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Celebrado Encuentro CDKL5 Creer
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Celebrado el IX Encuentro de Familias CDKL5 en el Creer
Del 19 al 21 de septiembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del IX Encuentro de Familias CDKL5.
Una treintena de personas se han reunido en el Creer para compartir experiencias e intercambiar información sobre el síndrome CDKL5 con el Dr. Ángel Aledo Serrano, neurólogo especializado en epilepsia y neurogenética, y la Dra. Ana Mingorance, neurocientífica especialista en epilepsias genéticas. Los menores han participado en talleres de psicomotricidad, dibujo y de terapia asistida con perros. Las familias han podido disfrutar de actividades de socialización y también se ha llevado a cabo la asamblea general extraordinaria de la asociación.
El Síndrome por deficiencia de CDKL5 es un trastorno genético ligado al cromosoma X que provoca la aparición temprana de convulsiones de difícil control y alteraciones graves del desarrollo neurológico. La mayoría de los niños afectados por CDKL5 sufren convulsiones que comienzan en los primeros meses de vida. Muchos de ellos, no pueden caminar o lo hacen con ayuda, tampoco suelen hablar o alimentarse por sí mismos. También suelen estar afectados de escoliosis, deficiencia visual, problemas sensoriales y diversas dificultades gastrointestinales.
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