Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

Del 14 al 16 de febrero, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del Encuentro de familias de la Fundación Síndrome de West.

Una veintena de personas se han reunido en el Creer en un espacio común de aprendizaje, reflexión y convivencia. Las familias han participado en una charla con la directora de la fundación, Nuria Pombo, y en una videoconferencia con el Dr. Antonio Gil-Nayel, con el que han tenido la oportunidad de resolver dudas y compartir inquietudes. También han disfrutado de un círculo de conversación en el que las familias han podido compartir e intercambiar experiencias, fortaleciendo lazos y creando comunidad. Los menores a su vez han participado en actividades y juegos. Ha completado el programa una visita turística por la ciudad de Burgos.

El Síndrome de West es una epilepsia que se presenta en 1 de cada 4.000 niños, a la edad de entre los 4 y 10 meses de vida, que se acompaña de espasmos, junto con un característico trazado en el electroencefalograma (hipsarritmia) y de retraso o detención en el desarrollo psicomotor. Se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama "Encefalopatías epilépticas catastróficas".