Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 20 al 22 de enero el Encuentro de Asociaciones del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (Onero).

El encuentro reunirá a las asociaciones de pacientes que integran Onero con el objetivo de fortalecer el trabajo en red, compartir experiencias y definir de forma conjunta las líneas estratégicas del observatorio para los próximos años, poniendo el foco en las necesidades de las personas con enfermedades raras oculares y sus familias. Se presentarán los logros alcanzados por Onero, proyectos, colaboraciones y testimonios. Asimismo, el director del Creer, Aitor Aparicio García, dará a conocer los servicios y líneas de trabajo del centro. Además, las asociaciones participarán en dinámicas de trabajo colaborativo para evaluar el estado actual del observatorio y se establecerán compromisos comunes. Se definirán estrategias de visibilidad y comunicación con el objetivo de mejorar la sensibilización social y reforzar la difusión del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras Oculares (RePER). El encuentro concluirá con una charla-coloquio a cargo de la Dra. Eva Bermejo, directora e investigadora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER).

Con este encuentro, Onero reafirma su compromiso con la colaboración, la participación activa de las asociaciones de pacientes y la mejora del conocimiento, la visibilidad y la atención a las personas con enfermedades raras oculares en España.

El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (Onero) es una asociación creada 2018 cuyo objetivo es ayudar a que las personas afectadas por enfermedades raras oculares en España puedan acceder a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación.