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Objetivos y líneas de actuación del Imserso para el año 2026
Nabarmendua
Celebrado Encuentro Asafex Creer
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Celebrado el Encuentro de la Asociación de personas y familias afectadas de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (Asafex) en el Creer
Del 21 al 23 de marzo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del Encuentro de la Asociación de personas y familias afectadas de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (Asafex).
Una veintena de personas se han reunido en el Creer con el objetivo de estrechar lazos afectivos, compartir experiencias y de relajar la tensión y el estrés asociados a la convivencia con una enfermedad rara como es el complejo de extrofia-epispadias. Asafex ha celebrado su asamblea ordinaria y las familias han realizado visitas turísticas por la ciudad de Burgos.
El complejo extrofia-epispadias (CEE) representa un espectro de malformaciones genitourinarias con diferentes grados de gravedad, que incluye desde epispadias (E) y la extrofia vesical clásica (EVC) hasta la extrofia de cloaca (EC), que es la forma más grave. Dependiendo de la severidad, el CEE puede afectar al sistema urinario, aparato locomotor, pelvis, suelo pélvico, pared abdominal, genitales y, en ocasiones, a la columna vertebral y al ano.
Nork argitaratua
