Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Dirección del proyecto | Elena Ramos Nieto, trabajadora social en el CRE Alzheimer El «Proyecto Resideo» nace con la intención de acercarse a la realidad de las demencias desde la perspectiva de los profesionales que desempeñan su labor en centros residenciales. Sabemos que la atención a las personas con demencia, en algunas ocasiones, resulta difícil de abordar. Por esta razón, Resideo pretende conocer y explorar esas situaciones a las que se enfrentan los equipos profesionales que trabajan diariamente en los servicios residenciales.

ALBERTO FRAILE SASTRE | DOCUMENTALISTA En la actualidad, aproximadamente un millón de personas tienen la enfermedad de Alzheimer en España. Si a este número sumamos también el de los familiares que los acompañan, la cifra de afectados por el alzhéimer en nuestro país aumenta hasta un total de entre 4 y 5 millones, es decir, en torno al 10% de la población española. A la vista de estos datos, la enfermedad de Alzheimer ha sido considerada como la epidemia del siglo XXI y, como tal, las investigaciones desarrolladas para intentar paliar su carga en la sociedad son muy numerosas. Entre ellas destacan, por su importancia y beneficio potencial, las que están dirigidas al descubrimiento de los biomarcadores de la enfermedad, es decir, de aquellos elementos clave para lograr un diagnóstico precoz que permita iniciar una terapia efectiva antes incluso de que aparezcan los primeros síntomas. Algunos ejemplos de este tipo de investigación serían el Estudio Alfa + desarrollado por el Barcelonaβeta Brain Research Center o el proyecto Cita Go On de la Fundación CITA-alzhéimer. Por otra parte, también encontramos la línea de investigación farmacológica, que pretende localizar un fármaco que reduzca los depósitos acumulados de proteínas en el cerebro, evitando la neurodegeneración que produce la enfermedad. Como muestra de este tipo de investigación encontraríamos el recientemente aprobado Aducanumab. Finalmente, no podemos obviar la investigación en terapias no farmacológicas, la cual busca aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus familiares. Un ejemplo de estas investigaciones sería analizar la efectividad de una intervención de reminiscencia individual u otros de los proyectos de investigación que se están llevando a cabo actualmente en el CRE de Alzheimer.

ALBERTO FRAILE SASTRE | DOCUMENTALISTA El CRE de Alzheimer tiene entre sus principales objetivos el impulso de diferentes líneas de investigación sobre el alzhéimer y el resto de las demencias, con lo que se pretende favorecer la transferencia del conocimiento sobre estas enfermedades. Durante el año 2021, el centro y sus profesionales están llevando a cabo los siguientes proyectos propios: – La utilización de recursos sociales en personas con demencias: estudio descriptivo. En este proyecto se busca analizar cómo afecta a la utilización de recursos sociales el paso de la persona con demencia por el servicio de Centro de Día del CRE de Alzheimer, así como definir las características sociodemográficas principales de los usuarios que acceden al centro y de sus cuidadores. – Estudio del impacto de la pandemia COVID-19 en personas con demencia y sus familias. A través de las respuestas a un cuestionario, el CRE de Alzheimer pretende observar el impacto que la pandemia por COVID-19 ha tenido en las personas con demencia y en sus familiares. Así, se podrá crear una herramienta que permita dotar de información rápida y específica al cuidador principal, evitando la aparición de problemas psicológicos en él y garantizando un ambiente agradable para la persona con alzhéimer. – Basale Stimulation® en demencias avanzadas. Se está analizando si la utilización de los conceptos propuestos por Basale Stimulation® son útiles para lograr reducir los trastornos de la conducta de las personas con demencia durante el desarrollo de las actividades de la vida diaria, especialmente durante el aseo diario. – Alteraciones psiquiátricas en el paciente con demencia relacionadas con el confinamiento por la pandemia COVID-19: revisión bibliográfica. La finalidad de este proyecto es conocer el impacto psiquiátrico que el confinamiento provocado por el COVID-19 haya podido generar en las personas con demencia, para lo cual se recopilaran los estudios publicados sobre esta temática y se analizaran en busca del desarrollo de posibles estrategias que ayuden a reducirlo. – Perfiles cognitivos en pacientes con demencia y evolución del deterioro. Se pretende establecer perfiles cognitivos a través de la recopilación y análisis de las pruebas neuropsicológicas realizadas a los usuarios durante su ingreso el CRE de Alzheimer, de modo que permitan predecir los dominios cognitivos donde existirá más pérdida y orientar las intervenciones hacía ellos. – Intervención snoezelen en personas con demencia. Este proyecto tiene como objetivo observar la eficacia de la intervención en entornos snoezelen sobre el estado de ánimo y relajación de las personas con demencia, así como comparar los efectos sobre personas que presentan diferentes estadios de demencia.

LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN | DOCUMENTALISTA Uno de los servicios que oferta la Biblioteca – Centro de Documentación, es la búsqueda especializada de artículos científicos sobre temas relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Con él, se responde a las peticiones que realizan nuestros usuarios, los cuales tienen la necesidad de obtener una recopilación de artículos que les ayuden a la hora de desarrollar su labor profesional, realizar investigaciones, llevar a cabo trabajos de fin de grado o máster, o simplemente conocer más respecto al alzhéimer u otras demencias. Estos monográficos vienen a complementar las «Guías de Recursos Documentales», cada una de las cuales versan sobre un aspecto concreto relacionado con las demencias. La pandemia del Covid-19 está afectando a todos los sectores de la población, pero uno de los más perjudicados es el de las personas mayores, y en mayor grado, el de quienes padecen patologías como la enfermedad de Alzheimer. Por este motivo el centro de documentación del CRE Alzheimer ha recogido 11 estudios científicos sobre el COVID-19 en relación con esta demencia. Todos ellos son en abierto, es decir, solamente hay que hacer clic sobre el enlace para poder descargarlo y consultarlo libremente. Pulse para descargar el monográfico

JAIME LLOPIS CAÑAMERAS | DIPLOMADO EN ENFERMERÍA – DOCTOR EN ANTROPOLOGÍA SOCIAL Y CULTURAL. PARC SANITARI SANT JOAN DE DÉU – HOSPITAL GENERAL (SANT BOI DE LLOBREGAT – BARCELONA) Al aumento progresivo de la esperanza de vida al nacer que venimos observando en las últimas décadas, debemos sumarle el incremento de las enfermedades neurodegenerativas, entre ellas la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Al mismo tiempo los cambios en los modelos familiares, la incorporación de la mujer al mercado laboral y la actual crisis económica por la que atraviesa la sociedad, entre otros factores; están favoreciendo al aumento de estudios en los que se relacionan el apoyo social y el estudio de las redes personales, tanto de afectados por determinadas enfermedades como de sus familiares. La investigación que aquí se presenta nace de la inquietud por parte de los miembros de la Escuela de Cuidadores del Parc Sanitari de Sant Joan de Déu en Sant Boi de Llobregat (Barcelona). Esta escuela tiene como principal objetivo dar información acerca de las enfermedades neurodegenerativas y evitar el agotamiento psíquico de las/los cuidadoras/es. Esta investigación ha sido de carácter cualitativa y cuantitativa. El objetivo se ha dirigido a determinar si las redes personales de las/los cuidadoras/es que atienden a un familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer, se ven modificadas como consecuencia de la situación estresante a la que se ven sometidas. Han participado un total de 23 personas obtenidas de forma consecutiva a través de la consulta médica del Servicio de Neurología del Hospital General del Parc Sanitari, así como de los asistentes a la Escola de Cuidadors, teniendo en cuenta la probable saturación de la información. Para su realización se han utilizado tres técnicas: la observación, el Test sobre la carga del Cuidador – Zarit y finalmente el análisis de redes personales. Los resultados obtenidos proceden de triangular los resultados obtenidos en las técnicas empleadas. Sentimientos de culpabilidad, angustia y depresión, cambios en las estructuras de la vivienda, relaciones de pareja; son entre otras las manifestaciones más frecuentes que se observan en las distintas sesiones organizadas por la Escola de Cuidadors. Las principales fuentes de apoyo proceden del propio núcleo familiar de la persona cuidadora, de sus familiares y de sus amigos. El principal apoyo que requieren las/los cuidadoras/es es de carácter afectivo. Las redes personales se reducen y se concentran en las funciones de apoyo siguiendo distintas evoluciones posibles: redes reducidas, institucionalizadas, medicalizadas y normalizadas. Tales tipologías dependerán de la propia evolución de la enfermedad en cuestión. A la sobrecarga de los cuidados a una persona, se une la pérdida de las relaciones personales respecto a su entorno social. Esta circunstancia favorece la exclusión social, en especial entre las cuidadoras. Los resultados obtenidos nos ofrecen una visión actual del entorno del cuidador y de la cuidadora principal. Al mismo tiempo, el conocimiento de las estrategias que se adoptan en momentos tan difíciles como es la aparición de una enfermedad, nos permitirán reducir la potencial exclusión social de los/las cuidadores/as.

TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS ÁREA DE INVESTIGACIÓN 19 ENE 2015 En el mes de diciembre, coincidiendo con la celebración de la Navidad, hemos podido contemplar las exposiciones creativas de cerámica y arteterapia. Estas exposiciones mostraban una parte de los resultados de los estudios que desde el mes de octubre se han estado desarrollando en el Centro. La apuesta por las terapias no farmacológicas es el pilar fundamental del CRE de Alzheimer y en esta ocasión nos hemos centrado especialmente en estas terapias creativas. Las dos investigaciones que se han estado desarrollando ya habían sido realizadas con anterioridad, pero en esta ocasión un aspecto importante que ha sido valorado es el disfrute en las sesiones. Nos parece destacable la necesidad de valorar el disfrute en las actividades y si realmente este tipo de talleres mejoran la calidad de vida y la autoestima de las personas teniendo también en cuenta la implicación personal. Estudio piloto sobre el impacto de actividades creativas el bienestar de personas con demencia Este estudio ha evaluado los efectos de un taller de cerámica como actividad de arte-terapia sobre la autoestima, el bienestar, estado de ánimo y la implicación de personas con demencia. La investigación utilizará un diseño cuasi experimental de medidas repetidas (pre-post intervención y pre-post sesión), no aleatorizado y no controlado. El propósito de este estudio era conocer hasta qué punto los participantes en actividades artísticas y creativas se implican en las actividades, experimentan una sensación de bienestar y mejoran su estado de ánimo. Así mismo el estudio busca responder a la pregunta de si participar en un programa de actividades creativas mejora la autoestima de las personas participantes. Arte terapia: taller de educación artística La investigación de arte terapia se ha realizado junto al departamento de Psicología Social y Antropología de la Universidad de Salamanca. Los talleres de educación artística consisten en una serie de sesiones que acercan al participante al mundo del arte tradicional y contemporáneo por medio de la experimentación y uso de una serie de técnicas artísticas que sirven para estimular las funciones cognitivas, funcionales y emocionales del participante. Los objetivos de esta investigación son mejorar la calidad de vida, autoestima y sistemas de cuidado de personas con alzhéimer u otras demencias y sus cuidadores familiares, favorecer conexiones con su contenido vital pasado y presente a través del arte y la experiencia estética y fomentar la participación y comunicación del usuario con la producción cultural. Los talleres realizados: Arte cultura pop: Este taller propone una aproximación a la cultura del cartel de cine en España y concretamente a los carteles de Jano, uno de los mejores cartelistas del cine español. A su vez, se establecen relaciones y vínculos con el arte pop, desarrollado en la misma época, años 60-70 del siglo XX. Memoria del paisaje: Es un proyecto que busca acercar al participante obras de artistas que trabajan con la naturaleza y los materiales que la constituyen. El objetivo es trabajar el reconocimiento de objetos y texturas, a través del empleo de metodologías recreativas asociadas al juego. Rastros: estelas del paso del tiempo: Este proyecto tiene como objetivo hacer reminiscencia con los participantes, sumergiéndoles en la magia de los cuentos populares, pues a todos se nos ilumina la cara recordando cómo nos transportaban de niños a un mundo lleno de fantasías. Pellizcando la naturaleza: El objetivo de este taller es crear una obra de land-art, (corriente creada en los años 70 del siglo pasado que tiene como fin trasladar el trabajo artístico a los espacios naturales). Dialogamos sobre como habitar los espacios públicos dejando nuestra huella o impronta en él, a través de creaciones artísticas. Las dos investigaciones citadas están finalizadas, y actualmente nos encontramos analizando sus resultados.