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Objetivos y líneas de actuación del Imserso para el año 2026
Nabarmendua
Encuentro Familias Sindrome ATRX
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Encuentro de familias de la Asociación Española de Síndrome ATR-X en el Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 8 al 10 de mayo el Encuentro de familias de la Asociación Española de Síndrome ATR-X.
El encuentro será un espacio de convivencia en el que las familias, procedentes de diferentes puntos del país, podrán conocerse, compartir conocimientos y experiencias, así como fomentar el apoyo mutuo entre personas que conviven con el síndrome ATR-X. Para ello, se han programado distintas actividades, entre ellas propuestas de ocio grupal por la ciudad. Además, la asociación celebrará su asamblea general ordinaria, en la que se abordarán los principales retos y proyectos en curso.
Asimismo, el encuentro coincidirá con la celebración del Día Mundial del Síndrome ATR-X, que se conmemora el 9 de mayo, una fecha especialmente significativa para dar visibilidad a esta enfermedad rara y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas y familias afectadas.
El síndrome ATR-X es una enfermedad genética rara que afecta principalmente a varones y se caracteriza por discapacidad intelectual de diferente grado, alteraciones en el desarrollo, dificultades motoras y del lenguaje, hipotonía y problemas digestivos. También puede presentar rasgos del trastorno del espectro autista (TEA), dismorfia facial, anomalías genitales, epilepsia, alteraciones esqueléticas y trastornos del sueño, entre otras manifestaciones.
Nork argitaratua
