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Blog del CRE Alzheimer

La Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos aprobó ayer aducanumab, un anticuerpo monoclonal investigado y desarrollado por Biogen para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. RAFAEL SÁNCHEZ VÁZQUEZ [1], FRANCISCO JAVIER GAY PUENTE [2] [1] DIRECTOR MÉDICO COORDINADOR DEL CRE ALZHEIMER, [2] NEURÓLOGO DEL CRE ALZHEIMER La Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos aprobó este lunes aducanumab, un anticuerpo monoclonal investigado y desarrollado por Biogen para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. La aprobación del fármaco, no obstante, no despeja preocupaciones planteadas por los resultados ambiguos de dos ensayos de fase III realizados hasta la fecha, tal como afirma Alzheimer Europe en un comunicado. Por ello, la FDA insta a la farmacéutica a llevar a efecto un nuevo ensayo clínico post-aprobación para despejar estas dudas acerca de la eficacia y seguridad del medicamento. El objetivo del fármaco es la reducción significativa de las placas amiloideas cerebrales, siguiendo la hipótesis de que el desarrollo de dichas placas es crucial en la cascada de acontecimientos que originan la enfermedad de Alzheimer (EA). Una vez lograda la aprobación por la FDA, Biogen intentará conseguir que el fármaco también sea autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), organismo homólogo al norteamericano, ante la cual fue solicitada la aprobación en octubre de 2020. Presumiblemente, siguiendo los procedimientos habituales en estos casos, no se espera la decisión de la EMA antes del final del año en curso. La posible autorización de este anticuerpo monoclonal en Europa, una vez despejadas las dudas mencionadas, podría ser una buena noticia, ya que no se han autorizado nuevos fármacos para la enfermedad de Alzheimer en los últimos 20 años. Siempre según Biogen, aducanumab podría ser capaz de modificar el curso de la enfermedad y ralentizar los déficits cognitivos y funcionales asociados a la EA. En caso de ser aprobado por la EMA se podrían beneficiar de este nuevo fármaco aquellas personas que estuviesen en fase de deterioro cognitivo leve y de demencia en estadio leve. Los criterios de uso del fármaco establecen que la presencia de proteína amiloidea en líquido cefalorraquídeo (LCR) debe ser demostrada mediante punción lumbar antes del inicio del tratamiento. Una vez prescrito, el fármaco se administraría por vía intravenosa una vez al mes, debiéndose controlar los posibles efectos adversos mediante la realización de resonancias magnéticas cerebrales periódicas. Quedan por debatir los criterios de elegibilidad para el tratamiento, el balance riesgo/beneficio y los costes, definidos en términos realistas. Alzheimer Europe, en su comunicado, aunque se siente alentado por este importante progreso del tratamiento de las personas con enfermedad de Alzheimer en sus primeras etapas, insta a continuar con las investigaciones de otros fármacos u opciones de tratamiento, incluyendo los enfoques preventivos y los tratamientos sintomáticos para pacientes en etapas avanzadas de la enfermedad. Todo ello contemplado desde una perspectiva holística sin perder de vista la atención diaria adecuada a lo largo de toda la historia natural de la enfermedad a las personas que viven con demencia y aquellas que se ocupan de su cuidado.

ROBERTO POLANCO-CARRASCO EDITOR CIENTÍFICO CUADERNOS DE NEUROPSICOLOGÍA / PANAMERICAN JOURNAL OF NEUROPSYCHOLOGY Recién iniciado el siglo veinte el psiquiatra y neurólogo alemán Alois Alzheimer pudo observar por primera vez los síntomas de la enfermedad que llevaría su nombre. Describió el caso de una mujer de 51 años llamada Auguste Deter, «Ella se sienta en la cama con una expresión impotente» escribiría Alzheimer en sus notas de este caso. Años más tarde, cuando la Sra. Deter falleció, Alzheimer examinó su cerebro y si bien tanto el color como su textura no diferían mucho de cualquier otro que hubiese visto, llamó su atención que el cerebro de la Sra. Deter se encontraba arrugado y salpicado de diminutas partículas pegadas a él, nadie había visto o registrado algo similar en algún cerebro hasta ese día. Alzheimer observó además lo que describió como «grotescas cuerdas retorcidas» de una proteína que hoy se conoce como Tau, aventurándose a señalar que estas proteínas retorcidas en las células cerebrales serian una «mala señal» que indicaría una destrucción del cerebro, quedando en el misterio –para la época- la causa de esta destrucción. En la actualidad, investigadores y patólogos pueden reconocer que las partículas observadas por Alois son depósitos de un fragmento de proteína (beta amiloide), que se acumula en los cerebros con alzhéimer siendo una de las características de la enfermedad y que la proteína Tau no es exclusiva de la enfermedad de Alzheimer observándose también en otras enfermedades degenerativas como son la enfermedad de Parkinson y la demencia de Pick [1]. En el mundo hoy en día, la enfermedad de Alzheimer se encuentra dentro de las principales causas de muerte y discapacidad y no son pocos son los que consideramos que debe afrontarse como un problema de salud pública, más aun dado los pronósticos de crecimiento del número de afectados para mediados de este siglo. En la actualidad, esta demencia se presenta sin una cura ni forma de prevenir, siendo el diagnóstico precoz la mejor estrategia que permite el uso de medicamentos -eficaces si se administran en etapas tempranas- y cambios en el estilo de vida que ayuden a retrasar la aparición de los síntomas. En la incesante búsqueda de los genes responsables de esta degeneración cerebral se han logrado avances significativos en el desarrollo de pruebas genéticas que permiten anticipar por varias décadas el diagnostico de alzhéimer y con ello las estrategias de tratamiento. Este importante desarrollo de biomarcadores -que no es exclusivo para las demencias- involucra cuestionamientos que deben ser abordados por las disciplinas competentes. En el caso del alzhéimer, con un diagnóstico tan precoz de 20, 30 o 40 años antes de la aparición de los síntomas surge la interrogante sobre «saber o no saber» y el impacto psicológico y conductual que estas pruebas genéticas, y vivir con el conocimiento tan «precoz» de un diagnóstico, tendrían en la población general. Si bien no es el primer ni único tema donde la ciencia psicológica parece lejana, resulta preocupante los poquísimos estudios que hay sobre este tema considerando lo serio del problema y lo importante de un abordaje multidisciplinario del mismo. Quizá parte de la responsabilidad se encuentre en una formación donde muchas veces lo biomédico queda convenientemente alejado de la línea principal, sumado al poco incentivo de mantenerse al día en los avances e investigaciones dentro de la facultad y luego en la vida profesional. Frente a este importante analfabetismo científico dentro de la psicología, los desafíos que vienen –y no solo en materia de demencias- involucran la formación profesional y a los investigadores llamados a hacer un trabajo no únicamente de difusión sino además de divulgación de sus estudios más allá de los espacios que entregan puntos al CV o aportan a los índices que miden las oficinas gubernamentales de ciencia y tecnología de sus respectivos países. [1] La Demencia de Pick es un tipo especial de demencia que se caracteriza por iniciar con síntomas conductuales (cambios de personalidad) y no con problemas de memoria, lo que la hace más difícil de diagnosticar de manera precoz.

LETICIA RODRÍGUEZ SÁNCHEZ PSICÓLOGA «Mientras unos intentan olvidar, otros luchan por recordar…» Cuando a un ser querido se le diagnostica una demencia, del tipo que sea, de repente nos encontramos ante una serie de preguntas para las que nadie tiene respuestas y ante una avalancha de emociones que parece que se nos van a escapar por todas y cada una de nuestras extremidades. Una de las primeras emociones que experimentamos es una tranquilidad que nos recorre como una sacudida, ya que desde ese momento le ponemos nombre y apellidos a una serie de comportamientos inusuales que hemos venido observando desde hace algún tiempo; y al final no es que nos estuviéramos volviendo locos, sino que un monstruo se ha apoderado de nuestro familiar, haciendo que éste se comporte de manera extraña. Una vez que pasamos de esa tranquilidad, un miedo comienza a subir desde los pies hasta la cabeza, miedo a no saber qué hacer, cómo ayudar, la medicación, ¿cómo se lo digo?, ¿y cuándo no me reconozca?, ¿y si está muy agitado, sabré calmarle?… Sabemos que se nos van a presentar situaciones difíciles y nos asusta no saber si seremos capaces de afrontarlas. El miedo a lo desconocido nos lleva a un precipicio de emociones e inseguridades que hace que todos nuestros pilares se tambaleen. Una tristeza nos invade al tomar conciencia de lo que conlleva una demencia, porque en la actualidad todos hemos oído a algún amigo que ha vivido este tipo de situaciones, los anuncios publicitarios, personajes públicos, películas… y sabemos que con el tiempo el único recuerdo será el que tengamos nosotros. En ese momento, recuerdas las batallas que tu ser querido ha librado a lo largo de su vida, recuerdas la entereza con que se ha enfrentado a los problemas, lo que ha luchado y trabajado por sacar a su familia adelante… y ahora ya no recordará ni quién es. Pero junto con a estas emociones y sensaciones también se advierte una implosión de rabia porque no entendemos por qué a nuestro familiar, por qué justo en este momento en que podía disfrutar… Y todo esto unido a la incertidumbre de ¿y ahora qué?; ya tenemos el diagnóstico, pero ¿cuál es el siguiente paso? Todas las emociones que aparecen debemos vivirlas, integrarlas y aceptarlas, sin juzgar, sin hacernos los «fuertes»; si tenemos que llorar pues lloremos. Sólo así podremos empezar a librar esta dura batalla que implica una demencia dentro del núcleo familiar. Es importante que desde ese momento tengamos muy presente que si vamos a ser el cuidador principal debemos cuidarnos, porque para cuidar debemos de estar bien nosotros, tendremos que tener momentos de respiro para poder desconectar y cargar pilas, acudir a encuentros con otros familiares que estén en la misma situación, porque así podremos compartir experiencias y estrategias que nos pueden ayudar. Pero, sobre todo, debemos querernos y cuidarnos mucho, no sentirnos culpables o responsables de la situación, algo muy característico en la vivencia de este tipo de enfermedades. Debemos recordar que lo único que permanece intacto es la memoria emocional: quizás no recordará quién es, pero si recordará la emoción de un beso, la ternura de abrazo, el cariño de una mirada… quizás ellos no recuerden quiénes son, pero nosotros sí sabemos lo que sus recuerdos provocan en nuestro corazón. «El Alzheimer borra la memoria, no los sentimientos» (Pasqual Maragall).

JUAN MOISÉS DE LA SERNA DOCTOR EN PSICOLOGÍA La enfermedad de Alzheimer se ha ido extendiendo en los últimos años, lo que ha llevado a que muchos equipos de investigación trabajen en tratar de buscar un tratamiento que detenga el avance de la misma e incluso que pueda revertir alguno de los efectos provocados. Para ello se trabaja con pruebas clínicas y preclínicas, con humanos y con modelo de animal, para conocer cómo afecta la enfermedad al cerebro, y cómo la intervención psicofarmacológica mejora o no los procesos cognitivos afectados por la enfermedad. Aunque los avances son lentos, el conocimiento que se ha alcanzado en los últimos años permite tener la esperanza de que en unos años tal vez sea posible hallar la deseada cura. Avances importantes como el alcanzado el año pasado que por primera vez se llegó a conocer cómo iba avanzando la enfermedad en el cerebro, conociéndose qué regiones iban a verse afectadas en las primeras etapas y cuáles en las últimas, lo que permite diseñar estrategias de intervención en función de la fase de la enfermedad, para incrementar así la eficacia del tratamiento. Igualmente, este año se ha descubierto que existen tres subcategorías de la enfermedad de Alzheimer, y que cada una de ellas muestra una sintomatología propia. Esto permite mejorar el tratamiento centrando la intervención según el subtipo de la enfermedad que padezca el paciente, incrementando así la eficacia del tratamiento. Estos son solo algunos de los ejemplos más destacados del gran esfuerzo que se hace por dar solución a un problema que afecta a tantos. Buenas noticias sin duda tanto para pacientes como familiares, ya que cada avance supone estar un poco más cerca de encontrar la solución a esta enfermedad. Aunque es cierto que no todo descubrimiento es directamente aplicable, sí hay otros que informan sobre la alimentación y ejercicios, e incluso el desarrollo de nuevas técnicas de intervención neuropsicológicas que sí son rápidamente aplicables, pudiendo así acercar los beneficios de los nuevos descubrimientos para mejorar la vida de los pacientes que sufren la enfermedad de Alzheimer. Con respecto a los profesionales de la salud, estar informados es imprescindible para poder ofrecer una calidad asistencial que mejore la condición de vida tanto del paciente como de sus familiares.

ANTONIO DOMÍNGUEZ LUQUE ESPECIALISTA EN NEUROCIENCIAS DE AFA ANTEQUERA Y COMARCA La Administración Pública dispone de recursos de los que tanto personas diagnosticadas como sus familiares y personas cuidadoras pueden beneficiarse para hacer más llevadera la enfermedad. Es por ello por lo que en la ruta se establece como cuarta parada los centros de gestión de recursos, donde se llevarán a cabo todos los trámites necesarios para la obtención de dichos recursos, ya sea de corte sanitario o social. Estos recursos son accesibles bien mediante la gestión directa del familiar o cuidador, bien mediante la intermediación de la asociación especializada. Cuarta parada: los centros de gestión de recursos Aunque existen recursos que son comunes a todo el territorio nacional, cada comunidad autónoma puede poner en marcha otro tipo de facilidades encaminadas a facilitar la labor no profesional de familiares y personas cuidadoras. El recurso más destacable a nivel nacional es la denominada Ley de la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, mediante la cual la persona afectada es encuadrada dentro de un grado y un nivel de dependencia. Así, la Ley puede establecer la existencia de grado I (cuando la dependencia es moderada), grado II (cuando la dependencia es severa) y grado III (cuando la dependencia es total). A su vez, en cada grado puede establecer un nivel 1 ó 2, según la gravedad percibida en cada uno de los grados. De acuerdo a la dependencia reconocida, la persona beneficiaria recibirá una prestación, bien económica (el texto legal dice textualmente que «la prestación económica, que tendrá carácter periódico, se reconocerá, en los términos que se establezca, únicamente cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado, en función del grado y nivel de dependencia y de la capacidad económica del beneficiario, de acuerdo con lo previsto en el convenio celebrado entre la Administración General del Estado y la correspondiente comunidad autónoma»), bien en forma de servicios dirigidos a facilitar la labor cuidadora (ya sea mediante servicios de prevención, servicio de teleasistencia, servicio de ayuda a domicilio, servicio de centro de día y/o noche o servicio de atención residencial). Aunque este recurso es nacional, cada comunidad autónoma es la encargada de establecer los órganos de valoración de la situación de dependencia que valorarán de manera individualizada cada caso, otorgando el grado y nivel que se considere. La Ley normalmente puede ser gestionada a través de los centros de Servicios Sociales de los ayuntamientos y, puesto que el proceso suele ser lento, es recomendable iniciar los trámites una vez se disponga del diagnóstico si es de interés de familiares y/o personas cuidadoras acceder a este recurso. A nivel regional, cada comunidad autónoma, a través de sus órganos de gobierno, puede poner en marcha otros tipos de recursos dirigidos a facilitar la labor cuidadora de personas afectadas de alzhéimer. Estos recursos pueden ser solicitados igualmente a través de los centros de servicios sociales de los ayuntamientos o bien a través de los departamentos de los centros de salud (normalmente a través de las áreas de Trabajo Social y Enfermería de enlace). Es por ello por lo que resulta muy recomendable, a la par de adecuado, solicitar asesoramiento e información sobre los recursos a los que se puede acceder en la comunidad autónoma de residencia de la persona afectada. Normalmente para la solicitud de este tipo de recursos es necesaria la existencia de de un diagnóstico en firme. Es por ello por lo que se acrecienta la importancia de llevar a cabo un diagnóstico exhaustivo y certero. Aunque en la ruta la gestión de recursos se sitúa en la cuarta y última parada, lo cierto es que perfectamente puede ocupar la tercera si el procedimiento se lleva a cabo de manera autónoma por parte de las personas cuidadoras, coexistiendo con la solicitud de atención en las asociaciones especializadas. Finaliza así la denominada «ruta del alzhéimer», una ruta que sería deseable que se universalizara, ya que aúna procedimientos a seguir por parte de personas cuidadoras y profesionales con un único fin: diagnosticar certeramente y fomentar la calidad de vida de la persona afectada.

ANTONIO DOMÍNGUEZ LUQUE ESPECIALISTA EN NEUROCIENCIAS DE AFA ANTEQUERA Y COMARCA Toda demencia posee un tratamiento desde una doble vertiente: la vertiente farmacológica y la vertiente no farmacológica. La primera debe haber sido cubierta en la segunda parada, protagonista del artículo anterior, las unidades clínicas especializadas. La segunda será cubierta en la tercera parada: las asociaciones especializadas. Tercera parada: la asociación especializada Las asociaciones especializadas son aquellas en las que se va a cubrir la vertiente no farmacológica de la persona aquejada por la enfermedad, además de ofrecer atención a sus familiares y cuidadores y actuar como nexo de unión entre éstos y la administración pública. Las asociaciones especializadas se encuentran presentes en toda España y cuentan con personal especializado en el tratamiento no farmacológico de las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en particular: profesionales en Psicología, Trabajo Social, Fisioterapia, Terapia Ocupacional y Enfermería suele ser la plantilla presente en las asociaciones especializadas, que trabajan de manera interdisciplinar y particularizando el caso de cada paciente, adaptando en todo momento las terapias vinculadas al tratamiento no farmacológico a cada caso para así lograr el principal objetivo del tratamiento: la ralentización de la enfermedad y la mejora de la calidad de vida de la persona afectada. De igual manera, familiares y cuidadores se convierten para las asociaciones especializadas en elementos a los que prestar especial atención: además de los principales informadores de cómo transcurre la vida del enfermo en el entorno domiciliario, ha de tenerse en cuenta que el cuidado diario de una persona aquejada de demencia suele provocar numerosísimos casos de burn-out en familiares y cuidadores no profesionales. Van a ser las asociaciones especializadas el medio principal para ofrecer a familiares y cuidadores apoyo psicológico y social, tanto a nivel individual como a nivel grupal, para paliar al máximo toda la sintomatología de burn-out derivada del cuidado diario de la persona afectada, así como facilitar su acceso a diferentes recursos y prestaciones de tipo social de la cual estas personas pueden ser beneficiarias. Si bien cada asociación especializada dispone de una oferta independiente, todas ellas suelen compartir la siguiente cartera de servicios: Psicoestimulación cognitiva y emocional: se trabaja de manera individual y grupal el conjunto de áreas cognitivas que rigen el funcionamiento de la persona afectada, con adaptación al grado de avance de la enfermedad de dicha persona. Rehabilitación neuropsicológica: se trabaja de manera individual mediante un programa informático especializado en demencias, el programa Gradior. Trabajo físico: se trabaja físicamente con la persona afectada a través de un tratamiento fisioterapéutico especializado. Evaluaciones de seguimiento: se realizan evaluaciones de seguimiento usando herramientas similares a las utilizadas en las unidades clínicas especializadas. Nexo de unión: se actúa como nexo de unión entre el paciente y las administraciones públicas, sobre todo las áreas de Trabajo Social de los Centros de Salud y Hospital y el área de Servicios Sociales. Atención a familiares y cuidadores: se presta asistencia psicológica y social a los familiares y cuidadores de la persona afectada. Aunque en esta ruta la asociación especializada queda establecida como tercera parada, lo cierto es que puede ocupar cualquier posición. El personal de las asociaciones especializadas no está habilitado para diagnosticar, pero sí posee de las herramientas necesarias para saber si la demencia está o no presente. Cada vez son más los casos de familiares que acuden a asociaciones especializadas antes de que se inicie el proceso diagnóstico, iniciando el tratamiento no farmacológico antes de que exista un diagnóstico definitivo, con lo cual se consigue ganar tiempo a la enfermedad. Las asociaciones especializadas trabajan en red a través de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, CEAFA, la cual aglutina todas las asociaciones especializadas presentes en la geografía española. Toda persona interesada puede consultar la asociación especializada más próxima a su domicilio a través del buscador que CEAFA ofrece en su página web.