Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 30 de octubre al 1 de noviembre el I Encuentro de Familias de la Asociación MYT1L Extravalientes, una iniciativa dirigida a favorecer la convivencia, el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre las familias de personas con alteraciones relacionadas con el gen MYT1L.

Las familias se reúnen por primera vez en el Creer en un espacio de convivencia y participación, con actividades diseñadas para compartir experiencias, fortalecer vínculos y disfrutar de momentos conjuntos.

El programa comienza con el acto de bienvenida y una visita guiada por las instalaciones del centro. También incluye la actividad familiar «Movimiento en conexión», un espacio de encuentro entre familias y talleres de musicoterapia y fisioterapia a través del juego. Además, las familias participarán en una actividad de ocio que incluye un recorrido en tren turístico y un paseo por la ciudad.

La mutación del gen MYT1L provoca un trastorno neurológico congénito poco frecuente, conocido como síndrome asociado a MYT1L, que afecta al desarrollo cerebral desde la infancia. Puede causar discapacidad intelectual, dificultades en el lenguaje y el desarrollo motor, alteraciones del comportamiento y obesidad de inicio precoz, entre otras manifestaciones, que varían en cada persona.