Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

Del 4 al 7 de septiembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro de Familias de la Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas.

Tres familias con hijos con síndrome de Dravet y sus hermanos se han reunido en el Creer en un espacio de convivencia, apoyo y recarga para quienes cuidan a estos niños. Durante estos días se han realizado actividades adaptadas tanto a los menores como a sus padres. Los niños han participado en sesiones de musicoterapia, manualidades y juegos de mesa, supervisadas por cuidadores especializados. Los padres, por su parte, han llevado a cabo actividades de ocio y visitas por la ciudad, mientras sus hijos disfrutan de los talleres, con el objetivo de tener momentos de respiro y desconexión.

Las epilepsias raras y complejas constituyen un conjunto de síndromes y epilepsias que se caracterizan por su alto grado de afectación y mortalidad con una alta presencia en la edad infantil, en la que el control de la enfermedad es altamente difícil. Hay que destacar que avances científicos y médicos en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia pueden ofrecer beneficios tangibles para la mejora de la calidad de vida y, como objetivo último, la curación de pacientes de diversas patologías relacionadas.