Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

01 - 02 - 2016

JAIME LLOPIS CAÑAMERAS | DIPLOMADO EN ENFERMERÍA – DOCTOR EN ANTROPOLOGÍA SOCIAL Y CULTURAL. PARC SANITARI SANT JOAN DE DÉU – HOSPITAL GENERAL (SANT BOI DE LLOBREGAT – BARCELONA)

Al aumento progresivo de la esperanza de vida al nacer que venimos observando en las últimas décadas, debemos sumarle el incremento de las enfermedades neurodegenerativas, entre ellas la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Al mismo tiempo los cambios en los modelos familiares, la incorporación de la mujer al mercado laboral y la actual crisis económica por la que atraviesa la sociedad, entre otros factores; están favoreciendo al aumento de estudios en los que se relacionan el apoyo social y el estudio de las redes personales, tanto de afectados por determinadas enfermedades como de sus familiares.

La investigación que aquí se presenta nace de la inquietud por parte de los miembros de la Escuela de Cuidadores del Parc Sanitari de Sant Joan de Déu en Sant Boi de Llobregat (Barcelona). Esta escuela tiene como principal objetivo dar información acerca de las enfermedades neurodegenerativas y evitar el agotamiento psíquico de las/los cuidadoras/es.

Esta investigación ha sido de carácter cualitativa y cuantitativa. El objetivo se ha dirigido a determinar si las redes personales de las/los cuidadoras/es que atienden a un familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer, se ven modificadas como consecuencia de la situación estresante a la que se ven sometidas. Han participado un total de 23 personas obtenidas de forma consecutiva a través de la consulta médica del Servicio de Neurología del Hospital General del Parc Sanitari, así como de los asistentes a la Escola de Cuidadors, teniendo en cuenta la probable saturación de la información.

Para su realización se han utilizado tres técnicas: la observación, el Test sobre la carga del Cuidador – Zarit y finalmente el análisis de redes personales.

Los resultados obtenidos proceden de triangular los resultados obtenidos en las técnicas empleadas. Sentimientos de culpabilidad, angustia y depresión, cambios en las estructuras de la vivienda, relaciones de pareja; son entre otras las manifestaciones más frecuentes que se observan en las distintas sesiones organizadas por la Escola de Cuidadors.

Las principales fuentes de apoyo proceden del propio núcleo familiar de la persona cuidadora, de sus familiares y de sus amigos. El principal apoyo que requieren las/los cuidadoras/es es de carácter afectivo. Las redes personales se reducen y se concentran en las funciones de apoyo siguiendo distintas evoluciones posibles: redes reducidas, institucionalizadas, medicalizadas y normalizadas. Tales tipologías dependerán de la propia evolución de la enfermedad en cuestión.

A la sobrecarga de los cuidados a una persona, se une la pérdida de las relaciones personales respecto a su entorno social. Esta circunstancia favorece la exclusión social, en especial entre las cuidadoras.

Los resultados obtenidos nos ofrecen una visión actual del entorno del cuidador y de la cuidadora principal. Al mismo tiempo, el conocimiento de las estrategias que se adoptan en momentos tan difíciles como es la aparición de una enfermedad, nos permitirán reducir la potencial exclusión social de los/las cuidadores/as.