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IX Encuentro Familias CDKL5 Creer
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IX Encuentro de Familias CDKL5 en el Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 19 al 21 de septiembre el IX Encuentro de Familias CDKL5.
La Asociación de Afectados de CDKL5 ha organizado, en colaboración con el Creer, un encuentro con el objetivo de reunir a familias y especialistas para abordar temas de interés relacionados con este raro trastorno. El sábado tendrá lugar una jornada informativa con la presencia del Dr. Ángel Aledo Serrano, neurólogo especializado en epilepsia y neurogenética y la Dra. Ana Mingorance, neurocientífica especialista en epilepsias genéticas. Los menores participarán en talleres de psicomotricidad, dibujo y de terapia asistida con perros. Las familias podrán disfrutar de actividades de socialización para conversar, convivir y compartir experiencias, y también se realizará la asamblea general extraordinaria de la asociación.
El Síndrome por deficiencia de CDKL5 es un trastorno genético ligado al cromosoma X que provoca la aparición temprana de convulsiones de difícil control y alteraciones graves del desarrollo neurológico. La mayoría de los niños afectados por CDKL5 sufren convulsiones que comienzan en los primeros meses de vida. Muchos de ellos, no pueden caminar o lo hacen con ayuda, tampoco suelen hablar o alimentarse por sí mismos. También suelen estar afectados de escoliosis, deficiencia visual, problemas sensoriales y diversas dificultades gastrointestinales.
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