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II Encuentro de Familias de la Asociación Española del Síndrome Tatton-Brown-Rahman en el Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 11 al 13 de abril el II Encuentro de Familias de la Asociación Española del Síndrome Tatton Brown Rahman.
La Asociación Española del Síndrome Tatton Brown Rahman ha organizado, en colaboración con el Creer, un encuentro de familias que van a participar en una jornada informativa con charlas sobre cuidados bucodentales, actualización de aspectos médicos y proyectos de investigación en marcha. La asociación celebrará además su asamblea general ordinaria. Los menores participarán en actividades y juegos de psicomotricidad, en un taller de terapia asistida con animales y visitarán en familia la granja escuela de Albillos.
El Síndrome de Tatton-Brown-Rahman es un síndrome poco frecuente de anomalías congénitas múltiples caracterizado por talla alta debido a un sobrecrecimiento posnatal, discapacidad intelectual de leve a moderada, hipermovilidad articular y rasgos faciales distintivos sutiles, que a menudo se hacen evidentes durante la adolescencia (como cara redondeada, cejas horizontales gruesas y de implantación baja, fisuras palpebrales estrechas y prominencia de los incisivos centrales superiores). Son comunes el sobrepeso, la hipotonía y los problemas psiquiátricos y de conducta. Otras características clínicas pueden incluir crisis epilépticas, criptorquidia y enfermedades cardiovasculares (incluyendo cardiopatías congénitas y dilatación de la raíz aórtica).
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