Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

María Asunción Martínez-de la Torre a, María Dolores Ruíz-Fernández b, c, Juan Diego Ramos-Pichardo a, Miriam Sánchez-Alcón a, Olivia Ibáñez-Masero a, Ángela María Ortega-Galán a | a Departamento de Enfermería, Facultad de Enfermería, Universidad de Huelva, Huelva. b Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina, Universidad de Almería. c Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Autónoma de Chile, Temuco, Chile. La enfermedad de Alzheimer no solo transforma la vida de quienes la padecen, sino también la de las personas que cuidan. Cuando pensamos en el cuidado en el domicilio, solemos imaginar a la familia. Sin embargo, cada día miles de personas con Alzheimer son atendidas por auxiliares de ayuda a domicilio, profesionales esenciales que acompañan, sostienen y cuidan en silencio. ¿Cómo viven ellas este trabajo? ¿Qué sienten? ¿Qué necesitan para cuidar mejor? Con el objetivo de dar voz a estas profesionales, realizamos un estudio cualitativo con 15 mujeres auxiliares de ayuda a domicilio con experiencia en el cuidado de personas con Alzheimer. A través de entrevistas semiestructuradas, exploramos sus vivencias, emociones y percepciones sobre una labor tan necesaria como invisibilizada. Los relatos recogidos muestran que cuidar a una persona con Alzheimer es un trabajo física y emocionalmente exigente. Las auxiliares describen jornadas fragmentadas, dificultades para conciliar su vida personal y laboral, y una sensación persistente de falta de reconocimiento. Muchas sienten que su trabajo es infravalorado y reducido, erróneamente, a tareas domésticas, sin tener en cuenta la complejidad del cuidado que realizan ni la formación que poseen. Pero si algo atraviesa todos los testimonios es la carga emocional. Cuidar implica acompañar el deterioro progresivo, gestionar conductas difíciles y convivir con la tristeza de ver cómo una persona va perdiendo recuerdos, autonomía e identidad. A menudo, las auxiliares crean vínculos afectivos profundos con las personas a las que atienden, lo que hace que el sufrimiento no termine cuando acaba la jornada laboral. Muchas hablan de un dolor que “se lleva a casa” y de un duelo silencioso que pocas veces es comprendido por su entorno. Y, sin embargo, junto al dolor aparece también la luz. Las auxiliares expresan orgullo por su trabajo, satisfacción por sentirse útiles y gratitud por el cariño recibido. Saber que han mejorado el día de una persona, que la han acompañado, calmado o hecho sonreír, da sentido a su labor. Para muchas, cuidar no es solo un empleo: es una vocación. El estudio también revela que cuidar bien va mucho más allá de seguir unas tareas. Conocer a la persona, su historia de vida, sus gustos y miedos, practicar la escucha activa y empatizar con ellas son herramientas fundamentales para ofrecer un cuidado de calidad. Estas habilidades, aprendidas muchas veces con la experiencia y no siempre con apoyo profesional, son clave para humanizar la atención. Además, muchas auxiliares reconocen que este trabajo las ha transformado: han ganado en fortaleza, empatía y valores, y han aprendido a valorarse y a quererse, practicando así el autocuidado. Escuchar a quienes cuidan nos obliga a hacernos una pregunta incómoda pero necesaria: ¿quién nos cuidará mañana? Reconocer, apoyar y cuidar a las auxiliares de ayuda a domicilio no es solo una cuestión laboral, sino una inversión en la calidad del cuidado presente y futuro de las personas con Alzheimer. Referencia: Martínez-de la Torre, M. A., Ruíz-Fernández, M. D., Ramos-Pichardo, J. D., Sánchez-Alcón, M., Ibáñez-Masero, O., & Ortega-Galán, Á. M. (2025). Experiencias de mujeres auxiliares de ayuda a domicilio en el cuidado de personas con Alzheimer. Gaceta Sanitaria, 39, 102519. https://doi.org/10.1016/J.GACETA.2025.102519 Leer el artículo completo

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva sobre gnosias y praxias cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. GNOSIAS Descargar ficha

Beatriz Suárez Saá | Universidad Complutense de Madrid Introducción: El programa “CoidArte” se compone de tres intervenciones de didáctica artística realizadas con enfermos de alzhéimer en fase moderada-avanzada y con sus cuidadores principales o ex cuidadores. En este caso se recoge la realizada a los cuidadores y ex cuidadores, orientada a mejorar su percepción de la sobrecarga asociada al cuidado, a través de las artes. Y está compuesta de siete talleres realizados entre noviembre de 2022 y enero de 2023, que han sido implementados en la Casa de las Asociaciones de Bienestar Social (CABES) de Santiago de Compostela, en colaboración con la Asociación Gallega de Ayuda a los Enfermos con Demencia Tipo Alzhéimer (AGADEA) de esta misma localidad. Objetivos: General: se va a implementar y evaluar el diseño de un método de intervención de didáctica artística que contribuya a mejorar las áreas emocional y social de cuidadores y ex cuidadores de enfermos de Alzhéimer en fase avanzada. Específicos (aunque de cada taller se pueden desengranar algunos más concretos): mantener rutinas de autocuidado, promocionar un estado de bienestar y por lo tanto una mejora en la calidad de vida a través del arte; ofrecer apoyo social, facilitar la escucha y la comunicación con los demás, sobre todo entre iguales; proporcionar un espacio para compartir sus experiencias y reforzar su identidad; incentivar y despertar la sensibilidad artísticas para que puedan mostrar sus sentimientos utilizando otros métodos… Muestra: Se compone de 15 participantes, a los que hay que sumar dos más que participaron de forma puntual en una de las actividades, lo que hace un total de 17. Dieciséis eran mujeres y uno un varón, con edades comprendidas entre los 25 y los 89 años. El varón abandonó tras la primera sesión, y una mujer tras la segunda. Y 13 de ellas realizaron los talleres de forma presencial, y dos de ellas a través del seguimiento por vídeo. Metodología: Se aplica una metodología de tipo cualitativa, con distintos métodos de recopilación de datos, entre los que se encuentran: el Test de Zarit, la observación directa, la grabación en vídeo, la fotografía y las notas de campo. Y el programa se compone de siete talleres con distintas temáticas artísticas, realizando uno por semana. Cada uno de ellos abarca dos horas de duración, de las cuales 40 minutos se destinan a una sesión introductoria teórico-visual, y los restantes 80, al desarrollo de una actividad práctico-artística. Discusión: Los participantes se seleccionaron de forma intencionada ya que tenían que ser cuidadores principales de enfermos de Alzhéimer en fase avanzada, o ex cuidadores de los mismos. Es decir, tenían que haber desarrollado la labor de cuidar durante cierto tiempo. Y se estudió si al participar en dicho programa mejoraba su percepción de sobrecarga del cuidado. Resultados y conclusiones: Los resultados concluyeron que 11 de las 13 participantes que realizaron el estudio completo redujeron su nivel de sobrecarga. Y a pesar de ser una muestra muy reducida, se ha corroborado la eficacia del programa, al que se le incorporarán una serie de acciones de mejora.

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga Hace no tantos años, allá por 1950, la relación entre médico y paciente era fundamentalmente asimétrica: el paciente se dirige al profesional en búsqueda de ayuda y se deber era cumplir sus decisiones. El papel del paciente –nunca mejor dicho- era pasivo y la relación entre ambos paternalista. Por fortuna, en las últimas décadas, se ha logrado –y se siguen realizando esfuerzos por lograrlo- un cambio de paradigma hacia el modelo de actuación de Atención Centrada en la Persona (ACP). Conceptos como “responsabilidad compartida”, “alianza terapéutica” y “perspectiva biopsicosocial” comienzan a tener peso a la hora de enfocar el sistema de cuidados de las personas con discapacidad o algún tipo de enfermedad. Algunos de sus principios fundamentales son: Principio de autonomía: La persona ha de tomar decisiones y tener el control de su propia vida. La autonomía es un derecho fundamental de cualquier persona. Principio de participación: Independientemente de la situación de fragilidad o dependencia en la que se encuentre la persona, esta tiene derecho a continuar participando en la vida cotidiana, así como en sus relaciones sociales. Principio de enfoque integral: El sistema de cuidados ha de tener en cuenta no solo aspectos biológicos, también sociales y psicológicos. Principio de individualidad e intimidad: Cada persona presenta unas necesidades y preferencias, por lo que el café para todos no puede ser válido en el ámbito de los cuidados. Este principio ha de tenerse en cuenta especialmente en el lugar de residencia de las personas, aunque estas sean compartidas como pisos tutelados, unidades de convivencia, residencias… Principio de integración social: Vivir con una enfermedad o discapacidad no elimina nuestras necesidades sociales como seres humanos. Principio de independencia y bienestar: Para poder tomar decisiones, una persona ha de tener acceso a programas informativos y formativos. Principio de continuidad de cuidados: Dirigido a aquellas personas que necesiten recibir unos cuidados. Estos han de ser continuados y de calidad, adaptados a la situación de la persona en cada momento. Esto requiere la coordinación entre las instituciones que ofrecen estos servicios y los sistemas de salud. A día de hoy, la ACP es de gran interés tanto para profesionales como para los sistemas de salud y cuidados, quienes están implementando medidas para lograr mejorar la calidad de la atención de las personas en situación de dependencia a través de sus principios. Referencia Fernández Villalón, M., Pérez Ferreiro, Y. C., Bastart Ortiz, E. A., Reyes Mediaceja, R. y Gorguet Pi, M. M. (2024). Evolución, semejanzas y diferencias entre la atención centrada en el paciente y la atención centrada en la persona. Revista Información Científica, 103, 1-10. https://doi.org/10.5281/zenodo.11479610

Natalia Martinez Castro, Banira Roa Yi, Claudia Ramos y Jenny García | Departamento de Psiquiatría, Facultad de Medicina, Universidad de Antioquia, Medellín, Antioquia, Colombia. Antecedentes y justificación La enfermedad de Alzheimer afecta a más de 55 millones de personas a nivel mundial. Los pacientes en etapas leves a moderadas requieren apoyo continuo, lo que impone una carga significativa sobre sus cuidadores. Las estrategias farmacológicas actuales presentan una eficacia limitada sobre la función cognitiva y no ofrecen una cura. A medida que la enfermedad progresa, la dependencia del paciente aumenta, impactando negativamente la calidad de vida del cuidador, quienes con frecuencia experimentan depresión, ansiedad y malestar emocional. Existe una relación directa entre la funcionalidad del paciente y la carga del cuidador, de modo que la mejora en la funcionalidad podría contribuir a la reducción del estrés del cuidador. Las intervenciones no farmacológicas han adquirido relevancia como complemento en el manejo de los síntomas del Alzheimer y en el apoyo a los cuidadores. El uso de tecnologías de la información, particularmente las plataformas web, representa una vía prometedora, tendencia acelerada durante la pandemia por COVID-19. Revisiones previas han evidenciado beneficios del apoyo online en síntomas depresivos y de ansiedad, pero con resultados inconsistentes sobre la carga del cuidador, lo que evidencia una brecha de conocimiento. Objetivo Determinar la eficacia de las intervenciones basadas en internet para mejorar la funcionalidad de pacientes con enfermedad de Alzheimer leve a moderado y reducir la carga de sus cuidadores. Metodología Se realizó una revisión sistemática siguiendo las guías PRISMA-P. Se incluyeron ensayos clínicos aleatorizados (ECA) que evaluaron intervenciones no farmacológicas basadas en plataformas web. El protocolo fue registrado en PROSPERO. Se incluyeron estudios con pacientes con Alzheimer leve a moderado y sus cuidadores, excluyendo aquellos con enfermedad avanzada o terminal, y aplicaciones móviles sin intervención directa. La búsqueda se realizó en PubMed, Cochrane, EMBASE y APA entre 2003 y 2024, en inglés y español. Las intervenciones se categorizaron como individuales o multimodales y se compararon con atención convencional, grupos en lista de espera o sin intervención. Resultados Las medidas de resultado primarias incluyeron la funcionalidad del paciente, evaluada mediante el Índice de Katz para Actividades de la Vida Diaria (ADL) y la Escala de Apatía (ARS), y la carga del cuidador, medida con el Cuestionario Revisado de Problemas de Memoria y Comportamiento (RMBPC). Debido a la alta heterogeneidad metodológica, se realizó una síntesis cualitativa utilizando Diferencias de Medias Estandarizadas (DME) con intervalos de confianza del 95% y se evaluó la certeza de la evidencia mediante el enfoque GRADE. Se incluyeron cuatro estudios con tamaños muestrales entre 32 y 195 participantes y duraciones de intervención de dos a seis meses. Las intervenciones psicosociales basadas en videollamadas mostraron una reducción moderada de la carga del cuidador. La terapia de reminiscencia online evidenció un efecto fuerte en la reducción de la apatía, mientras que los resultados sobre funcionalidad global fueron inconsistentes. Implicaciones clínicas Las intervenciones psicosociales y cognitivas online podrían constituir herramientas valiosas, especialmente para cuidadores con barreras geográficas. La terapia de reminiscencia online muestra potencial para reducir la apatía en pacientes. La variabilidad en los efectos observados subraya la importancia de enfoques personalizados y culturalmente sensibles. Aunque las plataformas web ofrecen accesibilidad y escalabilidad, la alfabetización tecnológica continúa siendo una barrera relevante. Las futuras estrategias clínicas podrían integrar intervenciones online con atención tradicional. Leer el artículo completo

Alberto Fraile | Documentalista en el CREA La mosquitera es un film escrito y dirigido por Agustí Vila en 2010 que nos narra la historia de una familia disfuncional donde cada miembro tiene que lidiar con sus propios problemas por separado, generando una red de malentendidos cruzados. Entre ellos, se encuentra el personaje de María (Geraldine Chaplin), una anciana con enfermedad de Alzheimer que habla a través de Robert (Fermí Reixach). La película fue nominada en los III Premios Gaudí 2011 y en la 55ª Semana Internacional de Cine de Valladolid, llegando a ganar el 45º Festival de Karlovy Vary 2010. Asimismo, sus actores también ganaron diferentes premios, llegando Emma Suárez a estar nominada a la 25ª edición de los Premios Goya.