Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga Buscarle sentido a la vida –con más o menos empeño- es algo inherentemente humano. Investigadores como Isene y su equipo (2021) quisieron explorar cómo los profesionales sanitarios reconocen el sentido de la vida que muestran las personas con demencia (PcD) en estadio avanzado. En ocasiones, a expensas de los cuidados que cubren las necesidades fisiológicas básicas de las personas que viven con demencia, pasamos por alto que estas personas siguen siendo, precisamente eso, personas. En la investigación de Isene et al. (2021) un total de 27 profesionales sanitarios –profesionales de enfermería, terapia ocupacional, educadores sociales y psiquiatras- que trabajan con PcD en estadio avanzado debatieron acerca del sentido de la vida en varios grupos de discusión. Alcanzaron tres conclusiones: Búsqueda del tesoro: esta metáfora trataba de explicar cómo los profesionales han de interpretar conductas, expresiones faciales o incluso accidentes triviales como algo que tenía un significado potencial. En este sentido, conocer sus actitudes y conductas y tratar de ver más allá de lo que sucede permite reconocer estas expresiones con significado. Describen estas expresiones como fugaces y únicas dentro del caos que puede llegar a ser el cuidado. Los profesionales recalcan cómo esta habilidad requiere experiencia en la aplicación del modelo de Atención Centrada en la Persona (ACP) y, sobre todo, paciencia. Capturar el momento: ampliar o crear y entender el momento como una historia completa son algunas de las técnicas que utilizan los profesionales para procesar el significado. Celebrar un cumpleaños, cuidar del jardín, contar alguna broma… son momentos que dan significado a la vida. Asumir el liderazgo: algunos profesionales describían su rol como el de un guía. Adaptar o simplificar opciones u ofrecer oportunidades de participación son algunas de las medidas que llevaban a cabo para que la PcD pudiera sentir que se pueden apoyar en ellos. Señalaron la importancia de una “presencia en silencio” en la que simplemente por estar en la misma habitación ya tiene un valor en sí mismo. Este estudio muestra cómo actuar bajo la premisa de que las PcD en estadio avanzado mantienen una vida con significado es de gran utilidad para reconocer la identidad de la persona, y seguir tratándola precisamente así. Referencia Isene, T., Haug, S. H., Stifoss-Hanssen, H., Danbolt, L. J., Ødbehr, L. S. y Thygesen, H. (2021). Meaning in life for patients with severe dementia: a qualitative study of healthcare professionals´ interpretations. Frontiers in Psychology, 12, 1-10. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2021.701353

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Moriel, R. (2024). La demencia de mamá. Publicación independiente. Este libro pretende reflejar fielmente tanto a las personas que tienen demencia como a aquellas que les rodean a través de una narración en la que cada fase de la enfermedad y cada tratamiento médico quedan reflejados, así como permite entrever como esta enfermedad puede llegar a deteriorar las relaciones familiares hasta, incluso, destruirlas. En la novela, Edurne es una sexagenaria que padece insomnio y agitación nocturna, lo cual afecta a su día a día y el de su marido hasta que, poco a poco, pierde sus facultades físicas y mentales, haciéndose dependiente y provocando que su marido y sus cuatro hijos se vuelquen en cuidarla, sacando lo mejor y lo peor de cada uno. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Recopilación de fichas con ejercicios de estimulación cognitiva sobre memoria para demencias leves o moderadas cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. Pulse para acceder al documento

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga El profesor y psicólogo Richard Fleming desarrolló un manifiesto en el que se promueve la dignidad de la persona con demencia a través del diseño de los espacios. Los diez principios que desarrolló, junto con sus compañeros John Zeisel y Kate Bennet son: Reducir riesgos de forma discreta Ofrecer un entorno seguro por el que sea fácil moverse y realizar las actividades del día a día. Las medidas de seguridad que se tomen han de ser discretas, ya que medidas obvias como cerrojos causan frustración, agitación o apatía –tal y como le sucedería a cualquier persona que viese que está encerrado-. Tamaños adecuados La proporción del tamaño de los espacios viene determinada por el número de personas que haya, el tamaño en general del edificio y el tamaño de elementos individuales (como puertas, habitaciones o pasillos). Los espacios han de ser de un tamaño adecuado para que resulte acogedor y no intimidante. Permite que las personas vean y sean vistas Un entorno fácil de comprender permite que las personas entiendan de dónde vienen, a dónde van y reconocer dónde están. Saber dónde está la cocina, el comedor o la habitación, permite a la persona poder tomar decisiones. Para ello se necesitan espacios con buena accesibilidad visual. Además, reduce la ansiedad de la persona cuidadora al poder comprobar fácilmente el lugar y estado de cada persona. Reduce la sobre-estimulación Estar expuesto a estímulos durante períodos de tiempo muy largos puede estresar a la persona que vive con demencia. Se busca crear un ambiente que minimize los estímulos que no son relevantes –como ruidos innecesarios, carteles o dibujos que no aportan información útil para la persona-. Es necesario prestar atención a cualquier estimulación de los cinco sentidos. Optimiza la estimulación Los estímulos visuales, auditivos y olfativos ayudan a orientarse en el espacio. Estas pistas han de ser personalizadas –lo que funciona a uno no tiene porqué funcionarle a otro-. Estos estímulos pueden incluir la presencia de sus muebles de toda la vida, el color de las paredes, las luces que iluminan su habitación… Apoyar el movimiento Promover el movimiento favorece el bienestar de cualquier persona. Un buen diseño de los caminos, libre de obstáculos ni de rincones difíciles de comprender ayuda a la persona a desplazarse por el espacio más fácilmente. Estas consideraciones se aplican tanto en diseños exteriores como interiores. Crear un entorno familiar Una persona que vive con demencia le resulta más fácil utilizar y disfrutar de aquellos objetos que ya ha utilizado en etapas anteriores de su vida. Su historia de vida tiene que quedar reflejada en el ambiente. La personalización del entorno ha de ser liderada por la persona con demencia y sus familiares. Estar solo o estar rodeado Ofrecer espacios (y oportunidades) en los que la persona pueda estar solo o pueda pasar tiempo con otras personas. Espacios creados para leer, disfrutar de las vistas, hablar… genera contextos sociales diferentes y respuestas emocionales variadas. Estar solo o rodeado (en la comunidad) Si la persona no recibe señales o mensajes que le recuerden quién es, puede perder su sentido de identidad. Estar en espacios donde se promueva la interacción social, con familiares o amigos, ayuda a mantener este sentido de identidad. El diseño de espacios puente entre las unidades y la comunidad, como una cafetería, permite estas interacciones tomen lugar. Diseñar conforme al estilo de vida El diseño de las unidades tiene que estar al servicio de la filosofía del lugar. Si se priorizan las actividades de la vida diaria, se contará con una cocina completamente equipada, mientras que quizá esto no sea tan relevante en aquellos espacios donde se priorice un estilo de vida saludable o la faceta espiritual. Referencia: Dementia Enabling Environments. The Dementia Enabling Environment Principles. https://www.enablingenvironments.com.au/dementia-enabling-environment-principles.html

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Ruiz Trascastro, R. R. (2023). Dykinson. Este manual busca ofrecer herramientas de intervención social para mejorar y/o eliminar la situación de aislamiento social de las personas mayores que viven solas. Para lograr este objetivo, destaca una clasificación de personas mayores en función de su edad, lo que permite comprender y considerar sus necesidades, aspiraciones, actitudes, sueños y otras características relevantes para realizar intervenciones eficientes para eliminar o disminuir la soledad de este colectivo. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA