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Celebrado III Encuentro CTNNB1 Creer
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Celebrado el III Encuentro Nacional de Familias de la Asociación CTNNB1 España en el Creer
Del 28 al 30 de noviembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del III Encuentro Nacional de Familias de la Asociación CTNNB1 España.
Un centenar de familias, que conviven con el síndrome CTNNB1, procedentes de diferentes puntos de España se han reunido este fin de semana en el Creer con el objetivo de compartir experiencias, recibir formación y reforzar la red de apoyo mutuo. Para ello, han participado en talleres de musicoterapia, de primeros auxilios y en actividades lúdicas, para fomentar tanto el aprendizaje como el descanso familiar. Los menores han disfrutado además de talleres de psicomotricidad, juegos y magia.
El síndrome CTNNB1 es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético ultra raro que provoca discapacidad intelectual, motora y del habla, entre otra sintomatología. Las mutaciones en el gen CTNNB1 impiden la síntesis de la beta catenina, una proteína esencial para la conexión y adhesión celular y, por lo tanto, para un correcto desarrollo del sistema nervioso.
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