Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

Del 19 al 22 de febrero, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha acogido una nueva edición de la Escuela de Salud en Osteogénesis Imperfecta.

Más de medio centenar de personas con Osteogénesis Imperfecta y sus familias de la Fundación Ahuce se han reunido en el Creer para aprender, compartir y disfrutar. Las familias han participado en talleres prácticos sobre gestión emocional, el desarrollo físico y funcional, la traumatología específica, el papel del músculo en la enfermedad, la inmovilización de fracturas y una mesa de experiencias centrada en la vida independiente. Además en la jornada del sábado se han informado de las últimas novedades en investigación: terapia génica, células madre y nuevos tratamientos. 

La Osteogénesis imperfecta (huesos de cristal) es una enfermedad congénita que se caracteriza por una formación inadecuada del tejido óseo. Los huesos de los afectados son muy frágiles y se fracturan con más facilidad. Existen otras manifestaciones, como baja estatura, problemas respiratorios, musculatura débil, pérdida de audición, problemas de visión, escoliosis y dolor crónico.