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Curso Creer Enfermedades Raras Contexto Actual y Recursos Hubu
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Profesionales del Creer participan en el Curso «Enfermedades Raras: Contexto actual y recursos» organizado por el HUBU
El Hospital Universitario de Burgos (HUBU) ha acogido la celebración los días 7 y 8 de octubre del Curso formativo «Enfermedades Raras: Contexto actual y recursos», y ha contado con la colaboración del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso.
El curso, que tiene como objetivo dar a conocer la situación de las personas con enfermedades raras y sus familias y presentar la actividad del Creer, está dirgido a profesionales sanitarios y personal de apoyo.
Profesionales del Creer han dado a conocer durante dos días el contexto actual de las enfermedades raras en España, los recursos a los que las personas con una enfermedad rara, sus familias, cuidadores y profesionales pueden acceder, así como el trabajo que realizan en el centro con personas con enfermedades raras y sus familias. También se ha contado con el valioso testimonio de Jonatan Hernando Tablado, persona afectada por una enfermedad rara, quien compartió su experiencia de vida y Beatriz Fernández Sastre, trabajadora social de la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León ha dado a conocer el trabajo que se realiza desde el movimiento asociativo.
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