Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

La XIV Escuela de Formación Creer-Feder, celebrada los días 23 y 24 de octubre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha reunido a decenas de representantes del movimiento asociativo, expertos y responsables institucionales. Su objetivo ha sido fortalecer las capacidades de las organizaciones, impulsar su incidencia y compartir herramientas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

El jueves 23 de octubre los participantes del movimiento asociativo fueron protagonistas de la Escuela. La jornada comenzó con dinámicas de bienvenida, coordinadas por expertos del Creer y Feder, donde las entidades compartieron sus experiencias, retos y estrategias para alcanzar objetivos colectivos, fortaleciendo la cohesión del movimiento.

Durante los módulos formativos del primer día, las asociaciones presentaron proyectos concretos y buenas prácticas que ilustran cómo su trabajo impacta directamente en la vida de las personas con enfermedades raras:

• Únicas, proyecto que apuesta por la humanización de la atención sanitaria.
• Programas de formación y empleo inclusivo, presentados por la Asociación Síndrome Williams de España.
• Creación de residencias especializadas para personas con Síndrome de Prader-Willi, a cargo de la Asociación Española de Prader-Willi.
• Promoción de la investigación y actividades de ocio, como el Club de Amigos de la Fundación Querer y los proyectos de la Asociación Española de Patologías Mitocondriales (Aepmi).

Estas intervenciones permitieron compartir experiencias de éxito, generar debate y aprendizaje colectivo, y visibilizar el impacto del trabajo de las asociaciones en las políticas públicas y la calidad de vida de las familias.

“La participación activa de las entidades en esta jornada demuestra la fuerza de nuestro tejido asociativo, capaz de generar conocimiento, unir fuerzas y transformar las políticas públicas desde la experiencia directa de quienes conviven con estas enfermedades”, destacó Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación.

Durante el segundo día, el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, a través del Real Patronato sobre Discapacidad, presentó el “Estudio sobre el despliegue e implantación de las medidas de prevención existentes en España en materia de enfermedades raras”, elaborado por el Cedid, que analiza el impacto de las políticas públicas y propone estrategias para avanzar hacia un modelo más preventivo y equitativo.

El director del Real Patronato, Jesús Martín Blanco, destacó: “Este estudio nos interpela a actuar. Solo mediante la acción pública podremos consolidar un modelo de prevención y atención integral que ofrezca esperanza a las personas con enfermedades raras. La inclusión implica estar, proteger, progresar y convivir. La autonomía es clave para la libertad, y el derecho a la salud debe abrir las puertas a todos. Somos aliados de Feder y Creer. Los derechos determinan el avance de cualquier sociedad”.

El encuentro contó con testimonios de representantes del movimiento asociativo que resaltaron la importancia de la prevención y el cribado temprano. Xavier Caballero, presidente de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística y vicepresidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, resaltó la importancia del cribado neonatal: “Detectar la enfermedad desde los primeros días permite iniciar tratamientos tempranos, mejorar la calidad y esperanza de vida y reducir desigualdades. La prevención salva vidas”. Gemma Iribar, de la Asociación ALBI-España, señaló: “Este estudio nos permite identificar barreras y diseñar políticas públicas más justas y centradas en la prevención y atención temprana, transformando la realidad de las personas con discapacidad y enfermedades raras”.

La Escuela incluyó cinco módulos formativos que combinaron aprendizaje técnico, reflexión política y puesta en común de buenas prácticas:

• Pensar global, actuar en lo autonómico: análisis de marcos internacionales y autonómicos y su impacto en políticas públicas.
• Tejiendo conexiones: presentación de proyectos inspiradores y debate colectivo sobre buenas prácticas.
• Acceso a medicamentos huérfanos: taller práctico con Aelmhu.
• Manual de Gestión de Casos: herramienta integral para atención social y psicológica.
• Programa de Ayudas de Feder: taller sobre gestión de proyectos y captación de fondos.

Estas actividades reforzaron el protagonismo del movimiento asociativo, que contribuyó de manera activa en debates, talleres y dinámicas, compartiendo conocimientos y estrategias útiles para toda la comunidad de pacientes y familias.

La vicepresidenta de Feder, Fide Mirón, y el director del Creer, Aitor Aparicio, fueron los encargados de cerrar la XIV Escuela destacando la energía, el compromiso y la generosidad de los participantes.

La Escuela de Formación Creer-Feder es un espacio de encuentro y capacitación anual que reúne a las organizaciones de pacientes con enfermedades raras y sin diagnóstico. Su objetivo es fortalecer el movimiento asociativo, promover la incidencia política y compartir herramientas prácticas que contribuyan a mejorar la vida de las personas y familias afectadas.