Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los cuidadores y familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer es el de la comunicación. ANA DÍAZ-CORTÉS DOCTORA POR LA UNIVERSIDAD DE A CORUÑA Y SALAMANCA. Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los cuidadores y familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer es el de la comunicación. Cuando las capacidades cognitivas están muy afectadas, los pacientes presentan problemas tanto para comprender lo que estamos diciendo como para expresarse. Por otro lado, los cuidadores, en ocasiones aquejados de una importante sobrecarga emocional derivada de las labores de cuidado, adolecen de las destrezas necesarias para que la función comunicativa se resuelva eficazmente. Si no se corrigen estas situaciones el eje cuidador-cuidado se ve abocado a un desajuste en el que los lazos emocionales son cada vez más endebles y la distancia entre ellos es mayor instalándose, con el tiempo, en dos universos antagónicos que dificultan, entre otras cosas, la labor de cuidado. Podemos definir la comunicación como el acto mediante el cual un individuo establece contacto con otro para intercambiar información. El proceso comunicativo muy frecuentemente se sirve de lenguaje bien sea verbal o escrito, considerándose este el método más eficaz. En este contexto, la ausencia del lenguaje que sufren los pacientes con enfermedad de Alzheimer supone una pérdida de autonomía que, con el tiempo, los incapacita para comunicar una idea, transmitir un deseo o conseguir un cambio conductual. A medida que la función del lenguaje se ve afectada, debemos de poner énfasis en la comunicación no verbal, también llamada comunicación emocional, centrada en los gestos, el tacto o el contacto visual. Hemos de tener en cuenta que son los cuidadores quienes deben hacer el mayor esfuerzo en lograr el ajuste comunicativo habida cuenta de que son ellos quienes tienen sus capacidades preservadas. Exigirle a un paciente con una degradación de la memoria semántica más de lo que puede dar es casi siempre un fracaso amén de colocarlos en un escenario angustioso y frustrante. No en vano, para estos enfermos la conducta se vuelve una vía de comunicación cuando no pueden expresar verbalmente alguna incomodidad o se encuentran en una situación que no pueden manejar. ¿Por qué es tan importante la comunicación? Una buena comunicación evita el aislamiento del enfermo y favorece el cuidado. Por el contrario, una mala comunicación repercute negativamente el eje cuidador-cuidado y en la calidad de vida y estabilidad clínica del paciente. En ocasiones los cuidadores desconocen las dificultades comunicativas de los enfermos, se irritan cuando estos repiten constantemente las mismas palabras o sufren ansiedad ante la pérdida de un interlocutor. Ante esta situación conviene recordar nuevamente que son los cuidadores quienes poseen las herramientas para revertir este escenario. No hay que cambiar al paciente sino el comportamiento de quienes cuidan. Necesitan hacer un buen afrontamiento de uno de los principales retos de cuidado. Se trata de una adaptación que puede llevar un tiempo y donde, sin duda, los cuidadores han de comprometerse con el rol de facilitadores de la comunicación descubriendo, a la vez, las habilidades que aún posee el paciente y un nuevo espacio de confluencia. Consejos prácticos – Tono de voz bajo y utilizar lenguaje sencillo. – Mantener contacto con los ojos. – Tocar, acariciar con ternura y sonreír. – Evitar el ruido. – Evitar la confrontación. – Formular preguntas concretas con opciones de respuesta: “¿quieres té o café?” – Dar órdenes simples. “Lleva estos vasos” en lugar de “pon la mesa”. – Repetir los mensajes tantas veces como sea necesario. – Tratarlo como a un adulto, no infantilizarlo. “Cualquier conducta humana tiene una función comunicativa” (Paul Watzlawick, psicólogo austríaco, referente en terapia familiar)

ALBERTO FRAILE SASTRE | DOCUMENTALISTA Con el objetivo de fomentar el modelo de atención centrada en la persona y la promoción de la autonomía y la vida activa, el CRE Alzheimer del Imserso publica recopilaciones de material para hacer desde el domicilio. En esta ocasión, recopilamos fichas con ejercicios de estimulación cognitiva sobre lenguaje y pensamiento para demencias leves o moderadas cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. Pulse para acceder a los ejercicios

JUAN LUIS JIMÉNEZ RUIZ [1], ÁNGELES PALENZUELA SÁNCHEZ [2] | [1] UNIVERSIDAD DE ALICANTE, DEPARTAMENTO DE FILOLOGÍA ESPAÑOLA, LINGÜÍSTICA GENERAL Y TEORÍA DE LA LITERATURA, ÁREA DE LINGÜÍSTICA GENERAL. [2] CONSELLERÍA DE SANIDAD, UNIDAD DE SALUD MENTAL LOS ÁNGELES DE ALICANTE A pesar de que en la actualidad asistimos a un cambio importante en las condiciones de vida de las personas mayores que, cada vez con mayor frecuencia, pasan sus últimos años con una actitud más positiva y el deseo de seguir realizando autónomamente sus actividades cotidianas; sin embargo, existen enfermedades que pueden llegar a imposibilitar a quienes las padecen la realización de una vida independiente. Una de ellas es la demencia de tipo alzhéimer, enfermedad neurodegenerativa que impide el correcto funcionamiento del cerebro y tiene como principales síntomas no solo la pérdida de la memoria, sino también una serie de déficits lingüísticos. Por ello, el presente estudio tiene por objetivo la demarcación y el análisis de la demencia tipo alzhéimer a partir de los déficits lingüísticos asociados, con la finalidad de describirlos en cada una de las fases de su desarrollo (porque el perfil lingüístico de esta demencia no se parece al de otras patologías, y porque es necesario diseñar actividad terapéutica no farmacológica adecuada a cada caso), señalando la importancia de la lingüística clínica como disciplina encargada de organizar metodológicamente: 1) lo que queremos observar, esto es, las habilidades lingüísticas del paciente, 2) la finalidad de la observación; a saber, la contribución al diagnóstico de la enfermedad de forma temprana y a la precisión de las distintas fases de la misma, 3) los mecanismos de aplicación para la obtención de los datos y 4) la propuesta de tratamiento logopédico destinada al mantenimiento de las habilidades lingüísticas del paciente durante el mayor tiempo posible. Para ello, presentamos el caso clínico de una paciente desde una aproximación lingüística (hablante enferma), así como un panorama general de la patología. Hemos obtenido datos a partir de la observación, registro y análisis de comportamientos lingüísticos, recogidos a través de tareas semidirigidas (enfocadas en producciones orales) y cuestionarios estandarizados. Los datos señalan que los trastornos del sistema nervioso central inherentes a esta demencia conllevan también alteraciones en las redes que intervienen en el uso correcto del lenguaje. La investigación contribuye a visibilizar los trastornos del habla y su rehabilitación, así como la función del lingüista clínico en el contexto de la demencia tipo alzhéimer. En este sentido, la observación realizada permite establecer estrategias de intervención reales y acordes con las necesidades del hablante paciente, según el nivel de desarrollo de las bases anatómico-funcionales, las dimensiones y procesos del lenguaje, y la conducta lingüística específica que requiere intervención. Así obtendremos datos precisos que posibilitarán la elaboración de un programa logopédico de rehabilitación de carácter holístico y globalizador, que integre la terapia específica junto al enfoque pragmático, con el principal objetivo de identificar las conductas que pudieran facilitar una comunicación efectiva. De ahí la necesidad de estudiar el lenguaje en su contexto y valorar los mecanismos que emplean los sujetos que presentan déficits lingüísticos para dotar de significado a sus enunciados, proporcionando pautas comunicativas eficaces a las personas que se relacionan con estos hablantes —ya sea el personal sanitario o los propios familiares—. Pulse para leer el artículo completo

La periodista y escritora María Llovet pretende con este libro dar voz a los enfermos de alzhéimer a través de la experiencia cuidando a su padre. ANA LLOVET PERIODISTA Y ESCRITORA ¡Quiero resucitar! Palabras y «despalabras» del alzhéimer es un libro testimonial, publicado en marzo de 2020 por Editorial San Pablo, que escribí a raíz de la experiencia vivida junto a mi padre, aquejado de esta enfermedad hasta su fallecimiento, hace seis años. La idea del libro surgió en el preciso momento en que empecé a detectar lo que yo llamo las «despalabras» del alzhéimer, ese lenguaje en descomposición, en principio ininteligible, tan característico en los afectados por esta dolencia. Cuando escuché su primera «despalabra» supe sin duda alguna que él estaba intentando denodadamente comunicarse conmigo, con nosotros, su familia, y que se hacía necesario escucharle con oídos nuevos, sin prejuicios, para poder seguir comunicándonos con él, para entender lo mucho que tenía que contarnos. Así que poco a poco fui tomando nota de esas «despalabras» con la idea de estructurar el libro en torno a ellas y de darle voz a los enfermos de alzhéimer, de contarle al mundo que sienten, que se emocionan y que su capacidad de comunicación y de emoción existe a pesar de todo. En el proceso de escritura, este ejercicio de describir las «despalabras» de mi padre y el desarrollo de su dolencia fue convirtiéndose en un juego de espejos en el que acabé por descubrir mi propio reflejo en sus expresiones. Por eso es un libro instropectivo en el que también narro nuestro acercamiento definitivo como padre e hija, y en el que asimismo hay profundas reflexiones acerca de las relaciones familiares, la vida y la muerte, la trascendencia, la enfermedad y cómo nos enfrentamos a ella y nuestro poder, o no, de resiliencia. ¡Quiero resucitar! es un libro a corazón abierto que habla de compasión, de entrega, de amor y también de sufrimiento. De cómo escuchar el dolor y encontrar la oportunidad de crecimiento, de transformación, de “resurrección” en situaciones donde parece que en principio no puede haber nada bueno. Pero no es un libro de autoayuda, es un testimonio en el que muchos pueden verse reflejados y que espero ayude a otras personas en su vivencia junto a un enfermo de alzhéimer. Mi idea siempre ha sido honrar a aquellos que lo sufren, darles voz, e inspirar en lo posible a las personas que se comprometen en su cuidado. ¿Y en tu caso? ¿Cuáles son las «despalabras» que escuchaste o que escuchas de labios de tu familiar afectado por alzhéimer? Compártelas y sigamos entre todos dándole voz al alzhéimer.

La periodista y escritora María Llovet pretende con este libro dar voz a los enfermos de alzhéimer a través de la experiencia cuidando a su padre. ANA LLOVET PERIODISTA Y ESCRITORA ¡Quiero resucitar! Palabras y «despalabras» del alzhéimer es un libro testimonial, publicado en marzo de 2020 por Editorial San Pablo, que escribí a raíz de la experiencia vivida junto a mi padre, aquejado de esta enfermedad hasta su fallecimiento, hace seis años. La idea del libro surgió en el preciso momento en que empecé a detectar lo que yo llamo las «despalabras» del alzhéimer, ese lenguaje en descomposición, en principio ininteligible, tan característico en los afectados por esta dolencia. Cuando escuché su primera «despalabra» supe sin duda alguna que él estaba intentando denodadamente comunicarse conmigo, con nosotros, su familia, y que se hacía necesario escucharle con oídos nuevos, sin prejuicios, para poder seguir comunicándonos con él, para entender lo mucho que tenía que contarnos. Así que poco a poco fui tomando nota de esas «despalabras» con la idea de estructurar el libro en torno a ellas y de darle voz a los enfermos de alzhéimer, de contarle al mundo que sienten, que se emocionan y que su capacidad de comunicación y de emoción existe a pesar de todo. En el proceso de escritura, este ejercicio de describir las «despalabras» de mi padre y el desarrollo de su dolencia fue convirtiéndose en un juego de espejos en el que acabé por descubrir mi propio reflejo en sus expresiones. Por eso es un libro instropectivo en el que también narro nuestro acercamiento definitivo como padre e hija, y en el que asimismo hay profundas reflexiones acerca de las relaciones familiares, la vida y la muerte, la trascendencia, la enfermedad y cómo nos enfrentamos a ella y nuestro poder, o no, de resiliencia. ¡Quiero resucitar! es un libro a corazón abierto que habla de compasión, de entrega, de amor y también de sufrimiento. De cómo escuchar el dolor y encontrar la oportunidad de crecimiento, de transformación, de “resurrección” en situaciones donde parece que en principio no puede haber nada bueno. Pero no es un libro de autoayuda, es un testimonio en el que muchos pueden verse reflejados y que espero ayude a otras personas en su vivencia junto a un enfermo de alzhéimer. Mi idea siempre ha sido honrar a aquellos que lo sufren, darles voz, e inspirar en lo posible a las personas que se comprometen en su cuidado. ¿Y en tu caso? ¿Cuáles son las «despalabras» que escuchaste o que escuchas de labios de tu familiar afectado por alzhéimer? Compártelas y sigamos entre todos dándole voz al alzhéimer.

LINA GRASSO [1], GASTÓN SAUX [2] | [1] CENTRO DE INVESTIGACIONES EN PSICOLOGÍA Y PSICOPEDAGOGÍA, PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA ARGENTINA. [2] CONICET. CENTRO DE INVESTIGACIONES EN PSICOLOGÍA Y PSICOPEDAGOGÍA, PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA ARGENTINA. Es común asociar la enfermedad de Alzheimer con dificultades para recordar hechos recientes, una capacidad conocida como memoria episódica. Sin embargo, la enfermedad de Alzheimer también puede afectar tempranamente la memoria semántica, es decir, la capacidad para encontrar las palabras o nombres de las cosas, expresarse verbalmente con fluidez, o determinar si un determinado ejemplar se relaciona con una categoría semántica más amplia (por ej., tener plumas se relaciona con la categoría ave). La Batería EMSEA es un instrumento de evaluación de la memoria semántica en la enfermedad de Alzheimer diseñada por un equipo de la UNED de Madrid (Peraita, González-Labra, Sánchez Bernardos & Galeote, 2000). A partir de una adaptación de esta batería al contexto argentino-rioplatense (Peraita & Grasso, 2015), estudiamos cómo algunas dificultades al completar la batería podían servir para predecir la conversión de cuadros de deterioro cognitivo leve (DCL) a formas más severas, o demencias. Para hacerlo, comparamos el rendimiento de 108 personas mayores divididas en cuatro grupos: sanos, con DCL y con Enfermedad de Alzheimer leve o moderada. La batería EMSEA consta de siete pruebas que evalúan distintos aspectos de la memoria semántica. En esta investigación el foco estuvo puesto en una prueba, conocida como tarea de verificación de enunciados, que examina la capacidad para comprender la relación semántica entre dos elementos o propiedades. En dicha tarea es necesario responder si una afirmación (por ejemplo, ‘el sauce llorón tiene raíces’) es verdadera o falsa. Esta prueba es útil para explorar las alteraciones de las relaciones semánticas aún en fases avanzadas de la enfermedad porque no requiere una respuesta compleja (sólo contestar verdadero o falso). Como se esperaba, los resultados indicaron que las dificultades aumentan con la severidad de la enfermedad. En otras palabras, los pacientes produjeron más errores al establecer la veracidad o falsedad de una oración que los controles sin patología. A su vez, los resultados sugirieron un efecto escalonado: el desempeño de las personas mayores sanas fue el mejor, seguido por el grupo con DCL, el grupo con Enfermedad de Alzheimer leve y, con un marcado descenso, el grupo con enfermedad de Alzheimer moderada. En cuanto a los resultados del procesamiento específico de relaciones semánticas, se observó que algunos tipos de relaciones (las llamadas “parte-todo”) se afectan más que otros tipos de relaciones a medida que aumenta la severidad de la enfermedad. En conjunto, estos resultados son útiles en dos sentidos. En primer lugar, para mejorar el diagnóstico. Conocer la alteración/preservación diferencial de las relaciones semánticas puede ayudar a los profesionales a predecir con mayor precisión si una alteración leve se encuentra progresando hacia una alteración más severa. En segundo lugar, los resultados son útiles porque dan una pauta, no solo de lo que está alterado, sino también de la reserva de los pacientes (determinado por los efectos diferenciales del grado de alteración y del tipo de relación semántica). Esto posibilita el diseño de estrategias de tratamiento basadas en los recursos cognitivos preservados hasta los estadios avanzados de la enfermedad. Entender mejor las alteraciones semánticas y sus cambios en el curso de la enfermedad de Alzheimer puede facilitar a los profesionales la anticipación en la evaluación, el diseño y uso de herramientas específicas para el trabajo clínico. Referencias bibliográficas Peraita, H., González-Labra, M. J., Sánchez Bernardos, M. L. & Galeote, M. A. (2000). Batería de evaluación del deterioro de la memoria semántica en Alzheimer. Psicothema, 12, 192-200. Peraita, H. & Grasso, L. (2015). Batería de evaluación de la memoria semántica en la Enfermedad de Alzheimer. Buenos Aires: Paidós. Pulse para leer el artículo completo