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Objetivos y líneas de actuación del Imserso para el año 2026
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I Encuentro Nacional de Familias de Asociación Síndrome de Myhre España con Investigadores en el Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 31 de enero al 2 de febrero el I Encuentro Nacional de Familias de Asociación Síndrome de Myhre España con Investigadores.
La Asociación Síndrome de Myhre España (ASME) ha organizado, en colaboración con el Creer, un primer encuentro en el que las familias van a poder conocerse, estrechar lazos de unión y crear una red de apoyo mutuo. Además, investigadores de la Universidad de Deusto van a llevar a cabo un estudio neuropsicológico a los afectados para determinar los rasgos fenotípicos que definen el síndrome de Myhre y realizar una comparación de los rasgos. También participarán en charlas con especialistas sobre afrontamiento de la enfermedad y últimos avances en el Síndrome de Myhre y estrategias de afrontamiento.
El síndrome de Myhre es un síndrome poco frecuente de anomalías congénitas múltiples caracterizado por problemas pulmonares, problemas cardíacos, pérdida de audición, baja estatura, discapacidad intelectual y/o autismo, dismorfia facial y movilidad articular limitada.
Nork argitaratua
