Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

Del 9 al 12 de abril, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración de la II Jornada Huntington de la Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (Fepaeh).

Una veintena de representantes de asociaciones de todo el territorio nacional se han reunido en el Creer con el objetivo de reforzar el trabajo en red, fortalecer la coordinación entre entidades, intercambiar experiencias y buenas prácticas, y definir líneas de trabajo conjuntas. 

Durante las jornadas, las entidades participantes han asistido a diferentes sesiones formativas, entre ellas el taller Enroll-HD, una sesión sobre el nuevo marco de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y otra dedicada al Documento de Abordaje de la Enfermedad de Huntington, en el marco de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del Ministerio de Sanidad. Además, se desarrollaron espacios de reflexión estratégica y reuniones de planificación orientadas a mejorar el abordaje de la enfermedad y la atención a las personas afectadas y sus familias. Asimismo, se ha trabajado en la definición de objetivos para el periodo 2026-2027 y en la preparación de la II Jornada Anual de Fepaeh.

La enfermedad de Huntington es una patología hereditaria y degenerativa del sistema nervioso. La mayoría de las personas afectadas comienzan a desarrollarla en la edad adulta. Con una severidad, edad de aparición y progresión variables, los afectados presentan además de movimientos involuntarios, dificultades para caminar, tragar, hablar y así como cambios en la personalidad, con aparición de apatía, irritabilidad, impulsividad y deterioro cognitivo.