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Encuentro Nacional de la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia en el Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 25 al 29 de junio el Encuentro Nacional de la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia.
La Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (Aefat) ha organizado, en colaboración con el Creer, un encuentro de familias que van a disfrutar durante la semana de un programa de ocio y tiempo libre, con visitas a la ciudad, compaginado con talleres impartidos por profesionales del centro. La asociación también tendrá su reunión anual.
La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones.
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