Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

Del 4 al 6 de abril, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración de las IV Jornadas de Familias del Síndrome Potocki-Lupski.

Alrededor de una treintena de personas se han reunido por primera vez en el Creer en un encuentro de familias en el que han podido estrechar lazos y compartir experiencias. Han participado en un taller de educación escolar, un taller de hermanos y han establecido una conexión online con la presidenta de la Fundación Americana del Síndrome Potocki-Lupski, Julie-Smith Centeno, para tratar temas de interés sobre salud, alimentación, lenguaje y comunicación, adolescencia, entre otros, que ayuden a mejorar la calidad de vida de los niños con esta patología. Los menores han participado en un taller de terapia asistida con animales, en actividades y juegos de psicomotricidad.

El síndrome de Potocki-Lupski es una enfermedad descubierta recientemente vinculada a una duplicación del cromosoma 17p11.2, que puede causar una serie de problemas de salud como retraso del desarrollo, problemas del habla, dificultades de alimentación, apnea del sueño, el autismo, la hiperactividad y bajo tono muscular.