Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

Del 6 al 8 de marzo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del Encuentro de Personas con Distonía y Familiares de la Asociación Distonía España (ALDE).

Durante tres días, medio centenar de personas se han reunido en el Creer para compartir experiencias y recibir información y apoyo para afrontar mejor esta rara enfermedad neurológica. El programa ha incluido talleres de fisioterapia para mejorar la movilidad y realizar ejercicios específicos, sesiones de apoyo psicológico y regulación emocional, charlas médicas sobre estrategias terapéuticas y actividades de bienestar como musicoterapia. Este encuentro ha servido como espacio de convivencia, aprendizaje y apoyo mutuo para las personas afectadas por distonía y sus familias, con el objetivo de contribuir a mejorar su calidad de vida.

La distonía es un trastorno del movimiento hipercinético caracterizado por contracciones musculares involuntarias, sostenidas o intermitentes, que provocan movimientos y/o posturas anormales de torsión, por activación de músculos que realizan acciones opuestas, en muchos casos, acompañadas de dolor y deformidad articular. Los movimientos distónicos suelen ser repetitivos, torsionados, de giro y pueden asociar temblor. Suele empeorar con el cansancio y el estrés o con diferentes estados emocionales negativos y mejora con diversos trucos sensoriales, con la relajación y durante el sueño. La distonía puede afectar a una parte del cuerpo, a varias, o al cuerpo entero, manifestarse en la infancia, adolescencia o en la edad adulta, presentar gran variabilidad de síntomas con patrones temporales diferentes y sus causas son muy diversas, lo que hace que sea un colectivo de afectados muy complejo.