Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

Del 31 de enero al 2 de febrero, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del I Encuentro Nacional de Familias de Asociación Síndrome de Myhre España con Investigadores.

Alrededor de una treintena de personas se han reunido por primera vez en el Creer para conocerse mejor, estrechar lazos de unión y crear una red de apoyo mutuo. Las familias han participado en charlas con especialistas sobre afrontamiento de la enfermedad y últimos avances en el Síndrome de Myhre. Además, investigadores de la Universidad de Deusto han llevado a cabo un estudio neuropsicológico a los afectados para determinar los rasgos fenotípicos que definen el síndrome de Myhre y realizar una comparación de los rasgos.

El síndrome de Myhre es un síndrome poco frecuente de anomalías congénitas múltiples caracterizado por problemas pulmonares, problemas cardíacos, pérdida de audición, baja estatura, discapacidad intelectual y/o autismo, dismorfia facial y movilidad articular limitada.