Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

Del 30 de octubre al 2 de noviembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del II Encuentro de Pacientes de la Asociación Española Quistes Tarlov.

Una treintena de personas con quistes Tarlov y sus familias se han reunido en el Creer para participar en un unas jornadas de convivencia para compartir experiencias, avances y recursos en torno a esta patología neurológica poco frecuente. El viernes, profesionales del Creer han impartido talleres de fisioterapia, trabajo social y enfermería. También han participado en otros talleres de música terapéutica y relajación consciente. El sábado se realizó la presentación de la actualización de datos del primer estudio genético realizado en España “Identificación de variantes asociadas al desarrollo de los Quistes de Tarlov” y la proyección del documental “La Vida en una Gota”, con un pequeño debate sobre el cribado neonatal. El domingo, las familias pudieron compartir en una charla opinones sobre opciones de tratamiento, vivencias y propuestas de futuro.

El quiste de Tarlov o quiste perineural son lesiones de las raíces nerviosas localizadas a nivel de la región sacra y de etiología incierta. En la mayoría de los casos los quistes no causan síntomas, pero si comprimen las raíces nerviosas pueden causar síntomas como dolor en la región lumbar, ciática, incontinencia urinaria, dolor de cabeza, dolor genital y diminución de las sensaciones o del control de los movimientos de las piernas y de los pies.