Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

Acto inaugural estará presidido por:

• D. José Luis Castellanos Delgado, subdirector general de Infancia de la Dirección General de Servicios para la Familia y la Infancia. Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
• Dª. Ana Sastre Campo, directora general de Infancia, Familia y Natalidad. Consejería de Políticas Sociales Familias Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid.
• D. Manuel Martínez Domene, director general del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso).
• D. Aitor Aparicio García, director gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso en Burgos.
• D. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
• Dª. Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Programa del Encuentro

El Programa AcogER, se ha realizado en el Creer de Burgos, en estos dos últimos años (el Encuentro Estatal de Menores con Enfermedades Poco Frecuentes atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid).

Más de una docena de niños con enfermedades poco frecuentes participan cada año en la Jornada Lúdico-Reflexiva que Feder celebra en el marco del Proyecto AcogER para el acogimiento de menores que conviven con alguna de estas patologías dentro del Sistema de Protección a la Infancia; ellos serán los principales protagonistas de esta cita.

Desde 2013, la Federación viene desarrollando este proyecto con el objetivo de apoyar al equipo profesional de los centros de protección, a las posibles familias acogedoras y a las familias biológicas. AcogER busca mejorar la calidad de vida de aquellos menores que, además de convivir con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico, lo hacen fuera del núcleo familiar. Para ello, Feder cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social a través de la convocatoria del IRPF.

En esta jornada, Feder busca compartir el trabajo realizado tanto desde el “Programa AcogER” que viene desarrollándose desde 2015, avanzar en el conocimiento del estado de situación de menores con EPF atendidos por el sistema de protección, desde las diferentes comunidades autónomas, así como valorar y proponer posibles actuaciones a llevar a cabo.

“Celebramos este Encuentro coincidiendo con la conmemoración de la aprobación de la Convención de los Derechos del Niño en la Asamblea General de Naciones Unidas de la que este año, el 20 de noviembre, celebraremos su 30 aniversario. Reconociendo al niño como sujeto de derechos y específicamente sus derechos en salud, educación, cuando presenta alguna discapacidad, a la protección con una enfermedad rara”.

Existe una Colaboración permanente entre Creer y Feder.