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Celebradas Jornadas ELACyL Creer
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Celebradas las Jornadas de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León en el Creer
Del 22 al 27 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración las Jornadas de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL).
Más de medio centenar de personas con ELA, familiares, cuidadores y profesionales se han reunido en el Creer en unas jornadas con talleres de formación, conferencias y sesiones grupales para formar en el cuidado de los enfermos de ELA con el fin de resolver sus dudas y/o darles unas determinadas pautas. Talleres de terapia ocupacional, logopedia, apoyo psicológico, fisioterapia respiratoria, enfermería, ayudas sociales y ayudas técnicas, entre otros. El viernes 25 de julio tuvo lugar un acto institucional con la participación de autoridades. Estuvieron presentes Rosa M.ª Gómez Ortega, presidenta de ELACyL junto a Mª Isabel Hidalgo, jefa del servicio de concertación de Servicios Sociales, responsable del Proyecto INTecum-ELA, Eduardo García Brea, director general de Personas Mayores, Personas con Discapacidad y Atención a la Dependencia de la Junta de Castilla y León, Milagros del Campo Cámara, concejala del Ayuntamiento de Burgos, Pedro L. de la Fuente Fernández, subdelegado del Gobierno en Burgos y Aitor Aparicio García, director del Creer. Todo ello con el objetivo de crear un espacio de enriquecimiento mutuo para compartir diferentes conocimientos con profesionales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas.
Nork argitaratua
