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Bioética en la investigación con cuidadores informales de pacientes con alzhéimer e intervenciones psicológicas

06 - 10 - 2014

Categorías: Divulgación

ARA MERCEDES CERQUERA CÓRDOBA, DAYSY KATHERINE PABÓN POCHES INVESTIGADORAS EN LA UNIVERSIDAD PONTIFICIA BOLIVARIANA, BUCARAMANGA (COLOMBIA)

El alzhéimer, enfermedad neurodegenerativa,  afecta además del paciente, los familiares del mismo. Ante estos dos implicados, se generan una serie de dilemas éticos que pueden ser afrontados eficazmente por medio del uso de los principios bioéticos de beneficencia, no maleficencia, justicia y autonomía. La autonomía es de los principios éticos, el más afectado, a medida que la enfermedad de Alzheimer avanza, se va perdiendo la autonomía en el desempeño de actividades de la vida diaria, sin embargo, muchas de estas limitaciones se pueden solventar con un entorno adecuado, facilitador y adaptable a la fase en la que se encuentra el paciente (Timón et al., 2013). En la etapa inicial se conservan muchas de sus funciones cognitivas, permitirle participar de actividades como vestirse, bañarse, comer, tareas del hogar o ir a la iglesia, están ligadas con ideas o pensamientos que lo ayudan a mantener roles (mamá, abuela, esposa), darle esa autonomía, aunque requiera de supervisión constante, evita acelerar el proceso de deterioro común en la EA (González & Pineda, 2003).

Por situaciones, como las descritas anteriormente, se crea el rol del cuidador informal, una persona que provee ayuda no remunerada usualmente en el contexto doméstico, que invierte grandes cantidades de tiempo y energía durante meses o años, tiene un elevado compromiso por su labor, se caracteriza por afecto y atención sin límite de horarios, asiste a la persona dependiente en actividades básicas e instrumentales (Aparicio, Días, Cuellar, Fernández, & De Tena, 2008; Lavretsky, 2005).

Este es quien mayormente se afecta de la situación de dependencia de su familiar, por lo que debe acoger los principios éticos cuando decide hacerse cargo de su familiar con demencia, ateniendo un compromiso consigo mismo, este compromiso se cumple cuando el cuidador informal dignifica su labor, le encuentra un sentido de reciprocidad a su quehacer, adopta actitudes positivas para consigo mismo, desempeña su rol con equidad de cargas, es decir sede la oportunidad a otros integrantes de la familia para cuidar, mantiene relaciones sociales, no se aísla, cumple el principio de la maleficencia sin hacerse daño, es decir, también se dedica tiempo, se arregla y se atiende igual que al paciente, y se prepara para la etapa final del familiar (Fernández, 2009).

Además, de los criterios que debe aplicar el mismo cuidador, los profesionales de la salud deben incursionar en formas de intervenir para incrementar la salud física y psicológica de estos afectados, es en este punto donde se incluye la investigación clínica como la forma más probable de desarrollar programas, para este caso de intervención.

Las consideraciones bioéticas a tener en cuenta en el desarrollo de intervenciones psicológicas indican que la decisión de desarrollar investigaciones con humanos debe basarse en el juicio cuidadoso del psicólogo teniendo en cuenta la contribución a la ciencia de la Psicología y el bienestar humano (Osorio & Martínez, 2001). La ejecución de este tipo de trabajos requiere de un psicólogo competente, con unos cimientos éticos y humanísticos sólidos, un psicólogo que haya adquirido conciencia de su rol profesional, permitiéndole evaluar la actuación justa y correcta ante quien le solicita y convertirse en paradigma de conducta ajustada para la sociedad (Rojas & Nápoles, 2002).

La bioética aparece como eje central en el trato al adulto mayor con demencia, en la forma en como el cuidador informal asume el rol y en las pautas que pueden seguir los profesionales de psicología en la creación de programas de intervención para los cuidadores.

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