Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Cristina Buiza1, Álvaro García-Soler1, Pura Díaz-Veiga1, Enrique Arriola2 y Elena Fernández3 | 1 Matia Instituto 2Unidad de Memoria-Consultas externas, Matia Fundazioa. 3 UPSI Hospital R. Berminghan, Matia Fundazioa. Cuando nos enfrentamos a la complicada tarea de determinar aspectos subjetivos como el bienestar, en personas que no son capaces de comunicarnos cuál es su experiencia, debemos analizar qué otras opciones posibles están a nuestra disposición. Los seres humanos tenemos de manera innata una enorme máquina de análisis que por desgracia a veces no explotamos al máximo: la observación. Pero para que la observación sea de valor, necesitamos de instrumentos que nos ayuden a sistematizar qué y cómo observar, y cómo analizar y sacar conclusiones de lo observado. Esa “máquina de observación” no está, por otra parte, exenta de subjetividades, entre las cuales es de remarcar la MIRADA con la que observamos. Por lo tanto, necesitamos dotar de una mirada concreta a los instrumentos de evaluación observacionales, que nos ayude a buscar aquello que queremos encontrar. ¿Qué queremos conocer de estas personas? ¿Qué información necesitamos tener? En este sentido, partimos de la necesidad de observar algo tan intangible como es el bienestar, partiendo desde la premisa básica de que “Bienestar no es únicamente ausencia de malestar, sino que va más allá”. Esta mirada nos ayuda a comprender que lo que buscamos observar no es la ausencia de ciertos indicadores (gestos de dolor, inquietud…), sino la presencia de otros (sonrisa, verbalizaciones positivas, interacciones adecuadas…). Existen diferentes aproximaciones a la evaluación del concepto de “Bienestar” en personas con demencia. La mayor parte de escalas de evaluación sin embargo exploran “Calidad de Vida”, que es un concepto más amplio. Ambos conceptos, calidad de vida y bienestar, tienen problemas conceptuales y dificultades metodológicas en su operativización para ser evaluados en personas con demencia. Desde el panorama actual de cambio de modelo de apoyos y cuidados de larga duración, hacia el Modelo de Atención Centrada en la Persona (ACP), surge la necesidad de crear un instrumento que permita evaluar el bienestar de personas con demencia que viven en entornos donde se desarrolla ACP. Partiendo de este contexto, Fundación Matia se propuso crear y validar un instrumento observacional que permita destacar los efectos que el entorno físico y social tienen en la persona con demencia y cómo se reflejan en su bienestar. Tras un proceso de reflexión, y co-creación por parte de un equipo interdisciplinar, y su posterior fase de pilotaje y validación, se genera el Listado de Indicadores de Bienestar (LIBE), una herramienta: Observacional, breve y sencilla de utilizar, que puede ser utilizado por profesionales de diferentes disciplinas. Que presenta garantías psicométricas. Especialmente diseñada desde la perspectiva de la ACP. Que ayuda a sistematizar la observación de conductas que se consideran indicadores de bienestar en personas con demencia que viven en centros residenciales. En resumen, ¿qué es LIBE? Es una herramienta sensible a las expresiones de bienestar en personas con demencia, creada para conocer el impacto que tiene en ellas, tanto el entorno en el que están como las prácticas que se generan a su alrededor. LIBE ayuda a evaluar de manera observacional los aspectos que se considera que un entorno adecuado debe ofrecer a las personas con demencia: Opciones de elección. Opciones adecuadas de interacción con otras personas. Opciones adecuadas de interacción con el ambiente (actividad). Además, estas opciones deben reflejarse en expresión emocional de bienestar. Para conocer de manera detallada el proceso de creación y validación de la escala, así como poder utilizarla, en los siguientes links se puede encontrar el artículo original de la validación, así como la herramienta y su guía de uso. Herramienta LIBE y guía de uso Leer el artículo completo

INFOGRAFÍA    

ROCÍO VALLE BERMEJO FISIOTERAPEUTA EN EL CRE ALZHEIMER DEL IMSERSO EN SALAMANCA Mi nombre es Rocío y soy una de las fisioterapeutas que trabajan en el CRE de Alzheimer y otras demencias del Imserso, más específicamente en el área de intervención del centro de estancias diurnas. Hoy vengo a hablar sobre la Atención Centrada en la Persona (ACP), y sobre todo de cómo intento incorporar este enfoque de intervención a mí día a día. Desde que obtuve mi diplomatura y empecé a ejercer como fisioterapeuta, nunca había escuchado aquello de la ACP; no es así hasta hace aproximadamente cuatro años, coincidiendo con mis inicios en el centro, quizás por aquello de comenzar a intervenir en un entorno y con un colectivo concreto de pacientes (personas con demencia) o quizás por el auge que este modelo de atención está teniendo en los últimos tiempos, o ambas circunstancias. Voy a empezar por intentar definir a qué nos referimos con ACP; es un eje estratégico para la mejora de la calidad en la atención. Hablamos de un enfoque en nuestra intervención en el que las personas se convierten en el eje central de la organización del centro y de las actuaciones profesionales, dando la máxima importancia al ejercicio de su autonomía y a su bienestar subjetivo, respetando su singularidad y su valor como persona. La persona debe de seguir teniendo capacidad de tener control sobre su propia vida, elegir y decidir sobre determinadas cuestiones (en el caso de las personas con demencia será con apoyo por parte del entorno). Ésto, traducido a las intervenciones de fisioterapia, significa que la persona y/o su familiar/representante (si fuese necesario), tomarán sus propias decisiones sobre la intervención a realizar. No se imponen tratamientos, sino que se informa, se consensúa y se pide consentimiento enfatizando en mejorar su autonomía, su autodeterminación y su calidad de vida centrada en sus intereses. Voy a mencionar dos situaciones que se me han planteado recientemente y que me siguen enseñando a integrar este nuevo modelo de atención: Juan, natural de un pequeño pueblo de la provincia de Salamanca, y dedicado desde edad muy temprana al trabajo en el campo, está diagnosticado de enfermedad de Alzheimer. Inicia su estancia en nuestro centro hace ya varios meses; su familia tiene como expectativas enlentecer el progreso de la enfermedad y procurarle calidad de vida. El equipo al completo inicia las entrevistas y valoraciones oportunas. Desde el área de fisioterapia se detectan una serie de necesidades y se establecen varios objetivos cuya finalidad es mejorar su capacidad física. Dichos objetivos se trasladan a la familia y al propio paciente, dando su aprobación. Se inicia entonces la intervención en el gimnasio del centro. Con el devenir de los días, Juan muestra rechazo hacia esta actividad, sin que logremos conocer el motivo real de su disconformidad. Se decide entonces cambiar el entorno de la actividad (del gimnasio al centro de estancia diurna, por si este lugar le resultara más accesible, confortable o seguro) e individualizar la intervención, siendo una auxiliar de enfermería, formada para ello, la que le acompañará y guiará en la tarea. Actualmente, y con este plan de actividad física, adaptado a su persona, se mantiene la adherencia al plan marcado. Antonio, que es un “fenómeno” resolviendo ecuaciones matemáticas, es un paciente de 75 años diagnosticado de demencia con cuerpos de Lewy. Ya nos conocíamos de un primer ingreso previo a la pandemia, lo que nos permitió descubrir que la enfermedad le había cambiado en muchos aspectos de su personalidad previa, habiendo pasado de ser una persona muy activa y sociable, a mostrarse apático, con anhedonia y con tendencia a permanecer tumbado gran parte del día. En este segundo ingreso, hace ya varios meses, tras realizar la valoración fisioterapéutica, él mismo refiere no verse físicamente bien, tiene “chepa”, torpeza en los movimientos y problemas de equilibrio, que son inherentes a su enfermedad. Inicialmente muestra su intención de participar en la intervención propuesta, para mejorar su estado físico y prevenir complicaciones. Trato de asegurarme de que será así, pero la realidad del día a día es su negativa a realizarla. Decido entonces sentarme con él y charlar, con el fin de conocer el motivo de su negativa, pero en ese momento, no supo o tal vez no quiso argumentarlo. Pensé entonces en la posibilidad de llegar a un consenso proponiendo otra forma de intervención; programaríamos el tipo de ejercicio y la frecuencia del mismo: intervención individual dos veces por semana y un plan de ejercicio físico diario, que incluía tres actividades físicas concretas y lo dejaríamos plasmado en papel, en caso de que lo aceptara, y así lo hicimos. Desde ese momento y hasta el día de hoy, mantiene la adherencia a la actividad física, mostrando implicación, agrado y muy buen rendimiento. Conozco la gran implicación de su familia, y como en estos años de enfermedad han aprendido a manejar esta situación tan compleja, sé que las conversaciones previas mantenidas en casa con su esposa han sido también fundamentales. En definitiva, con este artículo quiero generar reflexión, reflexión que hago a diario desde mi perspectiva profesional porque considero fundamental adherirse a este modelo de intervención. Las herramientas o claves para realizar una intervención centrada en la persona son conocer la historia de vida, enfatizar en la participación de la persona y/o familia en el plan terapéutico, tanto en diseñar los objetivos como en el plan de intervención, llegar a un consenso con decisiones compartidas, buscar e innovar actividades que resulten significativas para la persona, y buscar/encontrar un entorno físico facilitador de la intervención. Además este cambio en la atención requiere formación, cambio en la actitud del profesional y de la organización, habilidad y tiempo. Podéis leer más al respecto de la ACP en la siguiente referencia: – Martínez Rodríguez, T. (28 de marzo de 2022). La atención centrada en la persona. http://www.acpgerontologia.com/ *Se utilizaron nombres ficticios en el relato.