Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Área de referencia | CRE Alzheimer La enfermería desempeña un papel fundamental en el tratamiento y cuidado de las personas con alzhéimer u otras demencias. Así, con motivo del Día Internacional de la Enfermería, desde el CREA del Imserso queremos difundir algunas razones clave por las cuales la enfermería es crucial en el manejo de este tipo de enfermedades: Evaluación integral: Los enfermeros están capacitados para realizar evaluaciones integrales de los enfermos, lo que incluye no solo sus necesidades físicas, sino también sus necesidades emocionales, sociales y cognitivas. Esto es crucial en el caso del alzhéimer, donde la atención debe abordar múltiples aspectos de la vida de las personas afectadas. Planificación y gestión del cuidado: Los enfermeros trabajan en estrecha colaboración con otros profesionales de la salud para desarrollar planes de atención personalizados para cada paciente con demencia. Estos planes abordan aspectos como la medicación, la nutrición, el manejo de comportamientos difíciles y la estimulación cognitiva. Apoyo a los cuidadores: Los enfermeros no solo cuidan directamente a las personas afectadas, sino que también ofrecen apoyo invaluable a los cuidadores familiares. Proporcionan educación sobre la enfermedad, técnicas de cuidado y estrategias para manejar el estrés y el agotamiento emocional que a menudo acompañan al cuidado de un ser querido con alzhéimer. Monitorización y manejo de síntomas: Los enfermeros están capacitados para detectar y gestionar los síntomas del alzhéimer, como la agitación, la agresión, la ansiedad y la depresión. Pueden trabajar con otros profesionales de la salud para ajustar la medicación y las intervenciones no farmacológicas según sea necesario para mejorar la calidad de vida de la persona con demencia. Promoción de la seguridad: La enfermería se centra en la prevención de caídas, lesiones y complicaciones relacionadas con la enfermedad. Los enfermeros pueden proporcionar orientación sobre cómo crear un entorno seguro en el hogar y en otros entornos donde el paciente pase tiempo. Apoyo emocional y social: Los enfermeros brindan un oído comprensivo y apoyo emocional tanto a los pacientes como a sus familias. Pueden ayudar a las personas afectadas a lidiar con el impacto emocional de la enfermedad y a mantener conexiones sociales significativas a medida que la enfermedad progresa. En resumen, la enfermería desempeña un papel esencial en el tratamiento integral y el cuidado compasivo de las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Desde la evaluación inicial hasta la gestión continua del cuidado, los enfermeros son fundamentales para garantizar la mejor calidad de vida posible para las personas con demencia y sus familias.

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga De repente, tu padre, quien lleva años sin hablar debido al deterioro causado por la enfermedad de Alzhéimer, te llama por tu nombre y te pregunta cómo te ha ido en la oficina. Como si el tiempo no hubiera pasado, retorna momentáneamente un episodio que te recuerda a la antigua cotidianeidad. Estos momentos, donde parece que la enfermedad se pausa brevemente, se denominan episodios de lucidez. De forma inesperada, se producen episodios transitorios de una conducta o comunicación espontánea, significativa y relevante. Cotton y sus colaboradores (2025) decidieron explorar qué sentían las personas cuidadoras ante estos episodios de lucidez en su familiar con demencia en estadio avanzado. La respuesta emocional de los familiares ante estos momentos es diversa. Por un lado, algunas personas viven este episodio como una experiencia positiva: Conexión con la relación pasada. Estos episodios devuelven a la persona a su rol –de padre, madre, abuelo…- y el familiar vuelve a experimentar una conversación que recupera la antigua dinámica. En el estudio se muestra como ejemplo cómo un mujer mayor con demencia consuela a su hija –cuidadora principal- al verla llorar. Conexión con la juventud. Sucede cuando la persona es capaz de rememorar vivencias de su juventud. Ante estos sucesos aparece la nostalgia. Por ejemplo, cuando una persona regresa al pueblo donde creció y reconoce el lugar. Expresiones de cariño y agradecimiento. Este tipo de verbalizaciones resultan especialmente gratificantes para el familiar que ejerce los cuidados y que puede sentirse poco apreciado o invisible. Por ejemplo, cuando la persona con demencia, quien lleva meses o años sin hablar, emite un te quiero cuando el familiar le está dando la taza de café en el desayuno. No obstante, en otras ocasiones, los momentos de lucidez traen consigo vivencias estresantes para el familiar: Conciencia de una salud deteriorada y un peor rendimiento cognitivo. Suceden cuando la persona es consciente de los déficits que está viviendo. Por ejemplo, los autores expresan cómo una mujer con demencia le pidió disculpas a la hija porque fue consciente de que esto era muy difícil, e iba a ser más duro para su hija que para ella misma. Este tipo de mensajes generan en el cuidador altos niveles de estrés y malestar. Rememorar una experiencia pasada negativa. Este tipo de episodios de lucidez se producen cuando la persona recuerda un hecho negativo o triste de su vida. Por ejemplo, cuando un padre ve una foto de sus hijos cuando eran pequeños y recuerda, de nuevo, que uno de ellos falleció en un accidente. Episodios indeterminados. En algunas ocasiones, la aparición de estos episodios no parecen relacionarse con ningún evento en concreto. Por ejemplo, la persona con demencia se muestra agitada y verbaliza todo en lo que pienso me asusta. Los investigadores apuntan que el impacto emocional de estos momentos de lucidez sobre la persona cuidadora vienen determinados por la valencia emocional que esté experimentando la propia persona con demencia. Es decir, si este breve momento resulta tranquilo, agradable o divertido para la persona con demencia, también será experimentado para la persona cuidadora como un evento positivo y significativo. Y viceversa. Sin embargo, la intensa respuesta emocional que genera es compleja, ya que un mismo evento puede generar alegría porque su ser querido les haya reconocido pero, segundos después, una profunda tristeza por la brevedad del instante. Referencia: Cotton, Q. D., Birkeland, R., Bailey, D., Gidey, S., Kim., K., Lapid, M. I., Bangerter, L. R., Liu, Y., Finnie, D. M., Gaugler, J. E., Griffin, J. M. (2025). She asked if she had dementia: Caregiver’s insights on ludidity in late stages of dementia and its impact. Behavior & Socioeconomics of Aging, 1:e70049. https://doi.org/10.1002/bsa3.70049

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en el CREA Este nuevo monográfico reúne una cuidada selección de referencias bibliográficas que profundizan en las dimensiones clave de la atención y el acompañamiento a personas con demencia desde un enfoque centrado en la persona. El documento aborda aspectos esenciales como los apoyos personalizados para una vida significativa, la toma de decisiones y la participación, el vínculo y el buen trato, así como la creación de entornos y organizaciones más amables, accesibles e inclusivas. Una recopilación útil para profesionales, entidades y familias que buscan avanzar hacia modelos de cuidado más humanos y respetuosos. Acceder al monográfico

Lorena López Méndez | Facultad de Bellas Artes. Universidad Complutense de Madrid. Cuando hablamos de demencia y concretamente de tipo alzhéimer, solemos pensar en pérdida: de memoria, de autonomía, de identidad. Sin embargo, desde el ámbito del arte y la educación artística, es posible cambiar esta mirada. No se trata únicamente de lo que se pierde, sino de todo lo que aún permanece… y puede activarse. El arte se presenta así como una herramienta clave para el envejecimiento activo, especialmente en personas con alzhéimer y otras demencias, pero también en quienes las acompañan día a día: sus cuidadores familiares. El arte como puente hacia la memoria y la emoción Tal y como se recoge en investigaciones en el ámbito de arte y salud, los estímulos artísticos (imágenes, colores, sonidos o experiencias sensoriales) actúan como desencadenantes de recuerdos y emociones. Incluso cuando la memoria cognitiva falla, la memoria emocional y sensorial permanece más tiempo activa. El arte funciona como un catalizador emocional, facilitando el acceso a recuerdos que no emergen de forma espontánea. A través de una imagen, un color o una textura, la persona puede reconectar con experiencias pasadas, sensaciones y vínculos afectivos. Porque, en realidad, no todo se olvida: a veces simplemente necesitamos otra vía para acceder a ello. Un respiro y una nueva forma de vínculo para los cuidadores La demencia no afecta únicamente a quien la padece. Los cuidadores familiares viven una carga emocional y física constante, que muchas veces deriva en estrés, aislamiento o desgaste. Los talleres artísticos abren un espacio diferente, un espacio donde no hay que corregir, recordar ni insistir. Donde la relación deja de centrarse en la enfermedad y se reconstruye desde la experiencia compartida. El arte permite: Generar momentos de disfrute conjunto Mejorar la comunicación no verbal Reducir la tensión en la relación Reconectar desde el afecto El envejecimiento activo implica seguir participando, aprendiendo y sintiendo. En personas con demencia, el arte se convierte en una de las vías más accesibles para lograrlo. No se trata de grandes obras, sino de pequeñas experiencias significativas: un trazo, una fotografía, una conversación frente a una imagen, una textura que despierta un recuerdo. Porque incluso cuando la memoria se fragmenta, la capacidad de sentir, crear y conectar permanece. Conclusión El arte no cura la demencia, pero transforma profundamente la manera de vivirla. Aporta herramientas para mantener la identidad, mejorar la calidad de vida y generar espacios de conexión real entre personas. Y, sobre todo, nos recuerda algo esencial: que más allá de la enfermedad, sigue existiendo una persona con historia, emociones y capacidad de expresión.

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

María Asunción Martínez-de la Torre a, María Dolores Ruíz-Fernández b, c, Juan Diego Ramos-Pichardo a, Miriam Sánchez-Alcón a, Olivia Ibáñez-Masero a, Ángela María Ortega-Galán a | a Departamento de Enfermería, Facultad de Enfermería, Universidad de Huelva, Huelva. b Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina, Universidad de Almería. c Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Autónoma de Chile, Temuco, Chile. La enfermedad de Alzheimer no solo transforma la vida de quienes la padecen, sino también la de las personas que cuidan. Cuando pensamos en el cuidado en el domicilio, solemos imaginar a la familia. Sin embargo, cada día miles de personas con Alzheimer son atendidas por auxiliares de ayuda a domicilio, profesionales esenciales que acompañan, sostienen y cuidan en silencio. ¿Cómo viven ellas este trabajo? ¿Qué sienten? ¿Qué necesitan para cuidar mejor? Con el objetivo de dar voz a estas profesionales, realizamos un estudio cualitativo con 15 mujeres auxiliares de ayuda a domicilio con experiencia en el cuidado de personas con Alzheimer. A través de entrevistas semiestructuradas, exploramos sus vivencias, emociones y percepciones sobre una labor tan necesaria como invisibilizada. Los relatos recogidos muestran que cuidar a una persona con Alzheimer es un trabajo física y emocionalmente exigente. Las auxiliares describen jornadas fragmentadas, dificultades para conciliar su vida personal y laboral, y una sensación persistente de falta de reconocimiento. Muchas sienten que su trabajo es infravalorado y reducido, erróneamente, a tareas domésticas, sin tener en cuenta la complejidad del cuidado que realizan ni la formación que poseen. Pero si algo atraviesa todos los testimonios es la carga emocional. Cuidar implica acompañar el deterioro progresivo, gestionar conductas difíciles y convivir con la tristeza de ver cómo una persona va perdiendo recuerdos, autonomía e identidad. A menudo, las auxiliares crean vínculos afectivos profundos con las personas a las que atienden, lo que hace que el sufrimiento no termine cuando acaba la jornada laboral. Muchas hablan de un dolor que “se lleva a casa” y de un duelo silencioso que pocas veces es comprendido por su entorno. Y, sin embargo, junto al dolor aparece también la luz. Las auxiliares expresan orgullo por su trabajo, satisfacción por sentirse útiles y gratitud por el cariño recibido. Saber que han mejorado el día de una persona, que la han acompañado, calmado o hecho sonreír, da sentido a su labor. Para muchas, cuidar no es solo un empleo: es una vocación. El estudio también revela que cuidar bien va mucho más allá de seguir unas tareas. Conocer a la persona, su historia de vida, sus gustos y miedos, practicar la escucha activa y empatizar con ellas son herramientas fundamentales para ofrecer un cuidado de calidad. Estas habilidades, aprendidas muchas veces con la experiencia y no siempre con apoyo profesional, son clave para humanizar la atención. Además, muchas auxiliares reconocen que este trabajo las ha transformado: han ganado en fortaleza, empatía y valores, y han aprendido a valorarse y a quererse, practicando así el autocuidado. Escuchar a quienes cuidan nos obliga a hacernos una pregunta incómoda pero necesaria: ¿quién nos cuidará mañana? Reconocer, apoyar y cuidar a las auxiliares de ayuda a domicilio no es solo una cuestión laboral, sino una inversión en la calidad del cuidado presente y futuro de las personas con Alzheimer. Referencia: Martínez-de la Torre, M. A., Ruíz-Fernández, M. D., Ramos-Pichardo, J. D., Sánchez-Alcón, M., Ibáñez-Masero, O., & Ortega-Galán, Á. M. (2025). Experiencias de mujeres auxiliares de ayuda a domicilio en el cuidado de personas con Alzheimer. Gaceta Sanitaria, 39, 102519. https://doi.org/10.1016/J.GACETA.2025.102519 Leer el artículo completo