Objetivos y líneas de actuación del Imserso para el año 2026
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Celebrado Encuentro Asimaga Creer
Celebrado el Encuentro de la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido de Gato en el Creer
Del 16 al 20 de abril, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro de la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido de Gato.
Medio centenar de personas se han reunido en el Creer para disfrutar en familia de un tiempo de ocio y diversión, además de poder interactuar entre ellos. Las familias han participado en un taller de musicoterapia, en un taller de intercambio de experiencias y han realizado visitas turísticas por los lugares más emblemáticos de Burgos. También han participado en el proyecto de investigación de Juntas menos Raras, con la realización de entrevistas individuales. Las personas afectadas han realizado actividades y juegos adaptados a sus necesidades.
El síndrome del maullido de gato, también denominado 5p- o Cri du Chat, es una anomalía cromosómica resultado de una pérdida de material genético del brazo corto del cromosoma 5. Los niños con Síndrome 5p- se caracterizan, al nacimiento, por su bajo peso y tener el llanto muy agudo, similar al maullar de un gato. Tienen un perímetro craneal reducido, las facies suelen ser redondeada, llena y con frecuencia mofletuda (cara de luna), paladar elevado y escarpado, ojos separados y orejas de implantación baja. Su crecimiento es lento, presentan hipotonía muscular y discapacidad intelectual.
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lunes, 21 abril 2025 14:18
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