Instituto de Mayores
y Servicios Sociales

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 4 al 7 de septiembre un Encuentro de Familias de la Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas.

La Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas ha organizado, en colaboración con el Creer, un encuentro en el que las familias van a participar en actividades adaptadas a las necesidades tanto de padres como de los hijos con síndrome de Dravet y sus hermanos. Realizarán un taller de fisioterapia en familia. Además, actividades de ocio y visitas por la ciudad dirigidas a los padres, que les permitirán disfrutar y desconectar, mientras que los hijos llevarán a cabo talleres de musicoterapia, manualidades y juegos de mesa, con cuidadores especializados.

La Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas, es una entidad sin ánimo de lucro, que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad. Diversas enfermedades raras y síndromes cursan con crisis epilépticas. La presencia de esa elevada actividad neuronal en los afectados se correlaciona con severas disfunciones cerebrales que determinan graves consecuencias dentro del contexto de las encefalopatías epilépticas.

Las epilepsias raras y complejas constituyen un conjunto de síndromes y epilepsias que se caracterizan por su alto grado de afectación y mortalidad con una alta presencia en la edad infantil, en la que el control de la enfermedad es altamente difícil. Hay que destacar que avances científicos y médicos en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia pueden ofrecer beneficios tangibles para la mejora de la calidad de vida y, como objetivo último, la curación de pacientes de diversas patologías relacionadas.