Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

Del 25 al 27 de marzo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del Encuentro de la Federación de Asociaciones de Distrofia Hereditarias de Retina de España.

Alrededor de una treintena de personas entre representantes de asociaciones, personas afectadas, profesionales y expertos se han reunido en el Creer y han compartido experiencias y abordado los principales retos relacionados con las enfermedades raras de la retina. 

El programa ha incluido el taller “Subvenciones con impacto”, centrado en la mejora de la financiación de proyectos sociales, y la charla “Medicamento huérfano: desde la investigación a la financiación”. Asimismo, ha contado con la participación de destacadas figuras del ámbito científico, como la Dra. Carmen Ayuso García, que impartió la charla "Distrofias hereditarias de retina. Diagnóstico, prevención y tratamiento. ¿Dónde estamos?". El encuentro ha dedicado también un espacio relevante a la innovación tecnológica aplicada a la baja visión, con un taller práctico sobre herramientas de inteligencia artificial, y ha servido además para reforzar la colaboración entre entidades y avanzar en líneas de actuación conjuntas que impulsen el apoyo a las personas con distrofias hereditarias de retina y sus familias.

Las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) son un grupo heterogéneo de trastornos en los que un defecto hereditario conduce a la alteración de la retina, de manera más o menos simétrica y progresiva. Pueden manifestarse solas o como parte de un síndrome. Suelen progresar a lo largo de los años y producen una reducción parcial o una pérdida más global de la visión.