Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Área de referencia | CRE Alzheimer El Área de Familias del CREA ha publicado la guía de orientación Consejos para personas cuidadoras en la enfermedad de Alzheimer con el objetivo de ofrecer recomendaciones para el cuidado diario de las personas con demencia. La temática de los consejos tiene que ver con el afrontamiento emocional de la enfermedad de Alzheimer en la familia, la información con los principales recursos y prestaciones sociales para personas con demencia, y el cuidado del familiar para evitar la sobrecarga. Estas pautas están basadas en la revisión de publicaciones y en la experiencia del equipo profesional de familias del centro de referencia del Imserso en Salamanca en el abordaje de las demandas psicosociales propias de la demencia.

ALBERTO FRAILE SASTRE | DOCUMENTALISTA Recopilación de infografías sobre medicación para cuidadores formales e informales de pacientes con alzhéimer u otras demencias. El contenido de estas infografías ha sido extraídas de los cursos de teleformación impartidos por los profesionales del CRE Alzheimer del Imserso. Pulse para ver todas las infografías

NOELIA GONZÁLEZ RABANILLO | EDUCADORA SOCIAL RAQUEL OLIVARES DELGADO | TERAPIA FAMILIAR Si para un adulto es complicado entender y comprender una enfermedad como el alzhéimer, ¿cómo podemos explicársela a un niño? ¿Cómo explicarle que su abuelo ya no le reconoce? Cuando un niño nota los comportamientos y cambios característicos de la enfermedad, tendrá muchas preguntas y dudas a las que debemos dar una explicación clara y adecuada que consiga que el niño sea capaz de entender por qué esa persona importante para él está cambiando tanto. Debemos hablarles de manera abierta, pero adecuada a su edad, explicarles que se trata de una enfermedad que afecta principalmente a la memoria, al pensamiento y al lenguaje puede ser una buena forma de comenzar. Cuando expliquemos que debido a esta enfermedad ha llegado un momento en el que el abuelo no nos puede reconocer lo más probable es que se pongan tristes, por lo que va a ser muy importante aclararles que no es culpa del abuelo, sino de la enfermedad que hace que se olvide de las cosas y las personas. La reacción a nuestras explicaciones puede ser muy variada: los niños pueden llorar por la tristeza que les genera entender este hecho o pueden demostrar rabia o ira por la frustración que supone entender que el abuelo no va a volver a ser el mismo. La educación emocional aquí se vuelve imprescindible, es importante dejarles expresar estas emociones, acompañarles y explicarles que la mejor forma de ayudar al abuelo es pasar tiempo con él haciendo las actividades que siempre les han gustado hacer juntos para que, de esta forma, el estado de ánimo del abuelo y el niño mejore. Estas son algunas de las recomendaciones que pueden ayudar a explicar esta enfermedad a los niños: Es positivo que los niños tengan contacto con personas mayores; establecer relaciones de cariño con personas de edad avanzada les enseña el respeto a los mayores y es algo que debe fomentarse desde el entorno familiar. Es muy importante que el niño siga viendo a la persona con alzhéimer como una figura fundamental en la familia. Los niños imitan el comportamiento de los adultos; si ven a los adultos tratar con cariño y respeto a las personas mayores, ellos también lo harán. Si ven a los adultos llevar la enfermedad con naturalidad, ellos también lo harán. Adecuar muestras explicaciones a la edad del niño y a su madurez intelectual. Podemos ayudarnos de cuentos, material didáctico y juegos. El respeto hacia las personas mayores debe ser el valor principal que debemos inculcarles a los más pequeños. Tenemos que tener claro que la enfermedad afecta a toda la familia, incluidos los niños y que suele venir acompañada de tensión, nervios y desgaste. Esta parte también hay que explicarla porque no sólo notarán cambios en la persona enferma. Se debe evitar que el niño asocie el alzhémer con una manifestación de locura, es importante que entienda que los comportamientos extraños son debidos a la enfermedad. Cuando el niño nos pregunte nunca debemos evadirnos, es importante resolver todas sus dudas, debe sentir que puede expresar sus inquietudes abiertamente y que es escuchado y comprendido. Motivar a los niños a que ayuden a la persona enferma hará que comprendan mejor la enfermedad, que se sientan mejor, más útiles e involucrados en los cuidados. Cuando son pequeños pueden simplemente jugar con ellos o leerles y a medida que vayan creciendo aumentar la complejidad. Descargar folleto del artículo en PDF

RAQUEL OLIVARES DELGADO | PSICÓLOGA En algunas ocasiones, las personas con demencia pueden ver, escuchar, oler o notar cosas que no existen. Aunque las alucinaciones y los delirios son producto de la imaginación de nuestro familiar, para ellos son muy reales y les puede causar gran malestar. Para nosotros, como cuidadores, esta situación se puede convertir en algo difícil de manejar provocando un gran estrés. ¿Qué es una alucinación? Las alucinaciones son pseudopercepciones, es decir la persona percibe algo en AUSENCIA de un objeto o un estímulo. Por ejemplo: dice ver sentado a su lado a una persona pero no hay nadie. La persona con demencia tendrá el convencimiento total de que la percepción es real. Es importante distinguir las alucinaciones de las ilusiones, ya que cuando se produce una ilusión la persona percibe de manera errónea un estímulo que SÍ existe, es decir el estímulo u objeto está presente y es percibido o interpretado de manera equivocada. Por ejemplo: creer que algo que se está emitiendo en la televisión está ocurriendo en la habitación donde él/ella está. ¿Qué tipos de alucinaciones son las más comunes en la demencia? Existen tantos tipos de alucinaciones como órganos sensoriales poseemos. Los tipos de alucinaciones que pueden aparecer son: Alucinación visual: En este caso nuestro familiar dirá percibir personas, escenas o destellos de luz entre otras cosas. Lo más frecuente en la demencia es la percepción visual de personas fallecidas, en la mayoría de ocasiones familiares. Alucinación táctil: Este tipo de alucinaciones está relacionado con la percepción de sensaciones térmicas (frío o calor) o la sensación de ser tocado o tener algo bajo la piel. Es muy común que nuestros familiares nos hablen de que sienten un pequeño hormigueo bajo la piel. Alucinación auditiva: Junto con las visuales, es el tipo más frecuente en la Demencia. Está relacionado con la percepción en nuestro familiar de sonidos (como pitidos, murmullos o campanas) y, sobre todo, de voces. Alucinación olfativa: Implica la percepción errónea de olores. Lo más común en la demencia es percibir olor a quemado o podrido. Alucinación gustativa: En este caso nuestro familiar percibe sabores normalmente desagradables en la comida, como por ejemplo sabor a podrido. Alucinación somática: Esta alucinación está relacionada con la percepción de una experiencia física en el cuerpo, por ejemplo que su cuerpo está vacío o que desprende electricidad. Recomendaciones. ¿Qué hago si mi familiar los padece? La manifestación de las alucinaciones no tiene la misma repercusión en todos los pacientes. Hay personas en las que aparecen y se muestran tranquilos, sin suponer ningún malestar para ellos y hay otras, que lo experimentan con gran agitación o ansiedad. Si las alucinaciones son poco frecuentes y no causan malestar ni agitación… Si la alucinación no crea malestar ni repercute en la vida de nuestro familiar no debemos darle la mayor importancia. Lo que sí es aconsejable es comunicárselo al médico para que esté informado y haga un seguimiento de la evolución de esta alucinación. Si las alucinaciones son frecuentes y causan malestar en nuestro familiar… Si las alucinaciones provocan agitación, ansiedad, nerviosismo o causan conductas anómalas en nuestro familiar: Informe a su médico para que determine si existe o no la necesidad de aplicar un tratamiento farmacológico que controle la alucinación. No se asuste, es muy frecuente que en las alucinaciones visuales nuestro familiar exprese que hay alguien en la habitación, normalmente familiares o personas fallecidas. Sólo es producto de una alucinación. No discuta sobre la alucinación, nuestro familiar estará convencido que es verdad, por lo que será inútil convencerle de que entienda que no lo es. No convierta la alucinación en una fuente de conflicto. Si las alucinaciones son auditivas, asegúrese que su familiar no tiene ningún problema auditivo. Si lo tiene, intente hablar en un tono de voz que él pueda escuchar claramente y repítale la información tantas veces como sea necesario. No le siga la corriente ni le dé la razón sobre la alucinación, si lo hacemos sólo conseguiremos reforzar la idea y ayudar a que vuelva a aparecer y se mantenga en el tiempo. Si las alucinaciones son visuales, asegúrese que su familiar puede ver bien, intente tener la casa bien iluminada para que no haga falsas interpretaciones. Si la alucinación inquieta mucho a nuestro familiar, intente desviar su atención hacia algo real, trate de calmarle con gestos de cariño (nunca con gestos bruscos que pueda malinterpretar) y con tono de voz suave sobre algo que sepa que le guste. Si puede ser, lléveselo a otra sala o habitación. Fíjese cuándo se producen las alucinaciones. Si coincide en la misma hora o en un mismo lugar intente encontrar el motivo que las provoca, a veces no son más que malas interpretaciones de sombras que ven o de voces de la radio o la TV que malinterpretan. Descargar folleto del artículo en PDF

ALMUDENA HARO RUIZ | EDUCADORA SOCIAL Cuidar de una persona dependiente es como una carrera de fondo porque es una situación nueva para la que el cuidador no ha sido preparado e implica una dedicación importante de tiempo y energía. Organizar esa atención continuada conlleva tareas que pueden no ser todo lo cómodas y agradables que nos gustaría. Además, esta dedicación casi absoluta, afecta seriamente no sólo a la vida del cuidador sino a su familia y a su entorno social, ya que suele darse más de lo que se recibe. Otra consecuencia importante es que se relega la vida personal del cuidador a un segundo plano y se dejan de atender las propias necesidades. Ante esta situación aparecen en el cuidador sentimientos ambivalentes que pueden ayudar o interponerse en los cuidados y en su percepción como cuidador, lo cual repercutirá en él mismo y en la persona a la que cuida. Sentimientos del cuidador Emociones y sentimientos positivos del cuidador: Supone luchar por alguien a quien se quiere. Supone expresar cariño e interés hacia alguien importante. Implica superar situaciones difíciles. Descubrir nuevas cualidades de uno mismo y de la persona enferma. Se evoluciona como persona. Emociones y sentimientos negativos del cuidador: Impotencia. Sensación de no hacer lo suficiente. Resentimiento. Sensación de falta de apoyo y comprensión. Culpabilidad. A la hora de tomar decisiones difíciles. Vergüenza. El enfermo pierde la conducta social aceptable. Los sentimientos positivos favorecen la relación con la persona cuidada y con otras personas, así como el cuidado y el bienestar del propio cuidador. Los sentimientos negativos son un obstáculo para cuidar y cuidarse. Razones por las que se cuida MOTIVACION ALTRUISTA. Por amor, cariño y mantener el bienestar del ser querido. RECIPROCIDAD. En algún momento de su vida el enfermo hubiera hecho lo mismo por el cuidador. GRATITUD. Cuidar proporciona una satisfacción interna porque el cuidador considera que el enfermo lo agradece. SENTIMIENTO DE CULPA. En el pasado, el cuidador no se comportó de la manera que él creía conveniente con el enfermo. EVITAR LA CENSURA. De algún miembro de la familia, de amigos o de la sociedad. OBLIGACION. No queda más remedio, no se dispone de recursos económicos ni de ayuda de familiares o la situación le impide generar alternativas de cuidado. Descargar folleto del artículo en PDF

RAQUEL OLIVARES DELGADO | PSICÓLOGA ¿Qué es un delirio? En una demencia es común que nuestros familiares presenten algún tipo de delirio o alucinación debido, entre otras cosas, a las alteraciones fisiológicas de los neurotransmisores cerebrales y a la pérdida neuronal. Un delirio es un trastorno del contenido del pensamiento. Se trata de una idea falsa, que no está basada en la evidencia o en la realidad. Es decir, la persona va a mantener esta idea con total convencimiento y va a resultar casi imposible demostrarle que está equivocado o convencerle de que eso no es verdad aunque existan pruebas evidentes para rebatírselo. Por ejemplo: nuestro familiar mantiene la idea falsa de que nosotros, como cuidadores, le estamos robando dinero cada vez que vamos al banco. ¿Qué tipos de delirios son más comunes en la demencia? Estos son, entre otros, algunos de los delirios más frecuentes que pueden aparecer en el curso de la demencia: Delirio de perjuicio o daño. En este caso, nuestro familiar pensará que tenemos la intención de hacerle daño. Debido a esto se mostrará desconfiado y tenderá a interpretar cualquier gesto o palabra que le digamos de forma negativa. Por ejemplo: si nos ve hablar en voz baja con otra persona puede empezar a pensar que estamos hablando mal de él o que estamos planeando algo en su contra. Delirio de robo: Es el delirio más común en esta enfermedad. Nuestro familiar tiende a pensar que le estamos robando dinero o manipulando las cuentas del banco. Suelen mostrarse agitados y muy desconfiados con todo lo que rodea el tema del dinero. Delirio de falsa identificación: En este tipo de delirio nuestro familiar creerá que los lugares o las personas que le rodeamos han cambiado de identidad. Por ejemplo: suelen mostrar la convicción de que su mujer es su madre o que sus hijos no son suyos. Delirio de Capgras: Este delirio consiste en pensar que un impostor está ocupando nuestro lugar o el de cualquier otra persona, es decir, nuestro familiar piensa que no somos nosotros sino un doble de nuestra persona. Está relacionado con la incapacidad de nuestros familiares de reconocer caras conocidas y debido a esto se muestran confusos. Recomendaciones. ¿Qué hago si mi familiar los padece? La manifestación de los delirios no tiene la misma repercusión en todos los pacientes. Hay personas en las que aparecen y se muestran tranquilos, sin suponer ningún malestar para ellos y hay otras, que lo experimentan con gran agitación o ansiedad. Si los delirios son poco frecuentes y no causan malestar ni agitación… Si el delirio no crea malestar ni repercute en la vida de nuestro familiar no debemos darle la mayor importancia. Lo que sí es aconsejable es comunicárselo al médico para que esté informado y haga un seguimiento de la evolución del delirio. Si el delirio es frecuente y causa malestar en nuestro familiar… Si el delirio provoca agitación, ansiedad, nerviosismo o causa conductas anómalas en nuestro familiar: Informe a su médico para que determine si existe o no la necesidad de aplicar un tratamiento farmacológico que controle el delirio. No discuta sobre el delirio, nuestro familiar mantendrá esa idea firmemente, creerá que es verdad, por lo que será inútil hacerle razonar. No convierta el delirio en una fuente de conflicto. No le siga la corriente ni le dé la razón sobre su delirio, si lo hacemos sólo conseguiremos reforzar la idea y ayudar a que vuelva a aparecer y se mantenga en el tiempo. Evite hablar en voz baja o cuchichear delante de su familiar, si es desconfiado se confirmará su idea de que se trama algo contra él o que se está hablando mal de él. Cuando manifieste el delirio intente desviar su atención hacia otro tema de su interés, intente fijar su atención en algo real o en alguna actividad que le haga sentirse cómodo. Si el delirio inquieta mucho a nuestro familiar, trate de calmarle con gestos de cariño (nunca con gestos bruscos que pueda malinterpretar) y háblele con buenas palabras y tono de voz suave sobre algo que sepa que le guste. Descargar folleto del artículo en PDF