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Blog del CRE Alzheimer

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Peró, J. (2024). Reservoir Books. Este libro, con únicamente dos protagonistas y un lugar donde transcurre la acción, nos habla de la soledad no deseada en la etapa final de la vida a través de la historia de Olvido, una persona mayor con demencia que pasa su tiempo realizando actividades sencillas, pintando un libro, discutiendo con su gato y, especialmente, intentando recordar. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Información con consejos prácticos para mejorar la calidad de los cuidados de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. MEMORIA Descargar ficha

María Asunción Martínez-de la Torre a, María Dolores Ruíz-Fernández b, c, Juan Diego Ramos-Pichardo a, Miriam Sánchez-Alcón a, Olivia Ibáñez-Masero a, Ángela María Ortega-Galán a | a Departamento de Enfermería, Facultad de Enfermería, Universidad de Huelva, Huelva. b Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina, Universidad de Almería. c Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Autónoma de Chile, Temuco, Chile. La enfermedad de Alzheimer no solo transforma la vida de quienes la padecen, sino también la de las personas que cuidan. Cuando pensamos en el cuidado en el domicilio, solemos imaginar a la familia. Sin embargo, cada día miles de personas con Alzheimer son atendidas por auxiliares de ayuda a domicilio, profesionales esenciales que acompañan, sostienen y cuidan en silencio. ¿Cómo viven ellas este trabajo? ¿Qué sienten? ¿Qué necesitan para cuidar mejor? Con el objetivo de dar voz a estas profesionales, realizamos un estudio cualitativo con 15 mujeres auxiliares de ayuda a domicilio con experiencia en el cuidado de personas con Alzheimer. A través de entrevistas semiestructuradas, exploramos sus vivencias, emociones y percepciones sobre una labor tan necesaria como invisibilizada. Los relatos recogidos muestran que cuidar a una persona con Alzheimer es un trabajo física y emocionalmente exigente. Las auxiliares describen jornadas fragmentadas, dificultades para conciliar su vida personal y laboral, y una sensación persistente de falta de reconocimiento. Muchas sienten que su trabajo es infravalorado y reducido, erróneamente, a tareas domésticas, sin tener en cuenta la complejidad del cuidado que realizan ni la formación que poseen. Pero si algo atraviesa todos los testimonios es la carga emocional. Cuidar implica acompañar el deterioro progresivo, gestionar conductas difíciles y convivir con la tristeza de ver cómo una persona va perdiendo recuerdos, autonomía e identidad. A menudo, las auxiliares crean vínculos afectivos profundos con las personas a las que atienden, lo que hace que el sufrimiento no termine cuando acaba la jornada laboral. Muchas hablan de un dolor que “se lleva a casa” y de un duelo silencioso que pocas veces es comprendido por su entorno. Y, sin embargo, junto al dolor aparece también la luz. Las auxiliares expresan orgullo por su trabajo, satisfacción por sentirse útiles y gratitud por el cariño recibido. Saber que han mejorado el día de una persona, que la han acompañado, calmado o hecho sonreír, da sentido a su labor. Para muchas, cuidar no es solo un empleo: es una vocación. El estudio también revela que cuidar bien va mucho más allá de seguir unas tareas. Conocer a la persona, su historia de vida, sus gustos y miedos, practicar la escucha activa y empatizar con ellas son herramientas fundamentales para ofrecer un cuidado de calidad. Estas habilidades, aprendidas muchas veces con la experiencia y no siempre con apoyo profesional, son clave para humanizar la atención. Además, muchas auxiliares reconocen que este trabajo las ha transformado: han ganado en fortaleza, empatía y valores, y han aprendido a valorarse y a quererse, practicando así el autocuidado. Escuchar a quienes cuidan nos obliga a hacernos una pregunta incómoda pero necesaria: ¿quién nos cuidará mañana? Reconocer, apoyar y cuidar a las auxiliares de ayuda a domicilio no es solo una cuestión laboral, sino una inversión en la calidad del cuidado presente y futuro de las personas con Alzheimer. Referencia: Martínez-de la Torre, M. A., Ruíz-Fernández, M. D., Ramos-Pichardo, J. D., Sánchez-Alcón, M., Ibáñez-Masero, O., & Ortega-Galán, Á. M. (2025). Experiencias de mujeres auxiliares de ayuda a domicilio en el cuidado de personas con Alzheimer. Gaceta Sanitaria, 39, 102519. https://doi.org/10.1016/J.GACETA.2025.102519 Leer el artículo completo

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA  

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Brea Rivero, M. (2017). Editorial Síntesis. Este manual, destinado a estudiantes, profesionales clínicos e investigadores, ofrece información teórica y ejemplos prácticos sobre la ocupación humana para mejorar la comprensión de este fenómeno a la vez que permite desarrollar el trabajo práctico. Además, también favorece la comunicación entre profesionales al definir y explorar la terminología propia de la materia, describiendo el marco conceptual europeo desarrollado en la ENOTHE. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer