Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Ferrer Hernández, N. & Pulido García, I. | Alzheimer Catalunya Introducción El modelo actual de cuidado de las personas dependientes con diagnóstico de demencia va dirigido a aumentar el tiempo en que las personas permanecen en sus hogares. Esto tiene múltiples beneficios para la persona, pero, ante la escasez de recursos de asistencia domiciliaria disponibles, los cuidados suelen radicar en familiares de primer grado. El perfil de persona cuidadora es el de una persona de mediana-avanzada edad, mayoritariamente mujer, y familiar de primer grado. Muchas personas cuidadoras siguen activas laboralmente, además de tener, otras cargas familiares. Según el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (2019) el 30% de personas cuidadoras se ven obligados a adaptar su jornada laboral para poder combinarla con el cuidado del familiar. Como consecuencia, se produce una disminución de los ingresos. Además, se suma que la atención social y sanitaria necesaria tiene un alto coste económico. Todo esto tiene un gran impacto sobre las familias, aumentando el empobrecimiento y la desigualdad, y afectando a la calidad de los cuidados. Por lo tanto, el diagnóstico afecta a toda la familia y, además de los efectos económicos mencionados, conlleva una carga física, mental y emocional, así como cambios en las relaciones familiares y conyugales, en la disposición de tiempo libre y en la salud de los cuidadores. A medida que la enfermedad progresa, la dependencia de la persona cuidada aumenta y, por lo tanto, también aumenta la demanda sobre el cuidador. Todos estos factores contribuyen a la sobrecarga del cuidador, que provoca problemas psicológicos, cognitivos, sociales y físicos. El objetivo de esta revisión es dar a conocer como la sobrecarga del cuidador puede afectar a nivel cognitivo y emocional, en la calidad de vida y, del mismo modo, a la calidad de los cuidados. La sobrecarga del cuidador La sobrecarga del cuidador se entiende como el resultado de los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos que producen los cuidados en la persona que cuida. Estos efectos desbordan a la persona, que percibe que las demandas del cuidado son superiores a los recursos de los que dispone para hacerle frente (Cerquera et al., 2012). En este sentido, y según Kaddour et al. (2019), los cuidadores de personas con Alzheimer presentan una mayor probabilidad de experimentar sobrecarga, sintomatología ansioso-depresiva y estrés, si se compara con otros cuidadores de personas sin demencia. A continuación, se describen los efectos de la sobrecarga del cuidador: Efectos sobre la salud Los efectos de los cuidados sobre la salud de la persona cuidadora se han estudiado ampliamente (Bleijlevents et al., 2015). Así, la sobrecarga del cuidador se ha asociado con problemas de salud que incluyen la afectación del sistema inmunitario, más visitas al médico, mayor fatiga y agotamiento. Algunos investigadores han encontrado índices de mayor tasa de mortalidad y mayor riesgo probabilístico de suicidio entre los cuidadores informales (Mark, 2015). El “Modelo del proceso de estrés” sugiere que los cuidadores tendrán peor salud debido a los mayores niveles de estrés que tienen. Este estrés conduce, a su vez, a un peor rendimiento cognitivo, aislamiento social y a una peor salud general (Mark, 2015). El estrés crónico se relaciona con mayor probabilidad de desarrollar enfermedades cardiovasculares, depresión, ansiedad, procesos tumorales e incluso deterioro cognitivo. Efectos emocionales Existe evidencia de mayor prevalencia de síntomas depresivos en cuidadores de familiares con demencia respecto a otros cuidadores. Esto es causado por el aumento de las obligaciones financieras y las dificultades económicas, la situación profesional, los cambios no planificados en el estilo de vida y síntomas tanto conductuales como emocionales en la persona con demencia (Alfakhri et al., 2018). Según Chang et al. (2023), la carga del cuidador se incrementa en las poblaciones de cuidadores con escasos recursos sociales y económicos. En esta línea, los datos indican que las mujeres son un grupo particularmente vulnerable frente a los problemas de salud mental y sus consecuencias a nivel de funcionamiento cognitivo. Efectos a nivel cognitivo Young et al., (2011) estudiaron la presencia de síntomas cognitivos en cuidadores de un cónyuge con demencia. Demuestran déficits en recuerdo inmediato y diferido, memoria de trabajo, memoria episódica, fluencia verbal y atención en los cuidadores. La relación entre los cuidados y los efectos a nivel cognitivo puede estar mediada por diferentes factores (Vitaliano et al., 2011; Cancino et al., 2018; Muñoz et al., 2022): Altos niveles de cortisol: asociados con déficits en memoria verbal. Además, cuando se mantiene de forma crónica, se asocia con un menor volumen hipocampal y un metabolismo más lento de glucosa en el cerebro. También se asocia a otros factores relacionados con déficits cognitivos: obesidad, alta insulina e inflamación. Hipertensión e hiperlipidemia: constituyen factores de riesgo para la demencia y trastornos cognitivos. Depresión: los síntomas depresivos correlacionan con un rendimiento deficiente en lenguaje, memoria, función ejecutiva y atención. Existen varios supuestos que explican esta asociación; entre los más destacados se encuentran las alteraciones en la microglía, la inflamación cerebral, el decrecimiento nervioso y el papel del estrés oxidativo. Reserva cognitiva: Se ha demostrado que los adultos mayores que alcanzan mayores niveles de reserva cognitiva a lo largo de su vida presentan una menor sintomatología depresiva en edades más avanzadas. Esto se debe a que la reserva cognitiva emerge como un componente protector activo de los recursos que un sujeto despliega para resolver tareas que demanden la activación de procesos cognitivos. Estilo de vida compartido con la pareja: es común que las personas que han convivido durante muchos años compartan hábitos que pueden ser factores de riesgo para el desarrollo de demencia, como una mala alimentación o sedentarismo. Además, es probable que la persona cuidadora no pueda seguir una dieta sana a causa de la presión de los cuidados y es frecuente que utilicen más comida rápida y ultraprocesada. Disminución de la interacción social: los cuidadores de personas con demencia proporcionan 35 horas de cuidados a la semana de media, más que cualquier otro tipo de cuidador. Esto disminuye el tiempo libre que el cuidador puede dedicar a interactuar con otras personas. Esto provoca una menor red social, mayor aislamiento y soledad. No hemos de olvidar que la edad media de los cuidadores de personas con demencia se sitúa entre los 50 y los 70 años. En esta etapa es frecuente el deterioro cognitivo asociado a la edad, que puede ser un factor de riesgo para el desarrollo de Trastornos neurodegenerativos. En un estudio referido por Pérez et al. (2018), el 55 % de ancianos con diagnóstico previo de Trastorno depresivo desarrollan después deterioro cognitivo. Por su parte, Villarreal (2016), constató que las alteraciones cognitivas y la depresión son más frecuentes en el género femenino y en la senectud, de igual forma en sujetos con presencia de otras comorbilidades médicas. Se debe además prestar atención minuciosa a la sintomatología depresiva, porque podría ser indicio de posibles trastornos neurodegenerativos en sus primeras etapas (Snowden, 2015). Efectos sobre la calidad de vida Los familiares de los pacientes con demencia a menudo experimentan mayores niveles de angustia relacionados con la reducción de la calidad de vida, cambios de humor, trastornos del sueño, así como morbilidad y mayor riesgo de enfermedad cardiovascular. La peor percepción de salud se ve afectada, en parte, por la desinformación acerca de la demencia que tiene la persona de la que cuidan, así como por la percepción de falta de recursos para afrontar la situación. En consonancia con estos datos, Black et al. (2018) encuentra un deterioro significativo en el estado de salud de los cuidadores con demencia moderada en comparación con la leve. Por lo que respecta a la salud autopercibida, se evidenciaron reducciones significativas en los cuidadores de pacientes con enfermedad leve versus moderada versus grave. Es decir, a mayor afectación, mayor tiempo de cuidado y peor salud autopercibida del cuidador. En contraposición, según Tuncay y Fertelli (2019) los cuidadores que pueden satisfacer sus necesidades básicas y realizar mejor sus actividades de la vida diaria experimentaban menos síntomas psicológicos como estrés y ansiedad. Intervención con cuidadores Cuanta mayor es la información de la que disponen los cuidadores, mejor es la atención que brindan a las personas afectadas y menor es la carga emocional asociada al cuidado, según lo señalado por Quinn et al. (2016). En este sentido, una intervención psicoeducacional es clave para promover un buen cuidado, así como para mejorar la capacidad de afrontamiento del cuidador y los recursos percibidos. Una de las intervenciones que resultan más eficaces para los cuidadores son los grupos de apoyo, ya que reducen el estrés percibido del cuidador. Además, les brindan estrategias y maneras de actuar con la persona con demencia además de información sobre la enfermedad. Según Meichsner et al. (2019), las intervenciones de tipo cognitivo-conductual con cuidadores, en las que se combinen la psicoeducación, las estrategias y formas de afrontar situaciones, con técnicas de resolución de problemas y manejo del estrés en combinación con otras terapias revelan mejores resultados por lo que respecta a la calidad de vida de los cuidadores informales. Además, la OMS ha puesto de manifiesto la importancia de ofrecer intervenciones accesibles para cuidadores de personas con demencia. Conclusión El aumento del tiempo que las personas permanecen en sus hogares antes de la institucionalización no ha sido acompañado, hasta el momento, de un aumento suficiente en los sistemas sociales y sanitarios. La sobrecarga del cuidador aparece cuando el cuidador percibe que las demandas del cuidado son superiores a los recursos de los que dispone para hacerle frente y afecta a diferentes ámbitos de la persona: Efectos sobre la salud: se ha demostrado una mayor afectación del sistema inmunitario, más visitas al médico, mayor fatiga y agotamiento, así como mayor tasa de mortalidad y mayor probabilidad de suicidio. Efectos emocionales: existe evidencia de mayor prevalencia de síntomas depresivos en cuidadores de familiares con demencia respecto a otros cuidadores. Efectos cognitivos: se han observado déficits en recuerdo inmediato y diferido, memoria de trabajo, memoria episódica, fluencia verbal y atención en los cuidadores. Además, las parejas de personas con demencia presentan mayor riesgo de desarrollar demencia. Efectos sobre la calidad de vida: la desinformación acerca de la demencia que tiene la persona de la que cuidan, así como la percepción de falta de recursos para afrontar la situación, provoca una peor percepción de la propia salud. Las intervenciones que han demostrado mayor evidencia de mejoras sobre los síntomas provocados por la sobrecarga del cuidador son los grupos de apoyo, la terapia cognitivo-conductual y la psicoeducación. En este sentido, brindar información y recursos sobre cómo afrontar a enfermedad reduce el estrés en los cuidadores. Del mismo modo, es fundamental reforzar en los cuidadores la idea de que, para poder brindar una atención de calidad a sus familiares, deben también cuidar de sí mismos. Cuidar es una tarea compleja y que, como se ha mencionado, afecta a nivel físico, cognitivo, emocional y social. Conocer los riesgos de la sobrecarga y sus implicaciones nos ayuda a orientar las intervenciones con los cuidadores para mejorar su salud. Por lo tanto, debemos potenciar las intervenciones con cuidadores ya que se ha demostrado su eficacia en términos de salud para la persona que cuida y, de manera indirecta para la persona que es cuidada. En esta línea, los grupos de ayuda mutua (GAM) son una buena herramienta para este colectivo, ya que en ellos se pueden combinar las estrategias terapéuticas descritas anteriormente. Conflicto de intereses Este artículo declara no tener conflicto de intereses. Referencias bibliográficas Alfakhri, A. S., Alshudukhi, A. W., Alqahtani, A. A., Alhumaid, A. M., Alhathlol, O. A., Almojali, A. I., Alotaibi, M. A., & Alaqeel, M. K. (2018). Depression Among Caregivers of Patients With Dementia. Inquiry, 55, 004695801775043. https://doi.org/10.1177/0046958017750432 Black, C. M., Ritchie, C. W., Khandker, R. K., Wood, R., Jones, E., Hu, X., & Ambegaonkar, B. M. (2018b). Non-professional caregiver burden is associated with the severity of patients’ cognitive impairment. PloS One, 13(12), e0204110. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0204110 Bleijlevens, M. H., Stolt, M., Stephan, A., Zabalegui, A., Saks, K., Sutcliffe, C., Lethin, C., Soto, M. E., & Zwakhalen, S. M. (2014). Changes in caregiver burden and health‐related quality of life of informal caregivers of older people with Dementia: evidence from the European RightTimePlaceCare prospective cohort study. Journal Of Advanced Nursing, 71(6), 1378-1391. https://doi.org/10.1111/jan.12561 Cancino, M., Rehbein-Felmer, L., & Ortiz, M. S. (2018). Funcionamiento cognitivo en adultos mayores: rol de la reserva cognitiva, apoyo social y depresión. Revista MéDica de Chile, 146(3), 315-322. https://doi.org/10.4067/s0034- 98872018000300315 Cerquera, A., Granados, F., & Buitrago, A. (2012). Sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Psychologia, 6(1), 35-45. https://doi.org/10.21500/19002386.1169 Chang, Y., Huang, C., Chang, H., Hsu, S., Lee, C., Huang, S., Wang, P., & Chang, C. (2023). Neuropsychiatric Symptoms and Caregiver Stress in Parkinson’s Disease with Cognitive Impairment, Alzheimer’s Disease, and Frontotemporal Dementia. Journal Of Parkinson’s Disease/Journal Of Parkinson’s Disease (Online), 13(2), 243- 254. https://doi.org/10.3233/jpd-223550 Mark, R. E. (2015). Promote the Health of Dementia Caregivers. American Journal Of Alzheimer’s Disease And Other Dementias, 31(2), 181-183. https://doi.org/10.1177/1533317515588182 Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (2019). Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023). Recuperado de: Plan_Integral_Alhzeimer_Octubre_2019.pdf (sanidad.gob.es) Meichsner, F., Töpfer, N. F., Reder, M., Soellner, R., & Wilz, G. (2019). Telephone-Based Cognitive Behavioral Intervention Improves Dementia Caregivers’ Quality of Life. American Journal Of Alzheimer’s Disease And Other Dementias, 34(4), 236- 246. https://doi.org/10.1177/1533317518822100 Muñoz, K. P., Juca, J. F. G., & Pacheco, G. A. B. (2022). Deterioro cognitivo y depresión en adultos mayores: una revisión sistemática de los últimos 5 años. Revista CientíFica UISRAEL (En LíNea)/Revista CientíFica UIsrael, 9(2), 77-93. https://doi.org/10.35290/rcui.v9n2.2022.525 Tuncay, F. Ö., & Fertelli, T. K. (2019). Effects of the caregiver burden perceived by caregivers of patients with neurological disorders on caregiver wellbeing and Via Augusta, 48-54. Entl.1 08006 Barcelona +34 934 59 22 94 alzheimercatalunya.org caregiver stress. Perspectives In Psychiatric Care, 55(4), 697-702. https://doi.org/10.1111/ppc.12405 Quinn, C., Jones, I. R., & Clare, L. (2016). Illness representations in caregivers of people with dementia. Aging And Mental Health/Aging & Mental Health, 21(5), 553-561. https://doi.org/10.1080/13607863.2015.1128882

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CRE Alzheimer Uno de los servicios que oferta la Biblioteca – Centro de Documentación, es la búsqueda especializada de artículos científicos sobre temas relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Con él, se responde a las peticiones que realizan nuestros usuarios, los cuales tienen la necesidad de obtener una recopilación de artículos que les ayuden a la hora de desarrollar su labor profesional, realizar investigaciones, llevar a cabo trabajos de fin de grado o máster, o simplemente conocer más respecto este tipo de enfermedades. Estos monográficos vienen a complementar las «Guías de Recursos Documentales», cada una de las cuales versan sobre un aspecto concreto relacionado con las demencias. El objetivo de la publicación de este monográfico es dar a conocer los trabajos relacionados con la sobrecarga de las personas cuidadoras de familiares afectados por algún otro tipo de demencia, cumpliendo así el objetivo del CREA de fomentar la trasferencia de conocimiento entre profesionales dedicados al estudio de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Pulse para ver todo el monográfico (297 Kb.)

ESTEFANÍA ALEXANDRA MONSALVE ALBORNOZ | UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CUENCA –ECUADOR Un trastorno frecuente que afecta a la población de adultos mayores a nivel mundial es la demencia, teniendo al alzhéimer como el más común. Se trata de una enfermedad del sistema nervioso central, de carácter degenerativo, la cual se manifiesta aproximadamente a los 65 años de edad con una pérdida sucesiva de funciones cognitivas tales como la memoria, orientación y pensamiento. Esta condición es una de las primeras causas de discapacidad, dependencia y mortalidad en los adultos mayores; consecuentemente a la progresión y avance de la enfermedad, la autonomía y funciones del paciente va en declive, por lo que, se requiere mayor atención de terceras personas para cubrir y solventar sus necesidades, siendo el cuidador primario aquel que consigna la mayor parte del tiempo a asistir al paciente, teniendo en cuenta que el mismo, la mayoría de veces, no obtiene una remuneración económica por sus actividades ni ha tenido una formación específica para ello, es decir, realiza sus actividades de manera informal. Aunque en ocasiones el papel del cuidador es percibido como una tarea gratificante, puede suceder que, debido a las altas exigencias y a la atención prolongada, las personas encargadas del cuidado experimenten secuelas o alteraciones de índole física, psicológica, social, familiar y/o económica; denominadas bajo el termino de sobrecarga, las cuales son resultado de la atención continua al paciente. Se realizó una revisión bibliográfica de artículos científicos para aportar una descripción detallada de la sobrecarga del cuidador de pacientes con alzhéimer y su impacto en la salud física, psicológica y calidad de vida. Los resultados obtenidos reflejan que los factores que se encuentran significativamente asociados a la sobrecarga del cuidador son: factores relacionados al paciente el nivel de dependencia del paciente, sintomatología neuropsiquiátrica, comorbilidad con otras patologías; y factores contextuales: tiempo de cuidado, menor apoyo institucional, menor apoyo social. Por otro lado, se evidencia que los altos niveles de sobrecarga son un influyente en la aparición de alteraciones en la salud psicológica, especialmente sintomatología ansiosa, cambios en el ciclo de sueño, irritabilidad y estrés; secuelas en la salud física tales como, sintomatología cardiovascular, osteomuscular y gastrointestinal; así como menor calidad de vida en los dominios de salud mental y vitalidad. El cuidado al paciente con alzhéimer, sobretodo en etapas avanzadas, en donde la dependencia es mayor, es una responsabilidad compleja en la mayoría de los casos. La sobrecarga del cuidador es una problemática que debe abordarse de manera multidisciplinaria (médicos, psiquiatras, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales, etc.), ya que se encuentra afectaciones en los diferentes contextos. Además, es importante recalcar que, el poco apoyo institucional se relaciona con la sobrecarga por lo que es muy necesario que los cuidadores tengan una asistencia adecuada en salud y otros recursos para que puedan ejercer sus actividades de manera óptima. Resulta imprescindible un mayor conocimiento y profundización profesional y social de esta problemática, que actúen como base teórica y permita la implementación, actualización y mejora de programas de prevención e intervención para los cuidadores primarios de pacientes con Alzheimer desde una perspectiva bio-psico-social. Pulse para leer el artículo completo

ÁREA DE FAMILIAS | CRE ALZHEIMER A través de un modelo de intervención socioeducativa que disminuye el índice de sobrecarga de las personas cuidadoras, el CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca ha desarrollado un programa que mejora la calidad de vida de los familiares, cuidadores y enfermos en su entorno comunitario. Este estudio, publicado en un póster durante el IX Congreso Nacional de Alzheimer, tiene como objetivos específicos favorecer la creación de redes sociales entre los familiares, guiarles en su proceso de adaptación al centro, y analizar qué factores provocan aumento, disminución o estabilización de la sobrecarga. Las conclusiones del Programa de Educación Social de atención a familiares y cuidadores de personas con alzhéimer y otras demencias, realizado por la educadora social Almudena Haro y la neuropsicóloga Teresa Rodríguez del Rey, demuestran que la intervención socioeducativa mejora la calidad de vida del cuidador y, en consecuencia, de la persona con demencia, que una red social de apoyo sólida reduce su sobrecarga y aumenta su satisfacción respecto a los cuidados prestados, y que es importante dotar a la persona que presta los cuidados de estrategias y habilidades que le permitan un mejor aprovechamiento de los recursos de su entorno. Pulse para ver el póster

Os mostraremos breves reseñas de una adecuada higiene postural del cuidador tanto para actividades de la vida diaria como para el manejo y cuidado de la persona con demencia: postura estable, flexión de rodillas, espalda recta, agarre firme y cómodo, etc. VÍDEOCONSEJO ESTHER MARÍA FONSECA GARCÍA FISIOTERAPEUTA Os mostraremos breves reseñas de una adecuada higiene postural del cuidador tanto para actividades de la vida diaria como para el manejo y cuidado de la persona con demencia: postura estable, flexión de rodillas, espalda recta, agarre firme y cómodo, etc.

Para intentar minimizar la sobrecarga física del cuidador de una persona con demencia, es recomendable seguir una serie de sugerencias básicas que resultarán muy importantes para mantener un buen estado de salud y así poder ofrecer un cuidado de calidad. VÍDEOCONSEJO ROCÍO VALLE BERMEJO FISIOTERAPEUTA Para intentar minimizar la sobrecarga física del cuidador de una persona con demencia, es recomendable seguir una serie de sugerencias básicas que resultarán muy importantes para mantener un buen estado de salud y así poder ofrecer un cuidado de calidad.