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Objetivos y líneas de actuación del Imserso para el año 2026
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IV Jornadas de Familias del Síndrome Potocki-Lupski en el Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 4 al 6 de abril las IV Jornadas de Familias del Síndrome Potocki-Lupski.
La Asociación Síndrome Potocki-Lupski de España ha organizado, en colaboración con el Creer, un encuentro de familias que van a poder conocerse y compartir experiencias en un espacio común de convivencia. Participarán en un taller de educación escolar y realizarán una conexión online con la presidenta de la Fundación Americana del Síndrome Potocki-Lupski, Julie-Smith Centeno, para tratar temas de interés que ayuden a mejorar la calidad de vida de los niños con esta patología. Los menores participarán en un taller de terapia asistida con animales, en actividades y juegos de psicomotricidad.
El síndrome de Potocki-Lupski es una enfermedad descubierta recientemente vinculada a una duplicación del cromosoma 17p11.2, que puede causar una serie de problemas de salud como retraso del desarrollo, problemas del habla, dificultades de alimentación, apnea del sueño, el autismo, la hiperactividad y bajo tono muscular.
Nork argitaratua
