Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

20 - 01 - 2016

TERESA MARTÍNEZ RODRÍGUEZ PSICÓLOGA GERONTÓLOGA. DRA. EN CIENCIAS DE LA SALUD

El alzhéimer suele ser descrito como una enfermedad que provoca un deterioro progresivo de las facultades mentales ante la cual la persona afectada se ve inmersa en un proceso de deterioro progresivo e irreversible que acarrea una pérdida total de capacidad para gestionar la propia vida. Una descripción clínica habitual sobre el alzhéimer, tan cierta como parcial. Un relato que, ausente de otras matizaciones, puede llevar a considerar que la adecuada atención a estas personas se acaba limitando al cuidado físico de un «cuerpo» porque quienes lo padecen van perdiendo su cualidad de «persona» y dejan de tener un proyecto de vida propio.

Frente a esta visión basada en el déficit y en la enfermedad, el enfoque denominando Atención Centrada en la persona (ACP) propone una nueva mirada a la demencia, partiendo del reconocimiento de la dignidad de todo ser humano, enfatizando la singularidad de cada persona y potenciando sus capacidades. Pone de relieve el derecho de las personas con demencia a su autodeterminación aunque ésta deba ser ejercida a través de quienes le cuidan.

Desde la ACP se han venido realizando interesantes aportaciones que ofrecen un marco de intervención radicalmente discrepante de la visión basada en la enfermedad de las personas con demencia. Cabe destacar las aportaciones de Kitwood, fundador del grupo de demencias de Bradford, quien acuñó el término «atención centrada en la persona con demencia» destacando  que además, y antes de la enfermedad, está la persona con sus diversas necesidades, físicas y psicosociales (confort, identidad, apego, ocupación e inclusión) Necesidades que incluso la persona con gran deterioro cognitivo sigue teniendo y que cuando son ignoradas suponen una importante causa del malestar emocional que tiende a ser expresado a través de lo que denominamos «alteraciones conductuales».

Otras contribuciones como el Modelo de las Necesidades no cubiertas en las demencias, el Modelo del descenso del umbral del estrés, las aportaciones de Roles y autoidentidad o el método de estimulación de las capacidades de las personas con demencia desde las actividades cotidianas de María Montessori destacan la importancia de los aspectos psicosociales en la adecuada atención de las personas con demencia (Mity & Flores, 2007). Propuestas que suponen un giro importante en el abordaje de las personas con demencia, al entender que la patología no es el único ni principal componente asistencial, abriendo nuevas alternativas en las intervenciones.

Cuando la enfermedad progresa, la persona continúa

Una especial contribución de la ACP al alzhéimer es su interés hacia el deterioro cognitivo severo. Edvardsson, Winblad, &Sandman (2008) afirman que quienes están en una fase avanzada de la enfermedad de Alzheimer tienden a ser percibidos por quienes les cuidan como sujetos carentes de «personalidad» y que entonces el buen cuidado se tiende a identificar con la atención exclusiva de las necesidades físicas (alimentación, seguridad, higiene, hidratación, control del dolor, etc.), ignorando otras necesidades que estas personas siguen teniendo. Estos autores han enumerado los principales componentes de la ACP en relación a las personas con una enfermedad de Alzheimer de grado severo: a) considerar que la personalidad en las personas con demencia se «oculta» frente a la idea de que se pierde totalmente, b) conocer la singularidad de la persona con demencia en los diferentes aspectos del cuidado, c) ofrecer una atención y entornos personalizados, d) posibilitar las decisiones compartidas, e) interpretar la conducta desde la perspectiva de la persona y f) dar la misma importancia a los aspectos relacionales que a las tareas asistenciales.

Esta mirada hacia las personas con demencia avanzada la defienden enfoques que tienen ya un largo recorrido como el interaccionismo simbólico (Blumer, 1969; Goffman, 1959; Mead, 1934), donde el self se concibe como una construcción social y depende, por tanto, del contexto social donde la persona convive. Esta visión se ha visto apoyada, igualmente, por algunos estudios que muestran que personas con demencia severa que son atendidas en entornos positivos donde se les siguen otorgando la consideración de personas, éstas tienden a mantener comportamientos más competentes e incluso llegan a exhibir momentos de «lucidez» (Norman, Norberg, & Asplund, 2002; Norman, Henriksen, Norberg, & Asplund, 2005; The Swedish Council onTechnology Assessment in Health Care, 2006). En línea similar, la terapia de validación propuesta desde hace ya varias décadas por Feil (1993) se basa también en el reconocimiento de las personas con demencia y sus necesidades psicosociales, proponiendo distintas técnicas de comunicación verbal y no verbal para facilitar el contacto y la comunicación interpersonal con éstas.

De la enfermedad… a la persona

Y es que la visión del otro, en general,  es algo que subyace y que en gran medida  determina el modo de relacionarnos. Cómo ven a las personas con demencia sus cuidadores (profesionales, familiares o voluntarios) es un elemento de primer orden en la atención dispensada. Desde la mirada que propone la ACP, «Juan es el Sr. Juan» y no «el alzhéimer de la 321 que ingresó en el centro ayer y que presenta desorientación temporo-espacial importante». O «María es María, nuestra apreciada modista», y no «la demenciada que acumula y esconde todo lo que pilla».  O «Irene es Irene, a quien le gusta y necesita moverse»  y no «la alzhéimer con riesgo de fuga».

El alzhéimer, como cualquier otra patología, es sólo una circunstancia que en un momento de la vida puede acompañarnos. Las enfermedades son aspectos importantes, sin lugar a dudas, que hemos de conocer y saber identificar porque nos ayudan a describir el  estado actual de la persona y  sus necesidades de apoyo. Pero no hemos de perder de vista que los diagnósticos son sólo descripciones de aspectos parciales de las personas. Debemos evitar que acaben siendo la definición esencial y que se conviertan en «etiquetas» genéricas que ignoren las características y necesidades singulares de cada persona, de su  personalidad y de su vida (pasada, actual y futura).

Una adecuada atención a las personas con demencia va más allá de la atención médica, de la estimulación cognitiva o del diseño de ambientes seguros. Nos invoca a avanzar en estrategias orientadas desde el buen hacer técnico y ético que permitan reconocer al otro desde su singularidad y sus capacidades, otorgarle valor, apoyar su identidad y su derecho a seguir gestionando su propia vida, aunque la incapacidad llegue a ser  muy importante.  Nos conduce a no olvidar que quienes tienen una demencia siguen siendo personas y, como tales, ciudadanos y ciudadanas portadores de derechos. Personas dueñas de sus proyectos, siempre singulares, de vida. Proyectos de vida que, ahora, requieren de apoyos de los demás para seguir adelante y poder ser disfrutados desde la dignidad y el bienestar.

Para saber más:

Martínez, T. (2015). La atención centrada en la persona. Sus aportaciones al cuidado de las personas con Alzheimer. Serie informes acpgerontologia, n1. Disponible en www.acpgerontologia.com

Martínez, T. (2015). Personas… con Alzheimer. Artículo publicado en el blog La atención centrada en la persona, un camino por recorrer. Disponible en acpgerontologia.blogspot.com.es

Martínez, 7. (2012). Los proyectos de vida en las personas con Alzheimer. Periódico Entre mayores.