Relation des services offerts par le Centre
El centro ofrece los siguientes servicios:
- Servicios de promoción de la autonomía personal y de apoyo social para personas con enfermedades raras y sus familias, prestando asistencia personalizada temporalmente en régimen de alojamiento temporal o ambulatorio.
- Servicios de apoyo y formación a las familias, cuidadores u organizaciones no gubernamentales que se dediquen a la atención de las personas con enfermedades raras.
- Servicio de información y documentación sobre enfermedades raras, tanto de forma presencial como telemática (teléfono, correo electrónico) o virtual (página web y redes sociales).
- Servicio de formación y asesoramiento especializado sobre enfermedades raras a disposición de instituciones y profesionales que trabajen en este ámbito.
- Servicio de promoción de estudios e investigaciones y desarrollo de normas técnicas y buenas prácticas de atención y gestión en la atención a las personas con enfermedades raras.
mercredi, 16 février 2022 07:53