. de distancia, desde donde es difícil tomar decisiones e imposible asumir la responsabilidad de los cuidados de tus personas mayores dependientes. En ese caso tanta la frustración, la pena y el sentimiento de fracaso, que cuando algún otro puede asumir temporalmente ese cuidado se proyecta la frustración propia contra la cuidadora ocasional y se la descalifica con valoraciones como “No sabes el daño que haces asumiendo ese cuidado durante los 20 o 30 días que estás, porque cuando te vas la mamá sufre mucho“. También se reciben críticas destructivas entre los otros miembros de la familia: “es que cuando está en casa cuidando de mama, vive a costa de mamá”. Este tipo de comentarios suelen hacer mucho daño al cuidador ocasional, haciéndolo tambalearse y dudar de si está o no haciéndolo bien. Son momentos difíciles, muy difíciles, en los que la depresión o la claudicación son los sentimientos que dominan. Sin embargo, hay que tomar distancia, entender la noria emocional en la que están inmersos aquellos familiares que han decidido que no pueden asumir los cuidados y que todas esas descalificaciones tienen que ver con la proyección de sus propias frustraciones. Por eso, como mecanismo de evitación, desautorizan, desvalorizan y anulan la acción del otro, a modo de bálsamo para soportar su propio dolor. Seguramente al leer estas letras muchos nos sintamos identificados y el dolor se revuelva en nuestro interior. Para mitigar ese dolor, he escogido las palabras del entrenador de futbol que decía “Tú siempre negativo, nunca positivo”.

CLAUDIA AVENDAÑO M. | LICENCIADA EN ENFERMERÍA POR LA UNIVERSIDAD ANDRÉS BELLO (SANTIAGO DE CHILE) Las lesiones relacionadas con la dependencia son una problemática evitable en gran porcentaje de quienes las padecen, y una vez instauradas son difíciles de manejar sin los conocimientos adecuados y profesionales certificados. Cuando a esta problemática se agrega un componente adicional y no menor, como la enfermedad degenerativa demencial, es exponencialmente elevado el problema, esto debido a la poca o nula cooperación del paciente producto del desarrollo de la enfermedad. En este contexto se vuelve de vital importancia el apoyo del o los cuidadores, esto con el fin de tratar las lesiones a las que nos enfrentamos y mantener un equilibrio de esta necesidad en cuanto a la manutención de la integridad tisular. Cuando el personal a cargo del cuidado de estos pacientes se alinea con el tratamiento es posible mejorar. Los profesionales que tratan estas lesiones dentro de la valoración de la lesión y los cuidados a entregar al paciente, deben prestar importancia a todo el ambiente que rodea al paciente y otros factores que puedan intervenir en el tratamiento, por ejemplo cuántas personas están a cargo, cómo se distribuyen los cuidados del paciente, detectar el cansancio del rol del cuidador, entregar soporte al cuidador o entregar las herramientas para solicitar ayuda en caso de necesitarlo. Todos estos factores externos al tratamiento de la lesión en sí son fundamentales para el adecuado tratamiento de este ser humano que se encuentra padeciendo la dolencia. También es muy importante educar al cuidador respecto a la prevención de estas lesiones para evitar nuevas en el futuro. Los profesionales debemos estar en constante capacitación y preparación no solo de lo que nos compete tratar en el aspecto profesional especializado, sino ampliar la visión a todo eso que afecta al paciente, familia y cuidadores para, con la ayuda holística, integral y multidisciplinaria, entregar cuidados humanizados y de calidad a quienes padezcan lesiones relacionadas con la dependencia asociada a dolencias como la enfermedad degenerativa demencial. Pulse para leer el artículo completo

[1] ANGÉLICA GUTIÉRREZ GONZÁLEZ, [2] MARÍA DEL CARMEN GONZÁLEZ CAMACHO | [1] DIPLOMADA EN TRABAJO SOCIAL. LICENCIADA EN ANTROPOLOGÍA SOCIAL Y CULTURAL. DOCTORANDA EN CIENCIAS SOCIALES. [2] LICENCIADA EN CIENCIAS ECONÓMICAS Y EMPRESARIALES. DOCTORA EN ECONOMÍA. Tradicionalmente, la mujer ha asumido un rol protagonista en el trabajo del cuidado, por lo que su perfil ha sido ampliamente estudiado, mientras que los cuidadores varones no han despertado tanto interés, debido a su residual participación en este ámbito. Por ello, planteamos la investigación sobre las características de los hombres cuidadores y las diferencias de género al afrontar la responsabilidad de cuidar. Entre la diversidad de cuidadores, nos hemos centrado en aquellos que prestan cuidados a pacientes con la Enfermedad de Alzheimer (EA), una enfermedad neurodegenerativa e invalidante, que requiere atención creciente con su evolución. El objetivo del estudio es analizar el perfil y el entorno del hombre cuidador, como la relación de parentesco con el paciente, las estrategias de cuidado, la manera en que asumen su papel de cuidador y cómo afecta a la dinámica familiar, el apoyo familiar y el uso de recursos externos. La investigación se apoya en los conceptos y argumentaciones teóricas del no trabajo, la división sexual del trabajo y la invisibilidad de los cuidados. La metodología utilizada es la etnografía y el estudio de casos, proporcionando una visión diferente del trabajo de cuidar, siempre asociado al género femenino. Se ha seleccionado una muestra de veinte casos, entre más de doscientos cuidadores de pacientes con EA considerados, lo que refleja la participación minoritaria de los hombres en el trabajo de cuidar. Los resultados del estudio nos llevan a considerar, en primer lugar, que a pesar de los cambios sociodemográficos de las últimas décadas, de mentalidad y de la creación de instituciones y ayudas de apoyo al cuidado, la mujer sigue siendo un elemento fundamental en este ámbito y este rol asignado al sexo femenino se sigue reproduciendo socialmente, generación tras generación, debido a la educación y socialización recibida; la creencia de la responsabilidad femenina en la prestación de cuidados, de una capacidad innata de las mujeres para el trabajo del cuidado se extiende a todo el entorno de la persona enferma de EA, incluidos los profesionales sociosanitarios. En segundo lugar, los hombres cuidadores se encargan, principalmente, de sus cónyuges y suelen recurrir al apoyo familiar, que evoluciona desde la ayuda puntual (cuando se oculta la enfermedad a la familia o no se revela explícitamente), hasta la intensa y continuada (cuando ya se ha aceptado el diagnóstico e informado a la familia); este apoyo familiar proviene, generalmente de los descendientes y, más concretamente, de las hijas, pues se reproduce la idea de una mayor aptitud de la mujer para el cuidado. En tercer lugar, los hombres cuidadores asumen su rol como un compromiso, con cierta connotación religiosa, que también se aplica a la aceptación de la enfermedad, intentando adaptarse a la nueva dinámica familiar. Finalmente, y como era de esperar, el nivel socioeconómico familiar es fundamental para el análisis de los cuidados, pues resulta determinante a la hora de decidir la contratación de servicios externos, suponiendo una gran diferencia en la gestión del cuidado y de la sobrecarga que conlleva; sin embargo, no parece depender del género del cuidador. Descargar el artículo completo

MANUEL RUIZ-ADAME REINA | DOCTOR EN CIENCIAS ECONÓMICAS Y EMPRESARIALES POR LA UNIVERSIDAD DE GRANADA Las demencias representan una importante causa de preocupación entre los afectados y familias de personas con este problema, entre clínicos, e igualmente para las autoridades sanitarias, sociales, responsables económicos, y para sociedad en general por su alta prevalencia, la dependencia que conllevan y el coste que implican. En España se considera que hay más de quinientas mil de personas potencialmente afectadas por la Enfermedad de Alzheimer (EA). En el ámbito donde se ha realizado este estudio, Andalucía, los casos estimados están por encima de las noventa y una mil personas. Pese a las coberturas sanitarias y sociales, lo cierto es que la mayor parte del cuidado de las personas que padecen demencias se realiza en el propio domicilio y por parte del propio entorno familiar. La familia está experimentando cambios en su estructura de manera que se está reduciendo al tiempo que se da una mayor movilidad geográfica de sus miembros. Es pues razonable considerar que esta tradicional forma de atención muy probablemente no pueda ser sostenida en un futuro próximo, y deban reconsiderarse políticas asistenciales, y valorar los costes que a este nivel suponen. El objetivo del presente trabajo es estudiar los costes asumidos por las personas que cuidan pacientes con la EA y otras demencias en el ámbito de Andalucía, y relacionar éstos con la aportación de los sistemas públicos de protección social y los diferentes estadíos del síndrome. Adicionalmente, se plantea como objetivo, a partir de los resultados que se obtengan, establecer una estimación del coste social que supone la atención a las personas con demencias a fin de establecer una ponderación de la participación de la familias, en base a la comparación respecto al PIB de la Comunidad y de España, para el año en que se recopilan los datos, 2012, realizando una comparativa en diferentes escenarios de estimación de costes. El tamaño muestral analizado fue de 778 casos, lo cual da un error al nivel de confianza del 95% del 3,5%, y del 4,6% al 99%. Los resultados de costes se interpretan además a partir de los costes directos desembolsados por las familias (según datos recogidos del cuestionario), aportación del Estado vía transferencias por las prestaciones de servicios sociales concertados (no se valoran costes de prestaciones sanitarias públicas). Los costes indirectos se valoran según el método de preferencias reveladas en base a 3 escenarios: 1) costes de oportunidad, en función de: a) la gravedad del paciente que obliga a diferentes intensidades de atención, y b) en base a nivel de formación del cuidador que se relaciona con un mayor coste del factor tiempo; 2) costes de sustitución por un cuidador profesional especializado, que se valora con un output a precio de mercado según convenio colectivo del sector de la dependencia del año 2012, para un sueldo de auxiliar/gerocultor, y 3) costes de sustitución por un cuidador no especializado, que se valora según salario mínimo interprofesional para 2012. Resultados obtenidos: Se ha comprobado que el coste directo del cuidado recae mayoritariamente (superior al 55% de promedio) en el entorno familiar, lo cual subraya más el carácter tradicional de la provisión de los cuidados, y la importancia que en sociedades de este tipo tiene la familia. Cuando se observa la evolución en cuanto a costes directos en base a la gravedad del síndrome, se aprecia que en los estadíos leves la parte soportada por la familia es muy superior (63% del total) respecto a la asumida por la Administración Pública, pero que las distancias se van acortando hasta aparentar una cierta igualdad (55% en nivel moderado y 54% en graves).Esta apariencia de igualación de participaciones privada-pública esconde una realidad oculta. Existe un precio sombra de esta situación, y es el de los costes indirectos. Conforme la enfermedad avanza el paciente progresivamente va necesitando más atenciones, sin embargo, como se ha comprobado, la Administración apenas aporta más recursos económicos en las fases de más gravedad, por lo que este incremento en la necesidad de cuidados es cubierta por el entorno del mismo. Es decir, apenas crecen los costes directos para la Administración, en cambio sí suben los costes indirectos, de oportunidad (exponencialmente) y de sustitución, para el entorno familiar. Los datos analizados, tanto sobre coste directo como indirectos, han confirmado que efectivamente los gastos soportados por las personas de nivel formativo mayor, y por aquellas laboralmente ocupadas son efectivamente más elevados. Los varones cuando se enfrenta a situaciones de cuidados tienden a buscar soporte externo con mayor frecuencia, y en consecuencia el coste para los varones resulte más alto. El perfil de persona cuidadora, cuando la edad es menor de 40 años, encontrado en la muestra es marcadamente diferente al del grupo general, particularmente en variables relevantes como nivel formativo (más alto), situación laboral (ocupados en mayor proporción), y de convivencia (no conviven en mayor porcentaje). No obstante los resultados sobre costes no se han comprobado estadísticamente significativamente diferentes. La situación de convivencia se relaciona con una reducción de los costes directos aportados por el entorno familiar. No obstante, contrariamente a publicaciones previas, en este estudio se ha encontrado que el uso de servicios externos de apoyo es más común de lo que se venía considerando. En la muestra con la que se ha trabajado en este estudio los servicios externos de apoyo son empleados por el 81,9% de personas cuidadoras. 6) La atención a personas dependientes por demencias supone un porcentaje relevante del PIB tanto si se estima a nivel de Andalucía como si se extrapola a nivel nacional, no obstante, el grueso del coste está en los costes indirectos, que pueden ser desde 3,55 hasta 7,97 veces más, en función de que se valoren como costes de oportunidad o como costes de sustitución por un cuidador especializado. Los costes sociales directos de la atención a personas con demencias, valorados para el año en que se realiza el estudio, 2012, suponen un 0,34% del PIB de Andalucía, y extrapolando un 0,28% del de España. Valorado como coste de oportunidad, representa un 1,22%/PIB andaluz (1,02%/PIB de España). Si se valoran como costes de sustitución por un cuidador especializado, el coste social equivale a un 2,71%/PIB de Andalucía (2,26%/PIB de España). Y si se analizan respecto a la sustitución por un cuidador no especializado sería del 1,70%/PIB de Andalucía (1,42%/PIB de España). Más información: Base de datos de tesis doctorales TESEO Repositorio de tesis doctorales de la Universidad de Granada